19/12 - Sara's slaapstudie
In mei gingen Sara en haar moeder Emine naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een slaapstudie. Tijdens de internationale ENMC-conferentie, geïnitieerd door Voor Sara en Cure CMD, werd duidelijk dat experts wereldwijd aanraden om slaaponderzoeken bij kinderen met een spierziekte al vroeg uit te voeren.
Voor Sara betekende dat een nacht vol draadjes en plakkers op haar lichaam. ,,Ik vind het niet spannend, maar het is niet heel comfortabel’’, zei Sara zelf. Dankzij al die draadjes zijn alle belangrijke waardes ‘s nachts gemeten.
Slaapstudies maken het mogelijk om ademhalingsproblemen vroeg te signaleren. Zeker bij een spierziekte als Lama2-MD kan dit het verschil maken voor een veiligere nacht, betere dagen en betere zorg. Dankzij jullie donaties kunnen wij internationale samenwerkingen opzetten en onderzoek financieren en dankzij betrokken artsen en verpleegkundigen wordt de zorg zo steeds beter en veiliger voor kinderen als Sara.
Benieuwd hoe een slaaponderzoek in zijn werk gaat? Of waarom het zo belangrijk is om er vroeg bij te zijn? Lees hier hoe Sara deze dag en nacht heeft ervaren.
Word strijder Voor Sara
Door je in de maand december aan te melden als maandelijkse donateur van Voor Sara, maak je kans op mooie prijzen die we weggeven met de Voor Sara Decemberactie.
Onze maandelijkse donateurs zijn onze strijders!
Dankzij deze strijders heeft de stichting meer slagkracht en kunnen we verder vooruit plannen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Zo bereiken we ons doel nog sneller: een behandeling voor álle patiënten.
Strijd mee!
