23/12 - Fotowedstrijd

In 2026 staat er weer een bijzonder evenement op de planning: samen met de Universiteit Maastricht en Yeditepe University organiseren we in maart een internationale conferentie over Lama2-RD in Istanbul, Turkije. Tijdens de conferentie komen onderzoekers, patiëntenorganisaties én patiënten en hun families samen, om te praten over de voortgang van de verschillende onderzoeken naar deze spierziekte en om samen ervaringen te delen. 

Bij eerdere conferenties die we hebben georganiseerd waren ook patiënten betrokken, maar tijdens deze bijeenkomst zal de focus nog meer op hen liggen. Uit ervaring weten we hoe belangrijk het is om lotgenoten te ontmoeten. Om ervaringen te delen met mensen die hetzelfde doormaken als jij. Lama2-RD is een zeldzame aandoening, waardoor de meeste patiënten, of hun families, nooit anderen met dezelfde spierziekten ontmoeten. Daar willen wij verandering in brengen.

Dat doen we onder meer met de allereerste Voor Sara fotowedstrijd. Dit jaar hebben we families van over de hele wereld met wie we in contact staan gevraagd hun mooiste, dierbaarste, meest bijzondere foto’s op te sturen. Foto’s die staan voor kracht, voor liefde, voor saamhorigheid. Al snel kregen we van over de hele wereld foto’s toegestuurd, stuk voor stuk mooie familiemomenten.

Morgen maken we bekend welke familie met hun foto een compleet verzorgde reis heeft gewonnen naar de internationale conferentie in Istanbul in maart. We vinden het heel bijzonder dat we op deze manier de Lama2-community weer een stukje dichter bij elkaar kunnen brengen. Samen sterk!

Op deze pagina zie je een kleine greep uit de foto’s die we hebben mogen ontvangen. Uit Nederland, Portugal, Brazilië en Colombia.