25/12 - Boottocht met Voor Sara

Gelukkig kerstfeest allemaal! Vandaag vertelt onze ambassadeur Rico over het werk van de stichting en hebben jullie ALLEMAAL prijs: We nodigen al onze strijders en vrienden uit voor een boottocht op zeldzame ziektendag 2026.

2025 was misschien wel het meest succesvolle jaar tot nu toe voor Stichting Voor Sara. We haalden bijna alle doelstellingen en zetten grote stappen in ons meerjarenplan. Drie nieuwe onderzoeksprojecten gingen van start, de uitkomsten van de ENMC-workshop werden gepubliceerd en we bereiden nu, samen met Cure CMD en internationale experts, de formele zorgrichtlijnen voor. Ook groeide onze online community verder, ligt de nieuwe diagnosebrochure klaar voor verspreiding en zijn we aangesloten bij de internationale CMDIR-database.

Daarnaast kende 2025 een recordaantal acties en evenementen die niet alleen veel geld ophaalden, maar ook de zichtbaarheid van zeldzame spierziekten sterk vergrootten. Onze samenwerking met partners zoals het Prinses Beatrix Spierfonds, Spieren voor Spieren en het Zeldzame Ziektenfonds. Ons nieuwe ondernemerscollectief Vrienden van Voor Sara verstevigt onze basis voor de komende jaren. Met deze groei kwam meer professionalisering, maar ook duidelijk bewijs dat onze inzet werkt. We kijken dan ook vol vertrouwen en energie vooruit naar 2026! Kijk hier de video waarin Sara en Rico kort terugblikken:

Please accept marketing-cookies to watch this video.

Vandaag, op eerste kerstdag, hebben we geen winactie, maar een cadeau voor al onze strijders en vrienden! Op Zeldzame Ziektendag, ter gelegenheid van de 9e verjaardag van Stichting Voor Sara, organiseren we in samenwerking met onze sponsor de River Tender een bijzondere boottocht. Het wordt een unieke dag: samen varen we over het water, in verbondenheid met alle kinderen en families die geraakt zijn door zeldzame spierziekten. Het is niet alleen een moment van samenzijn, maar ook een krachtig statement: we zitten niet stil in onze strijd, we gaan vooruit — samen.

Zeldzame Ziektendag heeft voor Voor Sara een diepe betekenis. Het is onze verjaardag en tegelijk de dag waarop we extra luid onze stem laten horen voor mensen met zeldzame spierziekten, waaronder LAMA2-RD. Dit is de kern van onze missie: bewustwording creëren, steun mobiliseren en onderzoek mogelijk maken. Met de boottocht willen we deze missie vieren én versterken, door donateurs, sponsoren en lotgenoten letterlijk aan boord te brengen.

Maar het is niet alleen symboliek: met jouw steun de afgelopen jaren, help je écht onze doelen dichterbij brengen. De opbrengsten van al onze acties gaan naar wetenschappelijk onderzoek en initiatieven die de zorg verbeteren. Elke euro draagt bij aan een hoopvolle toekomst. Samen varen we de horizon tegemoet — vastberaden, verbonden en optimistisch over wat komen gaat.

Hoe maak je kans op deze prijs?

1. Je bent maandelijkse donateur of Vriend van Voor Sara (of je meld je nu aan!)
2. Wil jij meevaren op 28 februari? Vul dan onderstaand formulier in. Je krijgt als donateur later ook nog een uitnodiging van ons.