27/12 - Lotgenoten in beeld

Vandaag blikken we terug op een aantal mooie en bijzondere momenten van lotgenoten. Van lokale acties tot vrijwilligerswerk voor de stichting, en het delen van ervaringen: samen maken zij het verschil. Ze laten zien hoe ze zich op hun manier inzetten voor Stichting Voor Sara en bovendien elkaar steunen. 

Zo mogen lotgenootjes en broer en zus Jibbe en Ninte geregeld langs bij de Albert Heijn in hun woonplaats, om een mooie cheque in ontvangst te nemen. Deze supermarkt doneert regelmatig de embalage-opbrengst aan Stichting Voor Sara.

Hidde vertelde op zijn beurt dit jaar dat een bijbaantje vinden door zijn spierziekte best lastig is. Hij gaf niet op, en besloot als vrijwilliger aan de slag te gaan bij ouderen in een woonzorgcentrum. Zijn vrijwilligerswerk bleef niet onopgemerkt en de tv-zender L1 maakte er een mooi item van.

Ook Heleen is dit jaar aan de slag gegaan als vrijwilliger: bij Stichting Voor Sara! Via onze internationale website Lama2.com beantwoordt Heleen vragen van over de hele wereld – van Duitsland tot Maleisië – en helpt ze ouders, familieleden, artsen en wetenschappers verder op weg. Of het nu gaat om praktische tips of simpelweg de boodschap dat je er niet alleen voor staat, Heleen biedt hen hoop en steun. ‘Ik vind het heel mooi om hen te kunnen vertellen dat ze niet alleen zijn in hun zoektocht en verdriet’, zo vertelt ze zelf.

Ook Michael is als lotgenoot vrijwilliger geworden bij ons. Michael helpt ons met de administratie, die door de groei van de stichting ook steeds omvangrijker wordt. We zijn super blij dat Michael ons op deze manier helpt en zo direct een steentje bijdraagt.

Net zoals voorgaande jaren hebben we ook dit jaar weer stil gestaan bij het overlijden van lotgenootjes Jinthe en Sara Atici. In juli was het zes jaar geleden dat Jinthe van slechts 8 maanden oud de strijd tegen Lama2-RD verloor. Nog altijd hebben we nauw contact met haar ouders Mara en Jason. Het verlies van Jinthe herinnert ons aan waarom we keihard blijven knokken. Geen enkel kind zou zo jong afscheid moeten nemen. Geen enkel gezin zou zo’n verlies moeten dragen.

De ouders van Sara Atici zijn ook nog altijd nauw betrokken. De autogeurtjes die ter nagedachtenis aan haar zijn gemaakt hangen inmiddels in duizenden auto’s. Ook komend jaar zullen we deze autogeurtjes blijven verspreiden. Als eerbetoon aan Sara en als teken van strijd en liefde van ouders voor hun kind.

En dus strijden we door. Voor Jinthe. Voor Sara. Voor Hidde. Voor Ninte en Jibbe. Voor Heleen. Voor alle patiënten met deze zeldzame spierziekte.