28/12 - Brochure en forum

In 2025 hebben we aan twee belangrijke projecten gewerkt die gericht zijn op het bieden van betere informatie en steun aan patiënten en families met LAMA2-RD. Het eerste project is de brochure ‘Eerste hulp na diagnose’, waarin we de meest gestelde vragen van ouders hebben gebundeld en helder beantwoord.

Deze Engelstalige brochure is speciaal ontwikkeld om ouders direct na de diagnose van hun kind praktisch en troostrijk op weg te helpen. Het resultaat is een waardevol naslagwerk, gemaakt in samenwerking met de Honours-studenten van Maastricht University en professioneel ontworpen en gedrukt door Qiem Communications. We hopen deze brochure vanaf 2026 te kunnen verspreiden onder lotgenoten.

Daarnaast werken we aan een tweede project: een online forum voor lotgenoten dankzij Mickey Fraanje van Fraanje software. Dit platform biedt een laagdrempelige en veilige plek waar ouders en patiënten met LAMA2-RD contact kunnen leggen, ervaringen kunnen delen en elkaar kunnen ondersteunen. Beide initiatieven – de brochure en het forum – worden begin 2026 gelanceerd en vormen een belangrijke stap in het versterken van de community en het verbeteren van de informatievoorziening rond LAMA2-RD. Hiermee willen we families meer grip en vertrouwen geven in een vaak onzekere periode.