“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”

Culinaire avond Voor Sara - UITVERKOCHT

 100,00

Uitverkocht

Productomschrijving

Woensdag 28 februari 2024 is het Zeldzameziektendag en bestaat stichting Voor Sara 7 jaar!

Dankzij drie Dordtse toprestaurants; te weten DeliCees, De Crimp en Het Magazijn -, muzikanten en de professionele stadsgidsen van Ontdek Dordrecht bieden we een inspirerende avond vol heerlijk eten, mooie verhalen en muziek. We willen samen proosten op het leven, juist omdat het leven kwetsbaar is!

Er zijn honderd kaarten beschikbaar. Een kaartje kost 100 euro en daarvan gaat het volledige bedrag naar het goede doel! Dit is
mogelijk dankzij de medewerking van de restaurants, de gidsen en enkele sponsoren. Ben jij er ook bij?

Culinaire én muzikale avond

Wij bieden jullie een avondvullend programma in samenwerking met muzikanten, sprekers (waaronder patiënten en ouders) en meerdere restaurants in het sfeervolle centrum van Dordrecht, allemaal verbonden via een stadswandeling door de professionele gidsen van Ontdek Dordrecht. Onze gasten worden culinair verwend door de chefs van de toprestaurants DeliCees, De Crimp en Het Magazijn. U krijgt behalve de heerlijke gerechten ook bij iedere gelegenheid een lekker drankje en tijdens het hoofdgerecht zorgt zanger/gitarist Maarten Teekens voor een extra sfeervolle avond.

Maar let op, want er zijn slechts honderd kaartjes beschikbaar voor deze unieke avond. Bestel dus snel als jij deel uit wilt maken van deze bijzondere avond.

Wat doet stichting Voor Sara?
Stichting Voor Sara strijdt voor een gezondere toekomst voor patiënten met de zeldzame spierziekte Lama2-MD. De ouders van Sara Verbrugge (inmiddels acht jaar oud) kregen na de diagnose te horen dat hun dochter waarschijnlijk niet oud zou worden. Zij wilden niet accepteren dat er geen behandeling, geen onderzoek en nauwelijks informatie was over de spierziekte van hun dochter. Die boosheid en de liefde voor hun dochter zetten zij om in actie en inmiddels financiert de stichting meerdere wetenschappelijke onderzoeken en slaagden zij erin de zorg flink te verbeteren dankzij conferenties en workshops. De kleine stichting van twee bezorgde ouders is uitgegroeid tot een internationale patiëntenorganisatie die voor alle kinderen wereldwijd klaarstaat. Dankzij onze ambassadeur Rico Verhoeven kennen honderdduizenden mensen een spierziekte die over een aantal jaren hopelijk niet meer fataal hoeft te zijn!

Maar we zijn er nog niet. Het einddoel is een behandeling voor Sara en ál haar lotgenoten. Daarom organiseren wij deze benefietavond, waarop we proosten op de resultaten en het leven vieren. We zijn trots op alles wat er al is bereikt en kijken vooruit naar wat we willen doen voor alle patiënten met deze zeldzame spierziekte. Samen maken we het mogelijk dat de wetenschappers door kunnen met het belangrijke onderzoek naar een behandeling.

We zien jullie heel graag op de 28e!

Na reservering ontvangt u een e-mail met nadere informatie over deze avond.