Fiete

‘Door wat Stichting Voor Sara voor elkaar bokst, krijgen wij hoop’

‘Jullie zoon gaat zijn eerste verjaardag niet halen.’ Die allesverwoestende boodschap kregen Johannes en Anna Becker uit Hamburg vlak na de geboorte van hun zoon Fiete. Gelukkig bleek die arts het bij het verkeerde eind te hebben en is Fiete inmiddels vier jaar oud. Al zijn de zorgen sinds de juiste diagnose kwam – Lama2-MD –alles behalve weg.

Vanuit een speciale stoel klinkt een kreetje. Fiete kijkt er vrolijk naar filmpjes, terwijl zijn ouders over hem vertellen. Zo nu en dan roept hij om vader of moeder, als het filmpje klaar is moeten zij de volgende aanklikken, want dat lukt hem zelf niet. “Hij weet nog niet dat hij anders is”, vertelt Anna. “Dat vinden we voor nu heel fijn. Al hoop ik ook voor hem dat hij naar een normale kinderopvang kan, waar hij ook met kinderen in aanraking zal komen die dingen kunnen die hij niet kan.”

Spelen met de brandweerauto’s en poppen bijvoorbeeld. Waar andere kinderen zelf het speelgoed in beweging zetten, instrueert Fiete tot in detail zijn moeder. ‘Nu die arm omhoog’, ‘Nu de auto daarheen rijden’, ‘Nu moet de pop erin gaan zitten’. Anna moet erom lachen. “Lastig? Nee, ik ben blij dat hij zo toch van het spelen kan genieten. Fiete is een vrolijke jongen en ik heb er alles voor over dat dit zo blijft.”

Borstvoeding geven was lastig
Terwijl er op de achtergrond weer een lachje te horen is, vertelt ze over het moment dat Fiete werd geboren. “De zwangerschap en de geboorte verliepen goed, we hadden geen idee dat er iets met hem zou zijn.” Johannes: “Maar al snel bleek dat hij zwakker was dan andere baby’s. Borstvoeding geven was bijvoorbeeld lastig, omdat hij zijn hoofdje niet rechtop kon houden.” Er volgt fysiotherapie, maar dat helpt niet.

Anna: “We dachten heel lang dat hij gewoon wat langzamer was in zijn ontwikkeling dan andere kinderen en maakten ons niet zo’n zorgen. Maar bij een reguliere vaccinatie werd ineens alarm geslagen omdat zijn achterstand zorgwekkend was. Ineens moesten we naar het ziekenhuis.” Ze schudt haar hoofd bij de herinnering. “Ik heb er nog steeds een trauma van. Twaalf artsen kwamen in korte tijd aan het bedje staan van mijn zoon. Twaalf. Ik dacht, als zoveel artsen de tijd hebben om naar hem te komen kijken, dan zal het wel heel erg zijn.”

Een duidelijke diagnose komt er niet, al bereidt een arts het echtpaar voor op het ergste. Fiete zal nog maar een paar maanden te leven hebben. Accepteren doen ze dat niet. Johannes: “Gelukkig konden we terecht in een universitair ziekenhuis. Daar werd verder gezocht en een van de artsen kende toevallig Lama2. Daardoor is uiteindelijk de juiste diagnose gesteld.”

Leven 360 graden gedraaid
Inmiddels is het leven van de familie 360 graden gedraaid. Johannes was voor zijn werk soms weken achter elkaar van huis, maar kon binnen het bedrijf van baan wisselen, zodat hij vaker thuis kon zijn. Ook Anna vond een andere baan, waarbij ze minder uren hoefde te maken, zodat ze thuis kon zijn bij Fiete.

Samen redden ze het, maar gelukkig is er ook veel steun van familie en vrienden. Omdat Fiete veel wakker wordt, hebben ze gebroken nachten. Anna: “Dan wil hij omdraaien in zijn slaap en als het dan niet lukt, wordt hij wakker. Mijn vader helpt veel en Johannes zijn moeder is hier ook vaak. Zij zorgen ook ’s nachts voor hem, zodat wij even bij kunnen slapen.” Anna’s moeder is zelfs eerder met pensioen gegaan zodat ze er vaker voor haar kleinzoon kan zijn. De zorg kan best zwaar zijn, dus we zijn enorm dankbaar voor alle hulp. Wat dat betreft hebben we het echt getroffen.”

Ook de support van lotgenoten is onmisbaar, zeggen ze. Johannes: “We hadden geen idee wat Lama2-MD was, dus na de diagnose zijn we gaan googelen. Dan kom je meteen Voor Sara tegen. Ik heb contact opgenomen en daar ben ik nog altijd blij mee.” Het Duitse stel ging naar de eerste conferentie die in Maastricht werd gehouden en was onlangs ook bij de Europese conferentie in Barcelona.

Anna: “Daar hebben we een Duitse arts ontmoet die hiermee bezig is. Wij wisten dat nog niet, dus we zijn erg blij dat we hem daar hebben gevonden en contact hebben gelegd. We willen zijn research verder ondersteunen.”

Zes patiënten? Dat kan niet kloppen
Het echtpaar hoopt met meer Duitse families in contact te komen. Meer naamsbekendheid voor Lama2 is broodnodig, zeggen ze. Johannes: “In heel Duitsland zijn maar zes patiënten bekend. Statistisch gezien weten we gewoon dat dit niet klopt en dat er dus een heleboel patiënten zijn die de verkeerde diagnose hebben gekregen. Wij hopen hen te bereiken.”

Want samen sta je sterker, daar zijn ze door de stichting Voor Sara wel achter. “Het is fantastisch dat we een community van mensen hebben gevonden, die ons meteen begrijpt en waar we ook vragen aan kunnen stellen. Soms wil je gewoon even weten hoe iets bij een ander gaat.” Maar het is meer dan dat, zegt Anna. “Het is heel fijn om te weten dat wij niet alleen zijn. Maar kijk eens wat er allemaal gebeurt, wat er door de stichting allemaal voor elkaar wordt gebokst. Alle stappen die worden gezet, geven mij heel veel hoop.”

Wat de toekomst brengt, weten ze niet. Maar, zeggen ze nuchter, dat kun je eigenlijk nooit weten. Anna: “Door alles wat we hebben meegemaakt, leven we heel erg in het moment. We koesteren elk stapje dat Fiete in zijn ontwikkeling maakt en we zijn vooral heel erg dankbaar voor alle hulp en de steun die we krijgen. Natuurlijk zijn er veel zorgen, maar op dit moment is Fiete gelukkig en dus zijn wij ook gelukkig.”