Kennisbank
Sluit je aan bij de wereldwijde LAMA2-gemeenschap: het internationale forum is live!
Met trots lanceren wij het Internationale LAMA2 Forum: een wereldwijd platform dat patiënten met LAMA2, hun families, mantelzorgers, onderzoekers en zorgprofessionals met elkaar verbindt. Ga naar forum.lama2.com en sluit je ook aan! Omdat LAMA2 een zeldzame aandoening is, is onze gemeenschap verspreid over vele landen. Waardevolle kennis, ervaringen en onderzoeksupdates zijn daardoor vaak versnipperd. Dit…
Lees het hele artikel
Sara in gesprek met minister-president Rob Jetten
Vijf boodschappen namens stichting Voor Sara Een paar dagen nadat minister-president Rob Jetten in New York nog sprak met staatshoofden en regeringsleiders, zat er een heel andere gesprekspartner tegenover hem: Sara. Op zijn werkkamer vertelde zij over haar leven met de zeldzame spierziekte LAMA2-RD. Niet alleen namens zichzelf, maar met de ervaringen, zorgen en wensen…
Lees het hele artikel
Lotgenotendag 2026
Terugblik: een bijzondere Lotgenotendag 2026 Ontmoeten, ervaringen delen en vooral samen genieten. Op zondag 20 september kwamen LAMA2-families uit heel Nederland (en zelfs uit België, Duitsland en Engeland) naar Dordrecht voor de jaarlijkse lotgenotendag van Stichting Voor Sara. Voor veel families is deze dag inmiddels een bijzonder moment in het jaar. Even geen uitleg hoeven…
Lees het hele artikel
Waarom registreren bij het Cure CMD-register?
Bij Stichting Voor Sara zetten wij ons dagelijks in voor betere zorg, meer kennis en uiteindelijk betere behandelmogelijkheden voor mensen met LAMA2-CMD en andere congenitale spierdystrofieën. Daarom ondersteunen wij het Cure CMD International Registry (CMDIR) en zien wij het als een waardevol instrument voor patiënten, families, onderzoekers en zorgverleners. Het Cure CMD-register is een internationale,…
Lees het hele artikel
Olivia’s Story: Bringing Families Together Across Brazil Through LAMA2-RD
When Olivia was diagnosed with LAMA2-RD, her parents, Douglas and Melinda, began a journey that led them to establish Olivia Sem Limites, an association supporting families across Brazil. Here, they share the joys and challenges of life with Olivia, their hopes for the future, and the power of knowing you are not alone. 1. Could…
Lees het hele artikel
Zorgadviezen Radboudumc
Nieuwe zorgadviezen voor LAMA2-RD zijn nu beschikbaar: samen werken we aan de best mogelijke zorg Vanaf de oprichting van Stichting Voor Sara zetten wij ons niet alleen in voor onderzoek naar een behandeling voor LAMA2-RD, maar ook voor de best mogelijke zorg voor iedereen die vandaag met deze zeldzame spierziekte leeft. Want zolang een genezende…
Lees het hele artikel
Kom naar de Voor Sara Vrijwilligersavond op 2 november!
Stichting Voor Sara zet haar vrijwilligers in het zonnetje én nodigt iedereen uit die zich wil inzetten voor onze strijd tegen zeldzame spierziekten. Kom je ook naar onze vrijwilligersavond op maandag 2 november? Nieuwe vrijwilligers gezocht! Stichting Voor Sara kan haar werk uitvoeren mede dankzij de hulp van vele vrijwilligers. We kunnen echter áltijd extra…
Lees het hele artikel
Lotgenootje Isa vertelt over scoliose operatie: 'Mijn rug ging steeds krommer staan'
Veel kinderen met de zeldzame spierziekte LAMA2-RD krijgen vroeg of laat te maken met scoliose, een vergroeiing in de rug. Zo ook lotgenootje Isa. Haar rug groeide in korte tijd zo scheef dat artsen ingrepen noodzakelijk vonden. Voor Isa kwam dat nieuws hard binnen. ,,Ik was heel erg verdrietig maar ook boos,” vertelt ze. ,,Waarom…
Lees het hele artikel
Lotgenotendag 2026 op zondag 20 september!
De jaarlijkse Voor Sara Lotgenotendag voor Lama2-RD patiënten en hun families vindt in 2026 plaats op zondag 20 september plaats in Dordrecht. Ben jij er ook bij? Meld je aan voor deze dag via het formulier onder aan deze pagina. De lotgenotendag staat ieder jaar weer garant voor bijzondere momenten en ontmoetingen. Inmiddels hebben we…
Lees het hele artikel
VIDEO | Voor Sara laat grootste wens Valérie uitkomen!
Yes! Weer een wens die uit is gekomen! In maart beleefde Valérie de dag van haar leven tijdens en na het concert van De Bankzitters in de Lotto Arena in Antwerpen. Want direct na de geweldige show vol muziek, grappen en spektakel kwamen de mannen van de Bankzitters ook nog even persoonlijk met Valérie en…
Lees het hele artikel