“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”
stichting voor

SARA

is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge. Samen strijden we voor een behandeling tegen zeldzame spierziekten.
Het ontstaan

Met hart en ziel zetten wij ons in

Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge, vlak nadat zij te horen kregen dat Sara lijdt aan de ongeneeslijke spierziekte Lama2-MD. Kinderen met Lama2-MD worden over het algemeen niet oud. Bovendien brengt de spierzwakte veel beperkingen met zich mee in het dagelijks leven. Daarom zetten wij ons sinds de diagnose met hart en ziel in voor Sara en alle andere kindjes met deze verschrikkelijke spierziekte.

Ook willen we bekendheid geven aan de vele tientallen onbekende en zeer zeldzame spierziekten en de impact voor patiënten en hun families.

Lees meer
Onze visie

Dit willen wij bereiken en zo gaan we dat doen

Wetenschappelijk onderzoek, samenbrengen van lotgenoten en internationale samenwerking zijn de belangrijkste resultaten. Om ons einddoel te behalen hebben we nog volop plannen. In vogelvlucht langs vijf jaar Voor Sara met een doorkijkje naar de toekomst.

Onze mijlpalen

Het team voor Sara

Voorzitter

Bram Verbrugge

Oprichter

Emine Kara

Secretaris

Ilse van Driel

Penningmeester

Koen Huisman

Raad van Toezicht

Erwin Bos

Raad van Toezicht

Frank Groenewold

Raad van Toezicht

Jasmijn de Koning-Cooymans

Raad van Toezicht

Jeroen Nusteling

Raad van Toezicht

Huib Verbrugge

0 acties
0 donateurs
0 partners
0 lotgenoten