Wie ben je?
Wouter van den Berg, 43 jaar oud, uit Nijmegen
Voor welk bedrijf werk je en in welke rol?
Ik werk bij Stichting Conexus, als Expert digitale geletterdheid en privacy officer.
Hoe ben je betrokken geraakt bij Stichting Voor Sara?
Mijn vrouw, Sanne, heeft in 2018 op 30-jarige leeftijd de diagone LAMA2-MD gekregen. Stichting Voor Sara was de enige plek waar we informatie over LAMA2-MD konden krijgen.
Waarom steun je Stichting Voor Sara?
Gelukkig zijn de klachten van Sanne, vergeleken met haar lotgenoten, mild. Vanuit deze, relatief, luxe positie willen wij graag een bijdrage leveren. Dit proberen we te doen door mee te helpen bij evenementen van Voor Sara, zelf evenementen op te zetten en mee te doen aan de onderzoeken die de stichting (mede) financiert.
Wat vind je de belangrijkste mijlpalen van de stichting tot nu toe?
De natuurlijk beloopstudie, deze studie heeft er al voor gezorgd dat we meer inzicht hebben gekregen in hoe de spierziekte ons leven beïnvloedt. De lotgenotendagen helpen om het doel van de stichting een gezicht te geven, hier doen we het samen voor.
Wat wil je bereiken met de stichting?
Een bijdrage leveren aan het uiteindelijke doel van de stichting, een behandeling voor alle lotgenoten met LAMA2-MD. Ik hoop vanuit mijn expertise iets bij te kunnen dragen aan de organisatie van de Stichting. Ook denk en werk ik graag mee aan de bekendheid van de stichting om zo mensen duurzaam te verbinden via een (blijvende) donatie of bijvoorbeeld hulp bij evenementen of acties.
