“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”

Levenslustige Hellen

Hellen kreeg pas op latere leeftijd de diagnose LAMA2-RD, voor die tijd kreeg ze van artsen te horen dat ze een ‘milde spiermyophatie’ had (myopathie is een verzamelnaam voor een groep spierziekten die worden gekenmerkt door spierzwakte en -verlies). Sinds de diagnose LAMA2-RD is Hellen nauw betrokken bij de Lama2-community. In 2025 is de grootste wens van Hellen uitgekomen dankzij de speciale wensen-actie van Stichting Voor Sara.

Na 25 jaar als mantelzorger klaar te hebben gestaan, werd Mark door Hellen letterlijk en figuurlijk in het zonnetje gezet. ‘Ik wil hem bedanken, omdat hij altijd voor mij klaar staat’, vertelt Hellen. ‘Door mijn spierziekte kan ik steeds minder zelf en zonder dat ik iets hoef te vragen, helpt hij mij. Het was onze grote wens om te varen met een luchtballon en het was het mooiste dat we ooit hebben meegemaakt!’ Het was prachtig om hun dankbaarheid voor elkaar te voelen en dit lieve stel zo te zien genieten!

Deze bijzondere actie is weer prachtig vastgelegd op video door onze partner Beeldspraak!


Tijdens de Lotgenotendag van 2023 heeft Voor Sara van verschillende lotgenoten een ‘Aangenaam kennis te maken’-video gemaakt, zo ook van Hellen. Ze vertelt dat ze ooit een handtekening scoorde van onze bondscoach Ronald Koeman, in zijn tijd bij PSV. Ze vertelt ook over haar lievelingseten en vakantie!