Jinthe – in memoriam

Jinthe wordt geboren op 7 oktober 2018. Haar ouders en grote zus Esmee – waarvoor Jason stiefvader is – zijn in de wolken met de kleine baby, maar al snel blijkt dat het niet goed met haar gaat. Een paar dagen na haar geboorte komt de diagnose Lama2-MD. ,,Ze was zo’n strijder, maar het leven was voor haar een gevecht. Op een gegeven moment had ze genoeg gevochten.” Na acht maanden overlijdt Jinthe op 3 juli 2019, in bijzijn van Mara, Jason en Esmee.

Nog altijd zijn Mara en Jason nauw verbonden aan Stichting Voor Sara. Onze vrijwilliger Chantal Blommers interviewde hen in het voorjaar van 2024, toen Mara vier maanden zwanger was van hun dochter. In augustus is Jetske Nina geboren. Een gezond kindje is altijd een wonder, maar voor Mara en Jason is het zelfs nog specialer. Wij wensen Mara, Jason en grote zussen Esmee en Aafke heel veel geluk met haar!

‘Een groot verdriet, betekent niet dat je nooit meer gelukkig kunt zijn’ 

Mara en Jason verloren hun dochter Jinthe na acht maanden aan een erfelijke spierziekte. Hoewel ze weten dat er 25 procent kans is dat een volgend kindje ook deze dodelijke spierziekte treft, willen ze opnieuw zwanger worden. ‘Natuurlijk waren er twijfels, maar we voelden dat onze droom van een groot gezin nog steeds werkelijkheid kon worden.’

Met een klein schepje stampt de 3-jarige Aafke het plastic bakje helemaal vol. Zandijsjes, verkondigt ze vanuit de achtertuin. Moeder Mara en vader Jason nemen ze trots in ontvangst. Het schepje wordt neergelegd tussen de andere zandbak-spullen en Aafke richt zich opnieuw tot haar ouders: ‘Mag ik Jinthe zien?’ Een minuut later zit ze tussen haar ouders in, met een boekje op schoot, te kijken naar foto’s van het zusje dat ze nooit heeft gekend, maar dat toch zo dichtbij voelt. 

Het is tekenend voor hoe Mara en Jason omgaan met het verlies van hun kleine meid, inmiddels bijna vijf jaar geleden. Jinthe, geboren met de erfelijke spierziekte Lama2-MD, werd slechts acht maanden oud. Het verdriet blijft, maar in het gezin is het geen open wond. Jinthe maakt onderdeel uit van de alledaagse gesprekken, zowel Mara en Jason als kinderen Esmee (11) en Aafke praten met plezier over haar. De vele liefdevolle en positieve herinneringen voeren altijd de boventoon. 

Jason, Mara en hun dochter Aafke.

,,Een kind verliezen is het ergste dat je kunt overkomen”, zegt Jason. ,,Maar we willen niet alleen maar verdrietig zijn. Jinthe heeft ons zoveel moois gegeven. We hebben zó van haar genoten.” Het was zwaar, vult Mara aan. Zwaar om te zorgen voor hun zieke meisje en om te zien dat het steeds slechter met haar ging. Maar die acht maanden dat ze er was, waren ook prachtig en onmisbaar. ,,Het voelt daarom niet zwaar om nu over Jinthe te praten. Het voelt als iets fijns. Ze is en blijft onderdeel van ons leven.”

Genoeg gevochten

Jinthe wordt geboren op 7 oktober 2018. Haar ouders en grote zus Esmee – waar Jason stiefvader van is – zijn in de wolken met de kleine baby, maar al snel blijkt dat het niet goed met haar gaat. Ze is te slap, bloedonderzoek wijst op spierafbraak en Jinthe ademt ook niet goed genoeg. Een paar dagen na haar geboorte komt de diagnose Lama2-MD (ook wel bekend als MDC1A), een zeldzame spierziekte waar nog geen genezing voor bestaat. 

Het is het begin van een vreselijk spannende tijd voor het gezin. Jinthe is zwak, krijgt longontsteking op longontsteking en ligt vaak in het ziekenhuis. ,,Er was weinig bekend over het verloop van de ziekte”, zegt Mara. ,,Maar dat het al zo jong zo slecht met haar ging, was geen goed nieuws. We wisten al snel dat we haar niet lang bij ons zouden hebben. Ze was zo’n strijder, maar het leven was voor haar ook echt een gevecht. Op een gegeven moment had ze genoeg gevochten.” Na acht maanden overlijdt Jinthe, in bijzijn van Mara, Jason en Esmee. 

Jinthe overleed in 2019 aan de spierziekte Lama2-MD.

In de woonkamer van het gezin herinneren vele foto’s aan haar. Een speciaal gedenkplekje met haar urn – in de vorm van een ballon – bevat een foto, een haarlokje en de knuffel waar ze gek op was. Het gezin heeft een schatkist samengesteld met mooie herinneringen. Jinthe is er niet meer, maar ze is tegelijkertijd nog overal. Mara: ,,Esmee was vijf jaar toen Jinthe werd geboren. Zij heeft haar heel bewust meegemaakt, ook de rollercoaster die haar spierziekte met zich meebracht. Bij Aafke merken we dat ze voelt dat Jinthe belangrijk is.” 

Erfelijke spierziekte

Het rouwproces eindigt niet. Toch voelen Mara en Jason dat ze na een paar jaar klaar zijn om opnieuw zwanger te worden. Een moeilijke beslissing, omdat bij elke zwangerschap de kans bestaat dat het gendefect dat de spierziekte veroorzaakt, wordt doorgegeven. Mara: ,,De spierziekte Lama2-MD komt héél weinig voor. In Nederland zijn er op dit moment zo’n dertig patiënten bekend. Jason en ik bleken allebei dragers te zijn. Wij zijn dus zelf niet ziek, maar kunnen samen Lama2-MD wel doorgeven aan onze kinderen.” Als beide ouders drager zijn, is de kans dat een kindje de spierziekte krijgt 25 procent.

Ouders die het gen bij zich dragen, kunnen een (nieuwe) zwangerschap op twee manieren aanpakken. ,,Je kunt kiezen voor embryoselectie. De bevruchting van de eicel gebeurt dan in het laboratorium, waarna de embryo voor terugplaatsing getest kan worden op deze spierziekte. Die test geeft alleen geen honderd procent uitsluitsel. Dit voelde voor ons niet goed genoeg. De spierziekte is zó zeldzaam en toch hadden wij er onze dochter aan verloren. Dus hoe klein de kans ook was dat die test niet zou kloppen, wij durfden niet op die statistieken te vertrouwen.”

Mara en Jason kiezen ervoor om op de natuurlijke manier zwanger te worden. Vanaf een zwangerschap van 12 weken kan dan door middel van een vlokkentest worden getest op de spierziekte. ,,Een vlokkentest geeft wel een iets vergrote kans op een miskraam, dus ook dat is spannend. Maar voor ons voelde dit als de beste optie”, zegt Mara. 

Opnieuw niet goed

De eerste zwangerschap na Jinthe blijkt het niet goed te zitten. Hun ongeboren zoon heeft de spierafwijking en Mara en Jason kiezen ervoor de zwangerschap af te breken. ,,Daar hebben we het van tevoren uitgebreid over gehad”, zegt Jason. ,,We wisten dat, als de baby Lama2-MD zou hebben, we opnieuw een kindje zouden krijgen dat het heel zwaar zou krijgen en niet oud zou worden. Dat wilden we niet. Niet voor onszelf, maar ook niet voor het kind.” Na 14 weken bevalt Mara van een zoon, die ze Bram noemen. 

,,Misschien is het gek, maar ik had bij Bram vanaf het begin het gevoel dat het niet helemaal klopte”, zegt Mara. Toch kan ze het bijna niet geloven als ze daarna opnieuw zwanger raakt en voelt ‘ja, dit zit goed’. ,,De uitslag van de vlokkentest duurde eindeloos lang. Ik heb heel hard gehuild toen ik hoorde dat Aafke gezond was. Gehuild van geluk.”

Met Esmee, Jinthe, Bram en Aafke voelt het gezin compleet. Mara en Jason adopteren twee katten, Sam en Moos, en doen de meeste babyspullen van de hand. En dan begint het toch weer te kriebelen. Mara: ,,We hebben altijd een groot gezin gewild. Een heerlijk gezin vol chaos. Maar natuurlijk waren er ook twijfels: hoe groot is de kans dat ons nóg een gezond kindje is gegund?” 

Mara, Jason en hun dochters Esmee en Aafke.

Inmiddels is ze ruim vier maanden zwanger. In tegenstelling tot de eerdere keren, heeft ze veel minder last van de hormonen en kan ze volop genieten van de baby die eraan komt. Opnieuw een meisje. Kerngezond. ,,Ze is wel drager van het gen”, weet Mara al. ,,Dat betekent dat later, als ze kinderen wil, haar partner zich moet laten testen. Het voelt goed dat we dit nu weten, dat we komende generaties voor dit verdriet kunnen behoeden.” Aafke is geen drager van het gen. Esmee kan zich in de toekomst laten testen.

Lotgenoten

Tijdens Jinthe’s leven, en ook daarna, had het gezin veel aan contact met lotgenoten. Jason: ,,In het ziekenhuis, toen we de diagnose kregen, konden ze ons weinig vertellen over de spierziekte. Toen zijn we gaan Googlen en kwamen we bij Stichting Voor Sara uit. In eerste instantie was het heel fijn om meer te weten te komen over de spierziekte. Maar vooral het lotgenotencontact is voor ons goud waard.”

Mara knikt. ,,Het is altijd fijn om iedereen weer even te zien. Stichting Voor Sara voelt als een warm bad. Dankzij de stichting weten we dat we niet alleen zijn. Lotgenoten hebben aan één woord genoeg.” Juist voor andere gezinnen, die misschien wel voor dezelfde keuzes staan als zij, willen Mara en Jason hun verhaal doen. Om de herinnering aan Jinthe levend te houden. En om anderen te inspireren: een groot verdriet, betekent niet dat je nooit meer gelukkig kunt zijn. 

,,Eén op de twee samengestelde gezinnen gaat uit elkaar”, zegt Mara. ,,En als er een kindje overlijdt, lukt het vaak ook niet om de relatie te redden. Maar ons heeft het juist nog dichter bij elkaar gebracht.” Jason: ,,Dankzij Jinthe kiezen we nóg meer voor elkaar en voor wat ons gelukkig maakt. We geven energie aan mensen van wie we energie krijgen en hebben anderen losgelaten. Werk neemt een andere plek in ons leven in. Ons gezin staat altijd op nummer één.” 

Enorme levenslessen, die de twee dankzij Jinthe hebben meegekregen. Mara: ,,Genieten van het leven, dat is het belangrijkste. Daarom hebben we van de uitvaart van Jinthe een feestje gemaakt. Met de ballonnen waar ze zo gek op was, maar ook met een proost op haar leven. Want het voelt als een geluk dat zij in ons leven was. Zij heeft ons allemaal voorgoed veranderd.”