Culinaire benefietavond Voor Sara groot succes

Stichting Voor Sara vierde woensdag 28 februari 2024 het 7-jarig bestaan. De stichting is op Zeldzameziektendag opgericht en samen haalden we tijdens een succesvolle benefietavond 10.000 euro op voor wetenschappelijk onderzoek. En minstens zo mooi, we proostten met trouwe donateurs en vrijwilligers op de successen die al zijn behaald.

Grote dank aan onze gasten én de sponsoren van deze avond. Want dankzij drie Dordtse toprestaurants; te weten DeliCees, De Crimp en Het Magazijn -, muzikant Maarten Teekens en de professionele stadsgidsen van Ontdek Dordrecht beleefden we een inspirerende avond vol heerlijk eten, mooie verhalen en muziek. We hebben samen geproost op het leven, juist omdat het leven kwetsbaar is!

Dyanneke Hamers, moeder van Hidde, vertelde over de impact van deze spierziekte op hun leven. Maar ook over de hoop die de onderzoeken bieden die nu dankzij Stichting Voor Sara lopen. Patty Wijnen, moeder van Sara’s goede vriendin Dirkje, vertelde waarom zij de stichting al jaren steunen. Dirkje heeft namelijk ook een zeldzame spierziekte, genaamd SMA. Voor Dirkje is er inmiddels een medicijn, maar voor Sara en haar lotgenoten is dat er nog niet. ,,Dit geluk heeft Sara niet. Haar spierziekte is NOG zeldzamer en is dus niet interessant voor farmaceuten. Er valt simpelweg te weinig geld aan te verdienen. Als ouders is dit onverteerbaar. Het is duidelijk in welk gen de ziekte zit, de oplossing is nabij, maar er worden geen onderzoeken gestart. Wereldwijd gebeurde er NIETS. Je ziet dus twee vriendinnen waarvan er één een medicijn krijgt en vooruitgang toont en de ander vanaf haar pubertijd zal aftakelen als er geen behandeling komt. Hartverscheurend.”

Gasten reageerden zeer enthousiast op de avond. De inspirerende verhalen over de stad Dordrecht van de stadsgidsen waren zelfs voor echte Dordtenaren leerzaam en verrassend. Peter Cordes, eigenaar van Bustelberg Vermogensbeheer, reageerde: ,,Stichting Voor Sara is in alles uniek. Het doel, de kinderen waar het om gaat en de stichting zelf zijn de moeite waard om bij stil te staan. Ook bedenken zij regelmatig iets leuks. Deze week mochten wij genieten van een bijzonder avondje Dordrecht in vol ornaat én leren over het belang van deze stichting.”

Geniet nog even na (of mee) van de avond dankzij deze foto’s van onze vrijwilliger Ilse van Driel:

Wat doet stichting Voor Sara?
Stichting Voor Sara strijdt voor een gezondere toekomst voor patiënten met de zeldzame spierziekte Lama2-MD. De ouders van Sara Verbrugge (inmiddels acht jaar oud) kregen na de diagnose te horen dat hun dochter waarschijnlijk niet oud zou worden. Zij wilden niet accepteren dat er geen behandeling, geen onderzoek en nauwelijks informatie was over de spierziekte van hun dochter. Die boosheid en de liefde voor hun dochter zetten zij om in actie en inmiddels financiert de stichting meerdere wetenschappelijke onderzoeken en slaagden zij erin de zorg flink te verbeteren dankzij conferenties en workshops. De kleine stichting van twee bezorgde ouders is uitgegroeid tot een internationale patiëntenorganisatie die voor alle kinderen wereldwijd klaarstaat. Dankzij onze ambassadeur Rico Verhoeven kennen honderdduizenden mensen een spierziekte die over een aantal jaren hopelijk niet meer fataal hoeft te zijn!

Maar we zijn er nog niet. Het einddoel is een behandeling voor Sara en ál haar lotgenoten. Daarom organiseren wij deze benefietavond, waarop we proosten op de resultaten en het leven vieren. We zijn trots op alles wat er al is bereikt en kijken vooruit naar wat we willen doen voor alle patiënten met deze zeldzame spierziekte. Samen maken we het mogelijk dat de wetenschappers door kunnen met het belangrijke onderzoek naar een behandeling.

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!