Op 19 november word ik 70 jaar, dat vier ik graag met vrienden en familie met een mooie dag op Vlieland. Als cadeau waardeer ik het enorm als je bij wil dragen aan een donatie Voor Sara.

Mijn zoon Frank is nauw betrokken bij deze stichting en zodoende heb ik voor dit goede doel gekozen. Hieronder volgt wat uitleg over de stichting:

Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van het Sara Verbrugge (10), vlak nadat zij te horen kregen dat Sara lijdt aan de ongeneeslijke spierziekte Lama2-MD (ook bekend als MDC1A). Kinderen met deze spierziekte worden over het algemeen niet oud. Bovendien brengt de spierzwakte veel beperkingen met zich mee in het dagelijks leven. Stichting Voor Sara is in korte tijd uitgegroeid tot een internationale patiëntenorganisatie voor iedereen met de zeldzame spierziekte Lama2-MD.

De stichting financiert meerdere onderzoeken, waaronder een veelbelovend onderzoek naar een behandeling aan de Universiteit van Maastricht en een onderzoek naar het natuurlijk beloop van deze spierziekte, aan het Radboud UMC. Samen met experts verbeteren zij de zorg. Daarnaast brengen ze lotgenoten, artsen en onderzoekers samen op familiedagen en op wetenschappelijke conferenties. Het einddoel is kraakhelder: een behandeling voor álle patiënten wereldwijd. Strijd je mee?