Op zaterdag 12 oktober vindt de survivalrun Boerakker plaats. Vorig jaar deelde lotgenootje Nynke Prins de prijzen uit en vertelde zij aan alle deelnemers en publiek over haar spierziekte en de gevolgen in het dagelijks leven. Een indrukwekkend verhaal, juist op zo’n sportief evenement. Want sporten dankzij gezonde spieren is helaas niet voor iedereen vanzelfsprekend. Kinderen en volwassenen met een spierziekte knokken dagelijks voor bewegingen die voor anderen heel normaal zijn.
Ook dit jaar reikt Nynke de prijzen uit. Zij vraagt samen met de organisatie van de survivalrun Boerakker aandacht voor Stichting Voor Sara. Wij strijden als stichting voor een gezondere toekomst voor Nynke en alle andere patiënten met de ongeneeslijke spierziekte Lama2-MD.
Stichting Voor Sara
Stichting Voor Sara is opgericht door de ouders van Sara Verbrugge en in enkele jaren uitgegroeid tot een internationale patiëntenorganisatie. Sara en Nynke hebben allebei deze zeer zeldzame spierziekte. Mede dankzij onze ambassadeur Rico Verhoeven is er al veel bereikt. Er lopen meerdere veelbelovende wetenschappelijke onderzoeken. De stichting heeft een wereldwijd netwerk van specialisten samengebracht om de zorg te verbeteren en onderzoek te versnellen. Dat is hard nodig, want door Lama2 MD ontstaan veel fysieke beperkingen. Op dit moment is er geen behandeling, laat staan genezing. Stichting Voor Sara gelooft dat we samen talloze zeldzame spierziekten de wereld uit kunnen helpen door te investeren in goed wetenschappelijk onderzoek. Oók voor de meest zeldzame spierziekten! Strijd jij ook mee Voor Sara en Nynke? Doe dan ook een donatie op deze pagina.
Zelf in actie komen
Wil je zelf in actie komen? Dat kan ook. Op deze pagina kan je je eigen actiepagina aanmaken en familie en vrienden vertellen over jouw sportieve prestatie. Wij zoeken sportievelingen die het mooi vinden om in actie te komen voor Nynke en Stichting Voor Sara door mee te rennen en donaties op te halen via onze website. Dat gaat heel makkelijk! Maak gratis je eigen actiepagina aan als individu of team (via de geel/paarse knop hieronder ‘STRIJD MEE’) en deel deze in je eigen netwerk. Samen strijden tegen zeldzame spierziekten!
Op zaterdag 12 oktober vindt de survivalrun Boerakker plaats. Vorig jaar deelde lotgenootje Nynke Prins de prijzen uit en vertelde zij aan alle deelnemers en publiek over haar spierziekte en de gevolgen in het dagelijks leven. Een indrukwekkend verhaal, juist op zo’n sportief evenement. Want sporten dankzij gezonde spieren is helaas niet voor iedereen vanzelfsprekend. Kinderen en volwassenen met een spierziekte knokken dagelijks voor bewegingen die voor anderen heel normaal zijn.