“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”
29-06-24

Merz fiets- en wielertocht

Maar liefst 7247 euro dankzij de fiets- en wielertocht! Wow! Stichting Voor Sara en het Dordtse café/restaurant Merz hebben de handen ineen geslagen en organiseerden samen een sportieve én gezellige fiets- en wielertocht op zaterdag 29 juni 2024. Met succes!

Zo’n veertig deelnemers stapten op om te strijden voor een gezondere toekomst voor kinderen met een zeldzame spierziekte. Voor fietsers was er een mooie tocht van 40 kilometer, langs enkele bezienswaardigheden getipt door Rémy Balistreri, stadsgids en oprichter van Ontdek Dordrecht. Voor de wielrenners hadden we een route van 100 kilometer. Een valpartij zorgde voor wat zorgen in de middag, maar gelukkig bleek het naar omstandigheden mee te vallen. De meeste deelnemers sloten het sportieve evenement af met een drankje en een gezamenlijke barbecue op het terras van Merz. In het café was de etappe van de Tour de France op grote schermen te zien en op het terras bracht een muzikant live Franse chansons ten gehore. Kortom, het een prachtige dag, waarop we samen maar liefst 7247 euro ophaalden voor wetenschappelijk onderzoek voor een gezondere toekomst voor kinderen met een zeldzame spierziekte. Grote dank aan alle deelnemers, onze sponsoren (Leerkring, NaemIT, HR Data Drivers BV, Van Andel Techniek, Advema, Raat, Brut en Festiviter) en alle donateurs!

Hierbij nog wat foto’s om na te genieten:

Of bekijk hier een korte video van de dag:

https://www.youtube.com/shorts/8XZt-0W8r_c  


Je eigen actiepagina

We roepen iedereen op via ons platform een eigen actiepagina te maken en sponsors te werven. Klik op de button hieronder om je eigen actiepagina of een actiepagina voor een team aan te maken en ga direct aan de slag!

 

Strijders

Wij zetten ons in voor deze actie

Wat doet stichting Voor Sara?
Stichting Voor Sara strijdt voor een gezondere toekomst voor patiënten met de zeldzame spierziekte Lama2-MD. De ouders van Sara Verbrugge (inmiddels acht jaar oud) kregen na de diagnose te horen dat hun dochter waarschijnlijk niet oud zou worden. Zij wilden niet accepteren dat er geen behandeling, geen onderzoek en nauwelijks informatie was over de spierziekte van hun dochter. Die boosheid en de liefde voor hun dochter zetten zij om in actie en inmiddels financiert de stichting meerdere wetenschappelijke onderzoeken en slaagden zij erin de zorg flink te verbeteren dankzij conferenties en workshops. De kleine stichting van twee bezorgde ouders is uitgegroeid tot een internationale patiëntenorganisatie die voor alle kinderen wereldwijd klaarstaat. Dankzij onze ambassadeur Rico Verhoeven kennen honderdduizenden mensen een spierziekte die over een aantal jaren hopelijk niet meer fataal hoeft te zijn!

Maar we zijn er nog niet. Het einddoel is een behandeling voor Sara en ál haar lotgenoten. Daarom organiseren wij deze sportieve rit in samenwerking met café/restaurant Merz en hopen we achteraf samen te proosten op het succes van deze actie. Samen maken we het mogelijk dat de wetenschappers door kunnen met het belangrijke onderzoek naar een behandeling.