Internationaal LAMA2 forum

Het Internationaal Forum is een wereldwijd platform dat patiënten met LAMA2, hun families en onderzoekers met elkaar verbindt. Het forum maakt het mogelijk om eenvoudig kennis, ervaringen en informatie over lopende onderzoeken uit te wisselen. Zo versnellen we samenwerking en vergroten we de wereldwijde betrokkenheid.

Wat lossen we hiermee op?
LAMA2 is een zeldzame aandoening, waardoor patiënten, families en onderzoekers verspreid zijn over de hele wereld. Hierdoor is kennis versnipperd, verloopt communicatie moeizaam en vinden patiënten elkaar niet altijd. Ook onderzoekers missen soms directe input van patiënten of overzicht van internationale ontwikkelingen.

Het Internationaal Forum doorbreekt deze versnippering door één centrale, toegankelijke plek te creëren waar informatie en contacten samenkomen.

Wat houdt dit project precies in en wie voert het uit?
Het project omvat de ontwikkeling en het beheer van een online internationaal forumplatform. Dit platform biedt:

• Een veilige omgeving voor patiënten en families om ervaringen te delen

• Toegang tot actuele informatie over lopende LAMA2-onderzoeken

• Directe interactie tussen patiënten, families en onderzoekers

• Mogelijkheid tot internationale samenwerking en kennisdeling

Het project wordt geïnitieerd en gecoördineerd door Stichting Voor Sara. De technische ontwikkeling en het beheer worden uitgevoerd in samenwerking met een professionele webontwikkelaar en inhoudelijk begeleid door betrokken experts uit het LAMA2-veld.

Voor wie is dit project bedoeld?

• Patiënten met LAMA2 wereldwijd

• Ouders, familieleden en verzorgers

• Onderzoekers en medisch specialisten

• Betrokken zorgprofessionals

Het forum is nadrukkelijk bedoeld als brug tussen patiënten en wetenschap.

Waarom vindt Voor Sara dit een belangrijk project?
Bij zeldzame ziekten is internationale samenwerking cruciaal. Door patiënten, families en onderzoekers met elkaar te verbinden, versnellen we kennisdeling, vergroten we de betrokkenheid bij onderzoek, ontstaat beter inzicht in patiëntbehoeften, en voorkomen we dat waardevolle informatie verloren gaat.

De impact is een sterker wereldwijd netwerk rond LAMA2, met meer samenwerking, meer zichtbaarheid en uiteindelijk snellere vooruitgang in onderzoek en behandeling.

Waar staan we nu met dit project?
We staan aan de start van dit project. Tijdens de internationale Lama2 conferentie in Istanbul in maart 2026 willen we het forum presenteren aan lotgenoten, families van patiënten en onderzoekers.

Wat kost dit project?
€10.000,-

Hoe kun jij bijdragen aan dit project?
Met jouw donatie help je ons het internationaal Lama2-forum te ontwikkelen en toegankelijk te maken voor patiënten en onderzoekers wereldwijd.

• Doneer een bijdrage aan dit project

• Deel het initiatief binnen je netwerk

• Breng ons in contact met relevante experts of partners

Samen zorgen we ervoor dat niemand met LAMA2 er alleen voor staat, waar ter wereld je ook bent.