Internationale Lama2 conferentie in Istanbul

De Internationale LAMA2-conferentie in Istanbul van 27 tot 29 maart 2026 brengt patiënten, families, artsen en onderzoekers van over de hele wereld samen. Het doel is kennisdeling, samenwerking en versnelling van onderzoek en zorg rondom LAMA2-RD. Stichting Voor Sara wil bijdragen om deze wereldwijde ontmoeting mogelijk te maken.

Wat lossen we met dit project op?
LAMA2-MD is een zeldzame aandoening. Kennis en expertise zijn wereldwijd verspreid en patiëntenaantallen per land zijn klein. Daarom:

Voorkomen we dat onderzoekers teveel versnipperd werken
Maken we kennisdeling nog laagdrempeliger
Zorgen we voor directe ontmoetingen tussen patiënten en wetenschappers
Versnellen we het proces van nieuwe inzichten vertalen naar betere zorg.

Wat houdt dit project precies in en wie voert het uit?
De Internationale LAMA2-conferentie in Istanbul is een meerdaags evenement waarin wetenschappelijke onderzoeksresultaten worden gepresenteerd, internationale samenwerkingen worden versterkt, patiënten en families hun ervaringen delen, nieuwe onderzoeksinitiatieven worden besproken en zorgstandaarden en richtlijnen verder worden ontwikkeld.

De conferentie wordt georganiseerd Stichting Voor Sara (Lama2 Europe), de Universiteit Maastricht en Yeditepe University in Istanbul. Stichting Voor Sara ondersteunt dit initiatief actief en draagt bij aan de realisatie en deelname, zodat ook de Nederlandse en internationale patiëntengemeenschap goed vertegenwoordigd is.

Voor wie is dit project bedoeld?

Mensen met LAMA2-MD en hun families
Onderzoekers en academische centra
Artsen en zorgprofessionals
Patiëntenorganisaties wereldwijd
Farmaceutische en biotechpartners

De conferentie vormt een brug tussen wetenschap en gemeenschap.

Waarom vindt Voor Sara dit een belangrijk project?
Persoonlijke ontmoeting versnelt samenwerking. Door experts en patiënten wereldwijd samen te brengen:

Wordt kennis sneller gedeeld
Ontstaan nieuwe internationale onderzoeksprojecten
Worden zorgstandaarden beter afgestemd
Krijgen patiënten een stem binnen wetenschappelijke discussies
Wordt de wereldwijde LAMA2-community versterkt

De impact reikt verder dan de conferentie zelf: nieuwe samenwerkingen en inzichten werken door in onderzoek, richtlijnen en toekomstige behandelingen.

Waar staan we nu met dit project?
De voorbereidingen voor de conferentie zijn in volle gang. Tientallen families van over de wereld reizen in maart af naar Istanbul en meer dan 60 wetenschappers uit het wereldwijde veld komen er samen.

Wat kost dit project?
Stichting Voor Sara draagt €20.000,- bij aan deze internationale conferentie.

Hoe kun jij bijdragen aan dit project?
Met jouw donatie help je om internationale samenwerking rondom LAMA2 te versterken.