Zorgrichtlijn voor Lama2-RD opstellen

Wij ontwikkelen in samenwerking met het Amerikaanse Cure CMD een multimediale, digitale zorggids voor congenitale spierdystrofieën (CMD), waar LAMA2-RD ook onder valt, gebaseerd op internationale expert-richtlijnen. Dit interactieve platform maakt complexe medische kennis praktisch en direct toegankelijk voor families en zorgverleners wereldwijd, juist ook in noodsituaties.

Wat lossen we met dit project op?
LAMA2-RD is een zeer zeldzame spierziekte. Door de zeldzaamheid hebben veel families — en zelfs artsen op de spoedeisende hulp — nog nooit van de aandoening gehoord. Dit gebrek aan kennis kan leiden tot onnodige ziekenhuisopnames, vermijdbare complicaties, onjuiste behandeling in acute situaties en in ernstige gevallen zelfs levensbedreigende situaties

Hoewel er internationale expert-richtlijnen in ontwikkeling zijn, zijn deze vaak uitgebreid, technisch en niet direct toepasbaar in stressvolle situaties. Wij vertalen deze richtlijnen naar een praktisch, intuïtief en snel toegankelijk platform.

Wat houdt dit project precies in en wie voert het uit?
Dit project omvat de ontwikkeling van een digitaal, multimediale zorgplatform (webapp) dat:

• Interactieve zorgmodules bevat

• Korte samenvattingen voor noodsituaties biedt

• Video’s van experts toont

• Downloadbare hulpmiddelen bevat

• Meertalige ondersteuning biedt (o.a. Engels, Spaans, Frans, Arabisch, Mandarijn)

• Idealiter ook offline beschikbaar is

De gids wordt gebaseerd op recent gepubliceerde en nog in ontwikkeling zijnde internationale richtlijnen van experts. Het project wordt uitgevoerd in samenwerking met internationale medische experts (subcommissies per zorgonderdeel), animators voor educatieve video’s, een grafisch ontwerper, vertaalpartners en een technisch ontwikkelaar voor het bouwen van het platform.

Voor wie is dit project bedoeld?

• Families van kinderen met CMD

• Volwassen patiënten

• Spoedartsen en zorgprofessionals

• Internationale ziekenhuizen

• Zorgverleners zonder specifieke CMD-ervaring

Het platform is bedoeld voor wereldwijd gebruik.

Waarom vindt Voor Sara dit een belangrijk project?

Dit project maakt het verschil tussen theoretische richtlijnen en praktische toepasbaarheid. De impact:

• Minder vermijdbare ziekenhuisopnames

• Snellere en veiligere besluitvorming in spoedsituaties

• Betere dagelijkse zorg thuis

• Wereldwijde standaardisering van zorg

• Continue actualisatie naarmate richtlijnen evolueren

Door complexe medische standaarden om te zetten in bruikbare, realtime toegankelijke informatie, verhogen we de veiligheid en kwaliteit van zorg wereldwijd. Dit is méér dan een educatieve applicatie: het is een praktisch zorginstrument.

Waar staan we nu met dit project?
De internationale richtlijnen zijn in ontwikkeling, samenwerkingen met experts en partners zijn opgezet, partners voor animatie, design en vertaling worden betrokken en de technische ontwikkelstrategie wordt uitgewerkt.

Wat kost dit project?
Stichting Voor Sara wil dit project ondersteunen met een bijdrage van €50.000,-

Hoe kun jij bijdragen aan dit project?
Met jouw donatie help je internationale zorg veiliger en toegankelijker te maken. Samen zorgen we ervoor dat de juiste kennis — op het juiste moment — beschikbaar is. Wereldwijd.