26-08-23
Lotgenotendag 2023
We kunnen weer terugkijken op een prachtige lotgenotendag van stichting Voor Sara! Wat was het weer mooi, vol liefde en herkenning!
Het voelt steeds meer als een familiedag en dankzij de updates van professor Bert Smeets (stamceltherapje Maastricht University) en Karlijn Bouman (natuurlijk beloop onderzoek Radboudumc) ook nog eens heel leerzaam en informatief. Met goochelaar Jeffrey Wijkhuisen, het schminken van Kinderfeestjes Anna en de muziek van Uptown Coverband werd het (ondanks een enorme hoosbui tussendoor) een prachtige dag! Dank aan de opa en oma van Sara voor de gastvrijheid, de lieve vrijwilligers en de donateurs en sponsors dankzij wie deze waardevolle dag mogelijk is gemaakt! Dank aan alle lotgenoten die weer zijn gekomen vanuit Friesland tot aan Maastricht (en zelfs drie gezinnen uit Duitsland!). Bekijk hier de foto’s van de lotgenotendag 2023.
Iedereen die in aanraking is gekomen met de zeldzame spierziekte Lama2-MD (oftewel MDC1A) is welkom. Wil je de lotgenotendag de volgende keer ook bijwonen, neem dan contact op via [email protected].
Bekijk hier de presentatie van professor Bert Smeets (Maastricht University).
Bekijk hier de presentatie van Karlijn Bouman (Radboudumc).