Muzikale Jane
Jane woont met haar vader en moeder en broers in Zeeland. Ze verhuisden vanuit het drukke Rotterdam naar de schonere lucht van het platteland voor de gezondheid van Jane. De 5-jarige meid is super vrolijk en houdt erg van muziek. Ondanks haar jonge leeftijd heeft ze al heel vaak in het ziekenhuis gelegen. Hieronder schrijft haar vader Remon over hun ervaringen en kan je een iets ouder interview lezen met de ouders van Jane.
‘Je kind voelt het als jij strijdbaar en positief bent’
,,Jane van Stijn is ons meisje van vier jaar en door haar zeldzame spierziekte is zij erg kwetsbaar. Als Jane in het ziekenhuis moet worden opgenomen, dan is dit voor ons als familie heel zwaar. Helaas is het al heel vaak voorgekomen. Wij zorgen dan dat we om de beurt bij Jane zijn: twee dagen papa, twee dagen mama en twee dagen oma.
Ook als Jane in het ziekenhuis ligt, probeer ik gewoon naar mijn werk te gaan en het dagelijks leven door te laten gaan. Werk en sport zijn een goede uitlaatklep voor mij en daarnaast hebben we nog twee kinderen. Alleen door samen te werken, houden wij de boel draaiende. Wij praten met vrienden, familie en collega’s over de situatie van Jane. Dit gebeurt elke dag als ze in het ziekenhuis ligt. Dat helpt ons om te blijven relativeren en de situatie te overzien. Mentale vermoeidheid ligt continu op de loer. Ook slaapgebrek, de vele uren in het ziekenhuis en de zorgen om Jane maken je zwak.
Hoewel we haar niet alleen willen laten, moet je soms weg van het bed om wat te eten, drinken of een luchtje te scheppen. Probeer goed voor jezelf te zorgen is ons advies. Wie niet goed voor zichzelf zorgt, kan dit ook niet voor een ander doen. Probeer zoveel mogelijk samen te werken, anders houd je het niet vol. Blijf positief en strijdbaar. Geloof me, dit voelt jouw kind en het helpt hem of haar in situaties waarbij je kind niet aanspreekbaar is.
Wij zijn alle artsen in Nederland en in Polen dankbaar. Zonder hun hulp was Jane er niet meer geweest. Meerdere malen heeft onze dochter met virussen en longproblemen in het ziekenhuis gelegen en iedere keer was het kantje boord. Dankzij de goede zorg en voornamelijk het snelle optreden van ons als ouders en de artsen leeft Jane nog. Blijf alert en bij twijfel ga direct naar het ziekenhuis en wacht niet. Wachten met kinderen als Jane is gewoon dodelijk.’’ (Remon van Stijn)
____________________________________________________________
Dit interview werd enkele jaren geleden geschreven over Jane en haar familie:
‘Wij kiezen voor de Poolse aanpak: veel trainen’
De dochter van het Rotterdamse stel Remon en Claudia van Stijn lijdt aan Lama2-MD, maar de ouders doen er alles aan om haar spieren voor haar vierde jaar zo sterk mogelijk te maken. Daarin gaan ze veel verder dan Nederlandse artsen en veel andere ouders.
In deze aflevering van Lotgenoten van Sara: de pas 1-jarige Jane. De 1 jaar oude Jane, ze is op 23 maart net jarig geweest, hangt in de armen van haar vader Remon. Bij de entree van het bezoek verschijnt er een dikke glimlach op haar gezicht en fonkelen haar mooie, grote ogen. Ze trappelt van plezier.
,,Ik loop heel veel met haar’’, verklaart Remon (30) waarom hij niet met zijn dochter op de bank zit, maar rondwandelt door de woning in het Rotterdamse Kralingen. ,,Als ik thuiskom van mijn werk ga ik elke dag twee uur met haar lopen. Dus niet, zoals je anders misschien zou doen, thuiskomen van werk, op de bank ploffen, eten en slapen. Nee, de eerste vier jaar zijn essentieel voor de ontwikkeling van Janes spieren. Na die tijd is het stukken moeilijker om de spieren te trainen. Dus skip ik de vrijdag als vrienden bijvoorbeeld vragen om wat te gaan drinken. Vergelijk het met topsport. Het is keihard trainen. Dan kun je ook niet op vrijdag gaan stappen…’’
Dikke pech
Jane is het tweede kind van de geboren Brabander Remon en de van oorsprong Poolse Claudia (30) die al lang in Nederland woont. De twee leerden elkaar vijf jaar geleden kennen via datingsite Lexa, zo vertellen ze aan de eettafel in de woonkamer. ,,We hadden beiden na vele pogingen de hoop opgegeven dat we iemand zouden vinden via dating, maar wilden het allebei nog één keer proberen’’, vertelt Claudia lachend. ,,We kwamen bij elkaar uit en het klikte echt goed. Wilden allebei een gezin stichten. Wisten wij veel dat we allebei drager waren van het gendefect. Dat is gewoon bizar toeval en wat dat betreft dikke pech.’’
Een jaar later trouwden de twee en na drie maanden was Claudia zwanger van hun eerste kind: zoontje Jesse. Een gezond mannetje dat tijdens het gesprek lekker in de weer is met zijn speelgoed en nu al tweetalig is; hij spreekt Nederlands en Pools. Bijna een jaar geleden volgde de geboorte van Jane, maar al snel werd duidelijk dat zij iets mankeerde. ,,Ik werk zelf in de kinderopvang en heb gehandicapten zwemles gegeven. Ik had al snel in de gaten dat er iets fout was’’, vertelt Remon. ,,Als je het vergeleek met Jesse, al zijn kinderen allemaal anders, dan zag je wel verschillen.’’ Claudia: ,,En mijn moeder merkte dat Jane niet kon trekken met haar handjes.’’
Wonderen
Onderzoeken in het ziekenhuis in Nederland én raadplegingen bij artsen in Polen toonden aan dat Jane lijdt aan MDC1A. Het eiwit lamine maakt de spierwand sterker, maar omdat Jane helemaal geen lamine A2 heeft, is er sprake van een agressieve variant. Ondanks dat artsen in Nederland adviseren niet te veel te trainen, kiezen Remon en Claudia voor intensieve training van haar spieren. Remon: ,,Wij geloven dat je er in een heel vroeg stadium bij moet zijn; van jongs af aan veel met het lichaam doen. Fysiotherapie doet wonderen.’’
Het stel kiest daarbij voor een aanpak die hen in Polen werd geadviseerd. ,,In het Nederlandse ziekenhuis zijn ze heel voorzichtig’’, zegt Remon. ,,Daar blijft het bij ‘klap eens in je handjes, blij blij blij en op je boze bolletje’ om beweging te stimuleren. Artsen zijn als de dood om aan de galg te eindigen als ze doen wat in Polen gebeurt. Daar zijn ze meer van het aanpakken. Niet prettig in het begin, maar dat geldt ook voor iemand die moet revalideren na een zware coma. En het is wel effectief.’’
Speen
Claudia haalt ter demonstratie wat spullen tevoorschijn en legt Jane met haar buikje over een soort rolkussen. Door het gebrek aan spierkracht kan ze haar hoofdje niet omhoog tillen om in de spiegel voor haar te kijken, maar dat doet haar moeder daarom voor haar door haar hoofd omhoog te houden. Ondertussen worden haar armpjes stevig op de grond gedrukt.
Remon: ,,In het begin vond ik het moeilijk om te zien en liep ik weg. Maar als je niks doet, dan gaat er niks gebeuren. Ik snap dat ouders bang zijn om hun kind pijn te doen, maar afwachten helpt zeker niet!’’ Hij wijst naar Jane. ,,En zie je, ze lacht er nu zelfs bij. We kijken ook erg goed naar de belastbaarheid en houden goed in de gaten dat we Jane niet overbelasten. Zodra ze haar hoofdje niet meer overeind kan houden dan leggen we haar neer.’’
Ook met eten gaat het er anders aan toe dan in de meeste Nederlandse gezinnen met kleine kinderen. ,,Goed eten is heel belangrijk. Zeker bij deze spierziekte. Onze manier? We stopten in het begin een hapje eten in haar mond en deden er dan een speen in. Dan slikte ze het eten automatisch door. Anders gaat 80 of 90 procent verloren. Met die methode train je de spieren om te slikken. Jane eet nu al zonder speen dankzij die techniek.’’