Positieve Nynke

Ook met een zware handicap, die je vastkluistert aan een rolstoel, kun je de ware liefde ontmoeten. Iemand die wél kan lopen en springen. Dat ontdekte de 12-jarige Nynke Sarink uit het Twentse Haaksbergen. ,,Ik heb een nieuwe steun en toeverlaat’’, zegt ze over haar ‘lover’ Sietse.

‘Ik wou dat ik jouw ziekte mee kon nemen met mijn dood’. Die woorden sprak de opa van Nynke Sarink vlak voor zijn overlijden in december. Longkanker velde hem. ,,Maar eigenlijk had hij toen al niet meer kunnen leven’’, spreekt moeder Ellen. ,,Hij heeft zijn leven met enkele jaren gerekt. Allemaal om haar’’ , en ze wijst naar haar dochter. ,,Ze waren zó close met elkaar.’’

Nynke kijkt ietwat beteuterd. ,,Ja, heel close’’, herhaalt ze. Dan veert ze op. Figuurlijk uiteraard. ,,Ik heb nu een nieuwe steun en toeverlaat. Mam, geef mij mijn mobiele telefoon eens.’’ Met haar vingers, die ze nog wel kan bewegen, scrollt ze driftig door de mappen op de iPhone. ,,Kijk, dat is Sietse. We hebben al een jaar verkering.’’ Ze giechelt.

Van opwinding weet ze niet hoe snel ze van tafel moet draaien met haar rolstoel. Ze rijdt naar de hoek van de kamer. Hier staan kaarten, beertjes en foto’s. ,,Dat is mijn liefdeshoek met Sietse.’

Pijn
De twee leerden elkaar kennen op het Onderwijscentrum in Enschede, een instelling voor kinderen met een lichamelijke of geestelijke beperking. Nynke zat aanvankelijk op een gewone basisschool, maar na een operatie vanwege vergroeiingen en een moeizaam herstel, moest ze anderhalf jaar geleden noodgedwongen afscheid nemen van haar vriendinnetjes.

Op de nieuwe school plek ontmoette ze Sietse. Hij is één jaar ouder en kan juist wel rennen, springen en lopen, maar heeft weer een andere aandoening: autisme. Het maakt de liefde volgens moeder Ellen niet minder, maar wel anders. En opmerkelijk.

,,Haha, door zijn handicap stuitert hij soms door de kamer, terwijl Nynke daar eigenlijk niet tegen kan’’, vertelt ze. Maar van Sietse kan ze het hebben. Sterker nog, zo vertelt Ellen, voor haar dochter lijkt de jongen een therapeutische werking te hebben. ,,Na de operatie had Nynke zo’n last van de pijn. Ze gilde het vaak uit van de pijn. Toch is Sietse bij haar gebleven. Langs blijven komen, ook al was hij na groep acht naar een andere school gegaan en zagen ze elkaar niet meer bij het onderwijscentrum. En ik weet niet hoe hij het doet, maar ze werd ondanks de pijn toch rustig. Door hem.’’

Toch bedreigt de ernstige spierziekte van Nynke dit pure liefdesverhaal. ,,Het is hartstikke leuk, maar Sietse heeft wel autisme’’, legt Ellen uit. En bij een puberende tiener kan dat voor problemen zorgen. ,,Sietse heeft het heel veel over later’’, vervolgt de Twentse. ,,Heeft seksuele voorlichting gehad. Daar begon hij laatst over met Nynke. Zij dacht: ‘waar heb jij het over’. Sietse wil helpen en hij doet het fantastisch goed, maar we moeten wel een oogje in het zeil houden. Deze kinderen hebben allebei meer aandacht nodig.’’​

Sprankje hoop
Moeder en dochter –vader Henk is deze zondag aan het werk als kok- zitten aan de eettafel in een rijtjeswoning in het knusse plattelandsdorp Haaksbergen. Een huis dat volledig is afgestemd op de zware handicap van Nynke, aangericht door de spierziekte MDC1A. Een verhoogde bank, speciale stoelen en de rolstoellift om de tiener naar de eerste verdieping te kunnen brengen. ,,Het huis is van Nynke’’, grapt Ellen.

De Twentse beviel van haar dochter in 2007. Hun eerste kind. En laatste, omdat na drie maanden al duidelijk werd dat Nynke ernstig ziek was. Onduidelijk was toen nog dat het ging om MDC1A. ,,Aanvankelijk werd mij verteld dat het een andere spierziekte was.’’ Ze kijkt naar haar kind. ,,Dan had ik jou al twaalf jaar niet meer gehad. Maar het was iets minder erg dan we in eerste instantie dachten.’’

Dankzij de fysio, die opmerkte dat Nynke eigenlijk teveel kracht had voor die nog progressievere ziekte, konden ze vaststellen dat het MDC1A was. ,,We kregen een sprankje hoop, maar je wist nog niet wat je er van moest verwachten. Er was toen nog zo weinig van bekend!’’

Race tegen de klok
Wel bepaalde het stel hun houding: positief en met veel doorzettingsvermogen. Een instelling die ze overbrachten op hun dochter. ,,Ze moet wel de wil hebben. Dan kunnen deze kinderen meer dan ze eigenlijk zouden kunnen. Nynke laat dingen zien die ze eigenlijk niet zou moeten kunnen.’’

Desondanks merken de ouders ook dat de tijd Nynke geen goed doet. De beperkingen nemen toe naarmate ze ouder wordt. ,,Ze is dol op de Efteling, maar dat kan niet meer. Ik kan haar niet meer tillen. Dat zit er dus niet meer in’’, geeft ze al voorbeeld.

Toch wil moeder Ellen niet verzanden in jammeren. ,,Natuurlijk heb ik het gevoel dat het voor ons een race tegen de klok is. Wordt er op tijd een medicijn gevonden? Al vinden ze maar iets wat de ziekte stil zou zetten… Maar als het haar dan niet meer helpt, dan maar een ander. We moeten op z’n beloop laten wat er gebeurt, maar je kunt ondertussen wel genieten. Moeilijk doen, daar heb je alleen jezelf én je dochter mee.’’