Schrijfster Berdien

De datum om haar zwangerschap af te breken stond gepland. Berdien (38) heeft een progressieve spierziekte en door haar ziekte durfde ze er niet eens over te dromen ooit moeder te worden. Toen ze onverwacht zwanger raakte, adviseerden artsen en haar omgeving om de vrucht te laten weghalen. Toch besloot ze om door te zetten: ‘Mijn gevoel zei: deze baby moet er komen.’

Even de geitjes aaien, een rondje in een speeltoestel en dan een dikke knuffel. Zo zien de woensdagmiddagen eruit voor Berdien van der Wal uit Heerenveen en haar dochter Sanne (6). Sanne rent steevast voor Berdien, die in een rolstoel zit, uit en straalt van oor tot oor als ze haar mem (Fries voor moeder, red.) een kus geeft. Het zijn kostbare middagen samen voor moeder en dochter, want Sanne woont al haar hele leven in een pleeggezin.

“Gelukkig ben ik heel betrokken bij Sanne en haar opvoeding”, zegt Berdien, terwijl ze naar haar dochter lacht. “Het is zo’n pienter meisje. Ze zit vol met vragen. Ineens zegt ze dan: waarom woon ik niet bij jou? Dat is wel eens verdrietig, maar gelukkig kunnen we dat goed uitleggen. Door mijn spierziekte kan ik niet voor haar zorgen, maar gelukkig zorgen haar pleegouders – voor haar mama en papa – heel goed voor haar en heeft ze daar lieve broertjes en zusjes.”

Bewust gekozen naam
De naam Sanne is heel bewust gekozen door Berdien. “Ik vind het een hele mooie naam en het is daarnaast fijn dat hij makkelijk uit te spreken is.” Door Berdiens spierziekte kan ze haar lippen niet zo goed dichtdoen en weet ze dat ze het in de toekomst steeds lastiger gaat krijgen met praten. “Sanne is makkelijk uit te spreken, het is een eenvoudige, maar tegelijkertijd mooie naam.”

Ik ben positief ingesteld: wat je nooit hebt gekund, kun je ook niet missen

Berdien is zelf nog maar een klein kind als de zeldzame en ernstige spierziekte Lama2-MD bij haar wordt vastgesteld. De ziekte ontstaat door een erfelijk defect in het Lama2 gen. Ouders kunnen – ongemerkt – drager zijn van het gendefect en zonder dat zij dit weten het doorgeven aan hun kind. Als beide ouders drager zijn, kan de baby met de spierziekte worden geboren. Volgens Stichting Voor Sara, die opkomt voor mensen met een zeldzame spierziekte, zijn er op dit moment zo’n dertig patiënten in Nederland bekend met Lama2-MD. De stichting maakt zich hard voor onderzoek om het leven van patiënten te verbeteren en de spierziekte uiteindelijk te kunnen genezen.

“Lama2-MD zorgt onder meer voor spierslapte”, zegt Berdien. “Als baby kon ik mij bijvoorbeeld niet zelf omdraaien. Veel patiënten krijgen uiteindelijk moeite met praten en ademhalen. Doordat de ziekte progressief is, overlijden veel kinderen eraan voor zij volwassen worden. Bij mij is het anders gegaan, omdat ik een minder zware variant heb. Door de spierziekte heb ik nooit kunnen lopen, maar ik ben positief ingesteld: wat je nooit hebt gekund, kun je ook niet missen. En mijn rolstoel brengt me ook overal waar ik wil komen.”

‘Abortus leek enige optie’
Moeder worden was iets waar Berdien niet over durfde te dromen. Het leek simpelweg iets dat niet voor haar was weggelegd. “Ik heb altijd zorg nodig, dus dan komt het niet in je op om na te denken over een kindje op de wereld zetten dat van jou afhankelijk is.” Maar het leven liep anders dan ze had verwacht. Ondanks de ziekte leidt ze een normaal leven, is ze maatschappelijk betrokken en had ze een tijdje een relatie. Toen ze zwanger bleek, heeft haar ex-partner de relatie verbroken.

“Er leek niets anders op te zitten dan abortus”, vertelt ze. “Mijn partner zorgde voor mij, maar wilde niet voor een baby zorgen. In mijn omgeving was er ook niemand die de kleine kon opvangen. Artsen raden het me af om de baby te houden. Ze wisten niet of mijn lichaam de zwangerschap wel aankon, of ik dat wel zou overleven. En bovendien: hoe moest het daarna? Ik zou nog geen luier kunnen verschonen.”

De datum om de zwangerschap af te breken, stond gepland. Berdien: “Maar het voelde niet goed. Alles in me zei: deze baby moet er gewoon komen. Ik doe het niet. Ik ga niet mijn zwangerschap afbreken uit angst. Dan ga ik maar dood. Het was echt een soort oergevoel, waarmee ik in ging tegen mensen in mijn omgeving en de artsen, maar waarnaar ik toch luisterde.”

Intensive care
Haar lichaam heeft het ongelofelijk moeilijk gehad met de zwangerschap. Berdien moest zelfs worden opgenomen op de intensive care. Met 24 weken en 5 dagen wordt Sanne gehaald, omdat moeder en baby het anders niet zouden overleven. Maar al die zorgen, doen er niet meer toe als Berdien niet veel later naar haar kindje kijkt. “Dan ligt er zo’n klein hummeltje naast me. Het gevoel was overweldigend. Zij is van mij. Zij komt uit mij. Het was en is heel bijzonder.”

De onzekerheid en pijn die mijn ouders hadden over mij, die voel ik gelukkig niet

Voor Sanne wordt een fijn pleeggezin gevonden. Berdien blijft betrokken. “Sanne noemt haar pleegouders mama en papa en mij noemt ze mem, het Friese woord voor mama. Ik vind het heerlijk dat ik een rol kan spelen in haar leven, dat ik haar kan zien opgroeien.” Berdiens ex-partner speelt geen rol in het leven van Sanne.

Berdien met haar moeder en met dochter Sanne.

Gezond kindje
Tijdens de zwangerschap kon al worden getest of Sanne de spierziekte zou ontwikkelen. Gelukkig bleek dat niet zo te zijn. Ze is wel drager van het gen en kan, als zij later zelf kinderen wil, haar partner op het gen laten testen. “Ik heb een gezond kindje op de wereld gezet”, zegt Berdien. “De onzekerheid en de pijn die mijn ouders hebben gehad, toen ze erachter kwamen dat ik ziek ben, die voel ik gelukkig niet.”

Haar eigen situatie, probeert ze zo hoopvol mogelijk aan te vliegen. “Onze maatschappij is niet ingericht op mensen met een rolstoel, nog steeds niet”, zegt ze. “Dat maakt me soms moedeloos. Als ik wéér moet vragen waar de rolstoelplek is op een evenement, of waarom een winkel zo’n hoge drempel heeft dat ik er niet overheen kan.”

Stichting Voor Sara helpt
En ook al is haar ziekte progressief en weet ze dat ze steeds minder zal kunnen in de toekomst, lukt het haar om van de kleine dingen te genieten. “En Stichting Voor Sara die er sinds een paar jaar is en opkomt voor mensen met een zeldzame spierziekte, helpt daarbij ook. Wat zou het mooi zijn als het in de toekomst mogelijk is om Lama2-MD te genezen. Daarover ben ik hoopvol, ook al is dat iets voor komende generaties.”

Bang voor de toekomst is ze niet. “Er komt een punt dat ik misschien niet meer kan praten. Ik ga alleen nog maar achteruit. Dat is een harde realiteit, maar het is ook wat het is. Gelukkig heb ik een lieve dochter, die alleen al door er te zijn, mij door de moeilijkste momenten heen weet te slepen. Door Sanne heb ik iets om voor te leven. Ik ben dankbaar voor alle momenten die ik met haar heb.”   

Dit verhaal is geschreven door onze vrijwilliger Chantal Blommers.

Onderstaand verhaal over Berdien verscheen eerder in onze glossy SARA, uitgegeven in 2022

Berdien haar hoofd zit vol ideeën. Door de beperkingen die haar spierziekte met zich meebrengt, kan de 35-jarige Friezin echter niet alles uitvoeren. Dat is wel eens moeilijk. Toch realiseerde Berdien onlangs haar droom: een eigen boek uitgeven. Lees hieronder meer over deze bijzondere prestatie.

,,Ben zo trots, nog even een foto!’’ stuurde Berdien Bies naar haar volgers op Facebook vlak nadat de fotograaf langs was geweest. Op de foto straalt Berdien met haar boek Help… Ik leef. Een eigen boek uitgeven, het was een droom die uitkwam voor de 35-jarige Friezin.

Berdien Bies heeft de ernstige spierziekte MDC1A en krijgt in haar Heerenveense appartement continu hulp. ,,Ik zit de hele dag in een rolstoel en heb bij bijna alles hulp nodig. Bij het eten, het wassen, het aankleden, het naar de wc gaan… noem maar op.’’

Dat weerhoudt haar er echter niet van om alles uit het leven te halen. Altijd denkt Berdien in mogelijkheden. ,,Mijn hoofd zit vol ideeën en ik ben erg creatief. Vroeger schilderde ik veel, maar door mijn spierziekte gaat dat helaas niet meer. Ik merkte dat het steeds lastiger was, omdat mijn spierkracht steeds minder werd.”

En dus zocht ze haar toevlucht tot papier. ,,Daar kon ik mijn emoties uiten, mijn fantasieën, en omschrijven wat deze spierziekte met mij doet. Alles bleek ineens weer mogelijk. Toen ik hier aan begon, was het niet mijn intentie om er een boek van te maken.’’

‘Zitten mensen hier wel op te wachten?’
Acht jaar geleden begon Berdien met het schrijven van haar verhaal en al jaren heeft zij op haar bucketlist staan dat ze een boek uit wil geven. Met ‘Help… Ik leef’ kan ze die wens nu eindelijk van haar lijstje strepen. Ze vertelt er enthousiast over: ,,Zelf kan ik nog wel eens onzeker zijn. Ik heb meerdere mensen gedeeltes van mijn verhaal laten lezen en de reacties waren allemaal: je moet er een boek van maken! Terwijl ik alleen maar dacht: ‘Ach, zitten mensen hier wel op te wachten? Ik vind het fantastisch dat deze uitgeverij het aan heeft gedurfd mijn verhaal, dit onderwerp in boekvorm te presenteren en in haar fonds op te nemen. Dat zegt wel iets…’’

De hoofdpersoon Karin leeft met een ernstige spierziekte en laat zien hoe zij tegen het leven aankijkt vanuit de ogen van iemand met een zware handicap.

Niets houdt Karin tegen. Ze ziet haar leven als een uitdaging en neemt je mee in haar wereld waarin ze met humor de dagen door weet te komen. Ook gaat het over de zoektocht naar liefde en hoe de hoofdpersoon omgaat met haar fysieke verlangens en de beperkingen van haar spierziekte. Haar lichaam werkt wellicht niet optimaal, haar hoofd maakt daarentegen soms overuren.

Schrijven geen voldoening
Toch krabbelt zij er altijd weer bovenop, want ook zware tegenslagen weerhouden haar niet om gewoon, zoals zij dit noemt, stevig op eigen banden te blijven staan. Of Karin eigenlijk gewoon Berdien is? ,,Karin heeft niet exact alles gedaan wat ik beleefd heb, maar wel veel’’, reageert de Friezin.

Ze kijkt tevreden terug op de jaren dat ze haar boek schreef: ,,Het was soms best zwaar, omdat ik typ met mijn muis op een schermtoetsenbord. Dat vraagt wel veel van mij. Maar op papier kan ik alles kwijt en dat lucht erg op. Ik heb veel tijd, omdat ik niet kan werken en daardoor wilde ik toch graag wat nuttigs doen. Schrijven heeft mij veel voldoening gegeven.’’

,,Twee uitgevers heb ik mijn boek gestuurd en één daarvan reageerde erg positief. Ik kon het niet geloven en was door het dolle heen. Opeens moest ik nadenken over een cover, de titel en de biografie. Er komt heel veel bij kijken, maar het was het allemaal zeker waard. Ik vind het erg spannend wat mensen ervan zullen vinden, maar vind het tegelijkertijd echt super leuk!’’