Sportieve Ilse

Bijna 28 jaar lang dacht de Brabantse Ilse van Kemenade dat ze in Nederland de enige was met spierziekte Lama2-MD (ook wel bekend als MDC1A). Tot bleek dat nota bene slechts één dorp verderop twee jonge lotgenoten wonen. Nu belichaamt Van Kemenade de hoop dat je met de aandoening écht wel ouder kunt worden dan 20 jaar. ,,Dat is soms lastig, want je weet niet hoe het bij anderen zal gaan’’, vertelt de topsportster in het rolstoelhockey in aflevering 3 van Lotgenoten van Sara.

Vanuit haar rolstoel opent Ilse van Kemenade (28) de deur van haar woning in een zorgcomplex midden in het Brabantse dorp Eersel. Ze woont hier nu 4,5 jaar. Zelfstandig, zij het met huishoudelijke hulp en met haar ouders op korte afstand. ,,Er wonen hier bijna alleen maar ouderen, dat vind ik wel jammer. Ik ben de enige jongere’’, vertelt ze, terwijl haar hondje Twiggel -vastgelijnd zodat hij niet bij andere bewoners naar binnen rent- aan het bezoekt ruikt.

Wellicht verandert die situatie binnenkort, want Van Kemenade zoekt naar een nieuwe woning. Zonder trappen en allerlei obstakels. Al blijkt Van Kemenade niet volledig afhankelijk van haar rolstoel. Als ze koffie gaat zetten in de keuken, wipt ze opeens uit haar rijtuig. Mede door zich vast te houden aan het keukenblad kan ze gewoon staan. Ondanks de zeldzame spierziekte MDC1A.,,Binnenshuis zou ik alles kunnen lopen’’, legt de twintiger uit.

,,Sinds ik op mezelf woon, heb ik mezelf aangeleerd om mijn rolstoel ook meer binnenshuis te gebruiken om energie te besparen. Buitenshuis kan ik helemaal niet meer zonder rolstoel. Daarom heb ik de rolstoel en een speciale auto waar die in kan. Ja, dat valt op, maar wat anderen ervan denken interesseert me niets. Die rolstoel en wagen brengen me overal.’’

Vechter
Het typeert, volgens mensen die haar kennen, het karakter van Van Kemenade. Positief en een vechter. ,,Er is zo vaak tegen me gezegd: dat kun je niet. Juist dan wil ik laten zien dat het wél kan. Oke, als je spieren het echt niet toelaten, dan kan het niet, maar veel is wel mogelijk. Daarom wilde ik op mijn veertiende ook van de mytylschool (een aangepaste school voor kinderen met een handicap, red.) naar een gewone middelbare school. Laat mij maar naar de normale wereld gaan, zei ik. Ik zat in een heel beschermde wereld, waar ze juist de nadruk leggen op je handicap. Ze houden je daar heel gehandicapt.’’

Ze lacht. ,,Mijn ouders hebben mij ook nooit anders behandeld dan mijn broer en zus. Als ik iets deed wat niet mocht, werd ik ook voor straf naar mijn kamer gestuurd. Bij mij ging dat nog makkelijker, want ze konden me er zelf in mijn rolstoel naar toe rijden, haha.’’

Haar vechtersmentaliteit bracht de Brabantse ook tot hoge sportieve prestaties. Ze maakt al sinds 2013 deel uit van de Nederlandse selectie van het rolstoelhockeyteam. Een sport waarmee ze vanuit de mytylschool in aanraking kwam. ,,Bij gymles kwam ik in aanraking met rolstolhockey. Daarna ben ik heel laag begonnen bij de Eindhoven GP Bulls en ben ik steeds hoger gaan spelen. In 2013 ben ik voor het eerst geselecteerd voor het nationale team en heb ik internationale toernooien gespeeld. Volgend jaar hoop ik naar het WK in Italië te mogen. Al was ik er bij de Paragames in Breda onlangs niet bij. Door mijn ziekte moest ik een tijd rustig aan doen en kon ik niet trainen. In de tussentijd deden anderen het beter en werd ik niet opgenomen in de selectie. Dat is best een klap geweest, maar zo is topsport. Keihard.’’

Beleving
Door haar sport kwam Van Kemenade in aanraking met honderden, zo niet duizenden mensen met allerlei soorten beperkingen. Maar in al die jaren was er nimmer iemand die MDC1A had, zo vertelt ze. ,,Ik dacht dat er niemand anders was met de ziekte, omdat ik al zoveel mensen had ontmoet en niemand dit ook had. Artsen hadden me gezegd dat er op de wereld maar tien mensen waren met de ziekte. ‘Er zullen wel geen anderen zijn’, dacht ik. Tot ik vorig jaar op vakantie was en een vriendin me belde over het interview met de ouders van Sara in het AD. ‘Jij hebt toch ook MDC1A’, vroeg ze. Toen ik het artikel had gelezen, besloot ik te reageren. Ik wilde anderen laten zien hoe mijn leven tot nu toe is geweest. En dat de kinderen hun aandoening mogelijk heel anders kunnen beleven dan de ouders. Voor hen is het vaak veel moeilijker. Althans, ik heb het vroeger als kind nooit vervelend gevonden om anders te zijn.’’

‘Heel bizar’
Meer lotgenoten van Van Kemenade volgden het voorbeeld om contact te zoeken, waardoor langzaam een overzicht ontstaat van Nederlanders die lijden aan de tot voor kort zeer onbekende (zeldzame) ziekte. Onder wie de kinderen Ninte en Jibbe, nota bene uit het dorp Bergeijk, nog geen tien minuten van Van Kemenade vandaan. ,,Heel bizar”, vindt ook de Brabantse.

De mensen met MDC1A zijn vooral veel kinderen, maar enkele volwassenen. Onder wie dus Van Kemenade, die voor zieke kinderen en hun ouders en familie een soort hoop vormt dat de uitgesproken levensverwachting van maximaal 10 tot 20 jaar lang niet altijd uit hoeft te komen. ,,Al is dat soms wel lastig, want je weet niet hoe het bij anderen zal gaan. Ik wil mensen ook geen valse hoop geven.’’