Vrolijke Hidde

Hidde (15) is al sinds de oprichting van Stichting Voor Sara nauw betrokken bij alles wat we doen. Samen met zijn moeder gaf hij al meerdere interviews en dankzij familie en vrienden werden er enkele mooie acties opgezet om geld op te halen voor het onderzoek. Zijn vader zit in de raad van Toezicht van de stichting en helpt door alle juridische zaken in goede banen te leiden. Hier enkele interviews en acties voor Hidde.

De Belgische krant ‘Het Belang van Limburg’ besteedde aandacht aan Hidde tijdens het nieuws over de klinische trials. Maastricht University start, in samenwerking met UHasselt, een experimentele studie waarbij patiënten behandeld worden met eigen stamcellen. Het is een baanbrekende stap in de behandeling van spierziektes en -blessures, en spierafbraak door veroudering of kanker, zo valt te lezen in dit artikel.

Lees ook het interview van onze vrijwilliger Niels Dekker terug uit 2018.

‘Als het maar geen spierziekte is’

Tientallen kinderen en een handjevol volwassenen in Nederland lijden aan de zeldzame en ongeneeslijke spierziekte MDC1A. Sara is het boegbeeld geworden, maar wie zijn die anderen? Aflevering 1: de 10-jarige Hidde uit Maastricht. ,,De meest confronterende vraag heeft hij nog niet gesteld: hoe oud word ik”, vertelt zijn moeder Dyanneke Hamers (40)

Het huis van Dyanneke Hamers ligt net over de grens in België, vlakbij Maastricht. Een strakke, moderne en ruime woning. ,,Heel het huis is om Hidde heen gebouwd”, vertelt zijn stiefvader Jos Hamers. ,,Kijk maar, zie je ergens drempels? Zo kan Hidde met zijn looprek of driewieler overal zelf naar toe.”

Zo makkelijk als de twee nu praten over de dodelijke spierziekte van Hidde, zo moeilijk was dat tot een half jaar geleden. Toen hoorden ze van de oprichting van de stichting Voor Sara, om geld in te zamelen voor onderzoek naar Merosine deficiënte congenitale spierdystrofie, voor het gemak ook wel MDC1A genoemd. Ze zochten contact met de oprichters en willen nu op hun manier geld inzamelen. Maar dat heeft wel consequenties. Want de opa’s en oma’s, tante en ooms en neefjes en nichtjes van Hidde waren tot nu toe altijd in het ongewisse gelaten over zijn beperkte levensverwachting.

,,Ik woonde met mijn ex-man in Leiden toen ik in verwachting raakte en beviel van Hidde”, begint Dyanneke haar verhaal. ,,Na een maand of twee of drie merkten we dat hij niet goed kon omrollen of zijn hoofd omhoog kreeg. We gingen naar de fysiotherapeut, maar die zei geruststellend dat jongetjes niet zo snel zijn. Maar na vier à vijf maanden bekroop mij toch de angst dat het iets anders was. In zijn slaapkamer heb ik tegen mijn ex nog wel eens gezegd: als het maar geen spierziekte is. Ik kan me dat moment nog exact herinneren…”

Dyannekes grootste angst komt uit als ze weer enkele maanden later het Leids Universitair Medisch Centrum binnenstapt. ,,7 augustus 2007”, mompelt de geboren Limburgse met een ietwat glazige blik die terug lijkt te gaan naar dat moment. ,,We kwamen binnen bij de kinderneuroloog en ons leven is daar veranderd. Hij schetste dat de spierziekte een rolstoel betekende of erger. De boodschap was: de meeste kinderen met de aandoening overlijden in de eerste twee decennia. Ik ben gaan huilen en gillen.”

Een half jaar na de diagnose gaan zij en haar man uit elkaar. ,,Na de diagnose van Hidde waren we getrouwd. We wilden een lichtpuntje in die tijd. We konden elkaar wel vinden in ons verdriet, maar ik wilde terug naar huis. Limburg. Ik zocht de veiligheid van mijn familie op.”

De jaren erna staan in het teken van ‘ziekenhuis in, ziekenhuis uit’, vertelt ze in de tuin van haar woning. Hidde gaat om de week een weekend naar zijn vader, met wie ze nog uitstekend contact heeft. Zo ook deze zaterdag. ,,Hidde heeft twee halfzusjes: Lotte en Fem. Zijn vader Erwin woont met hen en zijn vrouw Malou in Leiden. Dat betekent 2,5 uur rijden. Hij haalt Hidde op vrijdag van school, wij halen hem op zondagavond weer op.”

Waar de zorg voor Hidde aanvankelijk hetzelfde is als bij alle andere baby’s, groeien de beperkingen én de zorgen eigenlijk met het jaar. Want waar anderekinderen gaan lopen of sporten, blijft Hidde achter. ,,Toen hij naar de basisschool ging, was ik heel bang dat hij gepest zou worden. Die angst komt er nu weer, als hij straks naar de middelbare school gaat.”

Op de John F. Kennedyschool is het Hidde echter gelukt om min of meer geruisloos op te gaan in alle andere kinderen. Hij heeft vriendjes en vriendinnetjes en niemand die raar naar hem kijkt of naar doet. Dyanneke pakt er een klassenfoto bij. Links zit Hidde op een driewieler. Niets opvallends zou je zeggen, want aan de andere kanten in het midden zitten er nog twee op zo’n rijtuig. ,,De school heeft dat geweldig opgelost. Hidde rijdt sinds zijn vijfde  op een driewieler. Een rolstoel vond hij niks en dat was te zwaar. De driewieler bleek een uitkomst. Zo blijft hij bewegen en is hij zelfstandig. Op school rijdt hij er ook mee. En dus bedachten ze dit bij de foto.”

Maar met de jaren wordt het wel lastiger, beseffen Dyanneke en haar huidige man Jos. ,,Gelukkig is Hidde niet zo groot, maar een 10-jarige op een driewieler valt wel op. Mensen spreken je niet aan, maar kijken wel. Kun je nagaan hoe dat is als hij 16 is.”

Met de jaren komen er dus nieuwe praktische problemen, maar ook geestelijke. Want Hidde wordt slimmer en mondiger. ,,Hidde weet wel welke ziekte hij heeft, maar bij elke vraag moet ik weer bedenken: hoe ga ik er mee om? Soms ga ik na zo’n gesprekje met Hidde om een hoekje staan huilen. Op school mochten alle kinderen een keer hun wens op een briefje schrijven. De juf liet me de zijne zien: ‘ik wil lopen’. Vreselijk. Als hij iets wil wat hij niet kan, dan raakt dat me in de ziel.”

Toch, zo vervolgt Dyanneke, proberen ze Hidde niet voor de gek te houden. ,,We proberen zo eerlijk mogelijk te zijn, maar je vertelt niet altijd alles. De meest confronterende vraag, hoe oud word ik, heeft hij nog niet gesteld.” Haar huidige man Jos (50), een oud-collega van haar ex en vice-decaan van de rechtenfaculteit van de Universiteit Maastricht, vult haar aan: ,,Dat gaat ie op een gegeven moment zelf wel vragen.”

De twee beseffen echter dat ze met hun openhartigheid in dit interview, bedoeld om aandacht te vragen voor het aanstaande liefdadigheidsdiner om geld in te zamelen voor onderzoek naar MDC1A, die stap misschien zelf al moeten zetten. De rest van de familie weet evenmin dat de levensverwachting van patiënten die lijden aan MDC1A, en Hidde dus ook, verre van rooskleurig is. ,,Ze weten dat hij een spierziekte heeft, maar over de levensverwachting hebben we het nooit gehad”, bekent Dyanneke. ,,Ik kon dat niet. Het is een heel grote last om te dragen, een te grote last om hen mee te belasten.”

Jos draait zich in zijn stoel. Monter zegt hij: ,,Hoeveel vergelijkingsmateriaal hebben ze nou eigenlijk? Er zijn zo weinig gevallen bekend. Daarom moet dat geld voor het onderzoek er komen! Wie zegt me dat Hidde niet 60 of 70 kan worden? Maar ja, je moet wel realistisch zijn.”

In de gang glipt het broertje van Hidde een kamer in. Nieuwsgierig tuurt hij even naar het bezoek voor zijn ouders. De 7-jarige Ties is het kind dat Dyanneke en Jos samen kregen. Kerngezond, hoewel er aanvankelijk wel angst was voor een andere aandoening, maar dat liep met een sisser af. ,,Ik belde mijn broer toen nog: ik heb er weer eentje waar iets mee is, zei ik”, vertelt Dyanneke. Voor haar en Jos was het echter nimmer een discussie of zij samen wel een kind moesten nemen, met Dyanneke als drager van het kwaadaardige gen dat kan worden overgebracht als de partner het gen ook heeft. ,,We hebben het uiteraard wel besproken en voorgelegd aan de arts. Die zei dat de kans bij ons net zo groot was als bij ieder ander.”

Wel is zo’n gezond broertje soms confronterend voor Hidde. ,,Ties voetbalt. Hidde gaat dan mee en staat met de driewieler langs de kant. Maar hij wil ook voetballen.”

___________________________________________________________

Jeugdraad Riemst en de jeugdverenigingen raapten een mooi bedrag bij elkaar met hun Paaseierenraap in Sporthal Hirtheren Herderen. Samen overhandigden ze de cheque van 1000 euro aan Hidde en z’n ouders voor onderzoek naar Lama2-MD. Een geweldige verrassing die zelfs een Belgische krant haalde!

Het weekblad van de Universiteit van Maastricht heeft ook aandacht besteed aan het verhaal van Hidde en spierziekte MDC1A. Een flink, maar heel duidelijk artikel. Wie het leest, komt alles te weten over het onderzoek in Maastricht, over de angst voor achteruitging, over onze stichting en vooral over Hidde. De kanjer die samen met zijn ouders meestrijdt voor een gezondere toekomst. Lees hier het complete artikel. 

Ook een televisieploeg van L1 besteedde aandacht aan het verhaal van Hidde. Ze bezochten hem in de klas, waar hij tientallen verjaardagskaarten kreeg overhandigd van zijn moeder Dyanneke, opgestuurd door volgers van Stichting Voor Sara. Wat een super verrassing!!  Kijk dat blije koppie in dit filmpje eens..

En nog een interview in De Limburger. Het interview verscheen op 21 oktober 2017 in de krant:

Haar wereld kleurde zwart op de dag dat Dyanneke Hamers hoorde dat haar zoon de zeldzame spierziekte MDC1A heeft. Tien jaar overheersten verdriet en onzekerheid, maar sinds kort gloort er een toekomst voor Hidde. Prijs: een half miljoen euro.

Ze moest zich vooral geen zorgen maken. Dat haar baby na een paar maanden zijn hoofdje nog niet kon optillen of kon omrollen was helemaal niet gek. Jongens ontwikkelen zich nu eenmaal trager, Hidde had gewoon wat meer tijd nodig. Haar ongerustheid werd keer op keer weggewuifd, maar bij Dyanneke Hamers-Aerts groeide een unheimisch gevoel. Als het maar niets ernstigs is. Lees hier verder.