Wijze Mika
‘Mensen zijn meer bezig met de ziekte dan met mijn persoon’
Dit interview uit 2018 werd geschreven in een serie ‘Lotgenoten van Sara’ door onze vrijwilliger Niels Dekker.
De enorme schade die de spierziekte Lama2-MD kan aanrichten wordt in één klap duidelijk bij het zien van de 18-jarige Mika uit Arnhem. Het enige wat hij nog kan bewegen is zijn pols. Zijn koppie werkt echter meer dan prima. De vwo-scholier laat zich daarom nergens van weerhouden. ,,Ik voel me sterk’’, vertelt de tiener in aflevering 4 van Lotgenoten van Sara.
Op straat voelt Mika van Voorst (18) zich geregeld een soort kermisattractie. Volwassenen staren hem soms lange tijd ongegeneerd na als hij in zijn speciale rolstoel met alle apparatuur voor onder meer de beademing voorbij komt gereden. ,,Dat gebeurt extreem veel’’, vertelt hij. ,,Ik heb hulp van anderen altijd fijn gevonden. Maar als ik níet in de problemen zit, dan kijken sommigen me echt na. Terwijl ze gewoon kunnen vragen wat ik heb. Maar nee, ze kijken alleen maar. Jonge kinderen zijn wat dat betreft heel direct. Dat vind ik héérlijk. Soms helpt die directheid het gesprek met volwassenen ook op gang. Alleen merk ik geregeld dat mensen meer bezig zijn met mijn ziekte dan met mijn persoon. En die verbazing op de gezichten als ik ga praten. Ze kunnen het niet beseffen. Waarom kan deze gehandicapte zo goed praten, zie je aan hun gezichtsuitdrukking’’, zegt Mika opgewonden en hij giert het bijna uit.
Gezond
De tiener zit aan de eettafel in zijn ouderlijk huis in een volksbuurtje van Arnhem. Naast hem zitten zijn moeder Marjo en broer Preaben (12), Lara (9) en zo nu en dan kruipt de 4-jarige Roebi over hem heen of hangt aan de rolstoel. Allemaal gezonde kinderen die niet de ernstige spierziekte MDC1A dragen. Mika was als eerste van de vier minder gelukkig. ,,Zij zijn zij en ik ben ik’’, zegt hij daar kalm over. ,,Ik vind het heel fijn dat zij gezond waren na de geboorte. Zij kunnen lopen en bewegen, maar zij hebben weer hun eigen gebreken.’’
Al op jonge leeftijd bleek dat de ‘overbezorgde ouders’ van Mika, zoals medewerkers van het consultatiebureau het destijds noemden, reden hadden tot ongerustheid over hun eerste kind. Ondanks gesprekken met (huis)artsen ontdekte Marjo nota bene zelf op een Amerikaanse internetsite dat Mika alle symptomen had van de toen nog onbekende spierziekte. ,,Toen was het voor mij zo klaar als een klontje’’, vertelt de moeder.
Zwaarder
De gevolgen thuis waren verstrekkend. De ziekte was bij Mika zo agressief dat hij weinig won aan spierkracht. En wat hij overhield is in de jaren zwaarder belast, omdat hij groeide en aan kilo’s won. Uiteindelijk had Mika daardoor zowat bij alles de hulp nodig van zijn ouders. Alleen zijn pols kan hij nog zelf bewegen, waarmee hij zijn rolstoel kan bedienen.
Dag en nacht moeten zijn ouders Mika helpen en over hem waken. Het bracht zijn vader Eric er uiteindelijk zo’n tien jaar geleden toe om zijn goede baan bij de gemeente op te zeggen (‘dat deed hij met alle liefde’) en fulltime voor zijn kind aan de slag te gaan. Eric wordt betaald vanuit het persoonsgebonden budget.
Tijdens het gesprek ligt Mika’s vader op bed. Slapen na zijn nachtdienst, waarbij hij onder meer Mika geregeld moet verleggen om verstijving van de spieren te voorkomen. Verder dient hij water toe om uitdroging van Mika te voorkomen. Overdag is moeder Marjo er als mantelzorger om de helpende hand te bieden.
,,Ik ben heel blij dat mijn vader die stap destijds heeft genomen; dat hij dat voor mij heeft gedaan’’, vertelt Mika. ,,Anders had ik ergens anders verzorgd moeten worden. Ik ben als de dood voor een instelling, omdat je dan geen aandacht meer krijgt. Dan zit je met vijftien of twintig mensen op vier verzorgers. Als je dan roept is het maar de vraag of ze je snel kunnen helpen. Die garantie heb je daar niet. En als ik roep dan is het erg belangrijk. Vaak heb ik dan binnen vijf minuten hulp nodig omdat ik anders bijvoorbeeld stik in mijn eigen slijm. Nu is het vanzelfsprekend dat ik hulp krijg als er iets gebeurt. Bovendien is het fijn als je eigen vader het doet.’’
Baan
Onder de omstandigheden blijft het leven voor Mika zodoende zo normaal mogelijk. Ook omdat hij doordeweeks gewoon naar school gaat. Vier dagen in de week, met een break op woensdag om ‘op te laden’.
,,Ik volg geen speciaal onderwijs, maar zit op een speciale afdeling van de middelbare school. Over een schooljaar mag ik twee jaar doen. Maar ik probeer het in anderhalf jaar’’, aldus de Arnhemmer die op school heel goed presteert. Inmiddels zit hij in de vierde klas van het VWO. Een goed stel hersens dus, waarmee hij later wat wil gaan doen. ,,Communicatiewetenschappen, al weet ik nog niet helemaal wat ik met die opleiding wil.’’
Vreemd genoeg, zo stelt Mika, hebben de instanties voor ogen dat hij nooit zou kunnen werken. ,,De overheid verwacht nu al dat ik geen baan kan krijgen. Maar waarom? Ik kan eigenlijk heel veel. Nee, daar berust ik niet in.’’