Ook als u er niet meer bent, kunt u veel betekenen voor anderen. Overweegt u om een schenking aan Stichting Voor Sara in uw testament op te nemen? Wat u ook kiest, weet dat elke gift van harte welkom is. Hiermee steunt u onderzoek naar zeldzame spierziekten. Op deze pagina vertellen wij stapsgewijs over de mogelijkheden en leggen we uit hoe uw nalatenschap de levens van kinderen met een zeldzame spierziekte enorm kan verbeteren.
Vindt u het prettig om wat informatie te krijgen over de mogelijkheid van Stichting Voor Sara in uw testament? We bespreken graag de mogelijkheden met u. Uiteraard geheel vrijblijvend. Voorzitter Bram Verbrugge kan u meer vertellen en uw vragen beantwoorden. Via dit contactformulier kunt u een afspraak inplannen.
Wilt u Stichting Voor Sara opnemen in uw testament? Wij zijn door de Belastingdienst aangemerkt als ‘Algemeen Nut Beogende Instelling’ (ANBI). Daarom hoeft u over uw schenking geen successierechten te betalen. Uw legaat komt voor 100 procent ten goede aan de ontwikkeling van een behandeling voor zeldzame spierziekten.
Als u nalaat aan Stichting Voor Sara is het mogelijk om er een doelbestemming aan te koppelen. U geeft daarmee aan waar uw nalatenschap aan moet worden besteed: een specifiek project of een structurele bijdrage aan een wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld. Het is zelfs mogelijk om na uw overlijden uw naam te verbinden aan dit project.
Lama2-MD, ook wel MDC1A genoemd, is een aangeboren spierdystrofie die zich met name uit in spierzwakte. Veel patiënten kunnen niet zelfstandig lopen. Ze krijgen vergroeiingen in de rug. Spieren en pezen verkrampen. Velen worstelen met ademhalingsproblemen en sommige kinderen overlijden al jong aan de gevolgen van deze ziekte. Op dit moment is er geen behandeling, laat staan genezing.
Voor Sara brengt Nederlandse lotgenoten samen via familiedagen. Ook organiseren we conferenties waarop patiënten, artsen en wetenschappers uit heel de hele wereld samenkomen. We financieren wetenschappelijk onderzoek in academische ziekenhuizen. Ons einddoel is kraakhelder: een behandeling voor álle patiënten met deze zeldzame spierziekte.
Er zijn verschillende manieren waarop u kunt nalaten aan Stichting Voor Sara, bijvoorbeeld via een legaat, erfstelling of Fonds op Naam. Wij adviseren u graag over de verschillen.
Alleen een notaris kan het testament officieel maken. Een handgeschreven verklaring is niet voldoende. Op deze pagina vindt u enkele tips over het kiezen van een notaris. Hoewel het niet verplicht is, is het verstandig om ook een executeur in het testament te benoemen. Deze persoon wikkelt na het overlijden uw nalatenschap af.
Het is belangrijk dat uw naasten op de hoogte zijn van de inhoud van uw testament. Daarom is het aan te raden om de beslissingen persoonlijk te bespreken met alle betrokkenen.
Maak een (vervolg)afspraak met de notaris om de tekst samen door te nemen. U kunt altijd wijzigingen aanbrengen. Wanneer alles naar wens is, ondertekent u het testament. Wijzigen kan altijd weer. Het originele document wordt opgeslagen bij het Centraal Testamentenregister in Den Haag. Zo is het testament altijd vindbaar.
Als u Stichting Voor Sara heeft opgenomen in uw testament, dan horen wij dit graag. Zo kunnen wij u bedanken, vertellen wat we doen en wat deze schenking betekent voor ons. Bovendien kunnen wij u – als daar behoefte aan is – nog meer betrekken bij onze activiteiten en voor evenementen uitnodigen. Zo krijgt u een beter gevoel over datgene waar u later aan bijdraagt.