Het verhaal van lotgenoot Michael Dhont (44)

‘Aan in zak en as zitten heeft niemand wat, ik maak er het beste van’

Er komt een dag dat Michael Dhont (44) steeds minder zelf kan. Dat weet hij. Maar de nuchtere Zeeuw laat zich niet tegenhouden. ,,Ik geniet van alles dat nog wel lukt.”

Even opstaan om iets te pakken. Voor veel patiënten met Lama2-MD of een andere spierziekte is dat niet zo makkelijk als het klinkt. Michael, die een aangepaste stoel heeft, heeft er de tijd voor nodig. Zijn stoel schuift langzaam omhoog, steeds verder, tot hij bijna staat. Gaan zitten en staan is een voorbeeld van één van de bewegingen die niet meer lukken. Lopen kan hij nog wel, al heeft hij ook daar hulpmiddelen voor. 

Michael is 44 jaar en heeft nog zo’n vier procent spiermassa in zijn benen. Hij woont in een aanleunwoning van het huis van zijn ouders. Zij ondersteunen hem in alle huishoudelijke taken en als er medische zorg nodig is. ,,Met aanpassingen lukt het me wel om de wasmachine in te laden, denk ik. Maar dat kost me dan wel al mijn energie. Ik ben heel dankbaar voor de hulp van mijn ouders.”

Diagnose Limb girdle
Dat hij anders dan andere kinderen was, hadden zijn ouders al vroeg door. ,,Ik viel veel, zat continu onder de blauwe plekken. En als ik was gevallen, dan kon ik mezelf moeilijk weer overeind krijgen. Via de schooldokter kwam ik bij de huisarts terecht, die me doorverwees naar een neuroloog.” Als hij 6 is, krijgt hij de diagnose limb girdle dystrofie. Limb girdle is een algemene term die verwijst naar het patroon van zwakte. Er zijn veel mensen die in het verleden die diagnose hebben gekregen en later een preciezere genetische diagnose toen artsen dit op dna-niveau konden vaststellen. Zo werd bij Michael ook pas enkele jaren geleden de diagnose Lama2-MD vastgesteld, verwijzend naar het Lama2-gen.

,,Ik viel veel, zat continu onder de blauwe plekken. En als ik was gevallen, dan kon ik mezelf moeilijk weer overeind krijgen.”

Maar zelfs binnen die zeer zeldzame, genetische aandoening, zijn de verschillen tussen patiënten groot. Waar veel patiëntjes al op jonge leeftijd last krijgen van ernstige klachten, omschrijft Michael zijn jeugd als redelijk zorgeloos. ,,Ik kon prima hele stukken lopen en fietsen. Met gymlessen op school merkte ik wel dat ik achterbleef, dat ik de snelheid niet kon halen.” En hoe ouder hij wordt, hoe meer problemen er langzaam insluipen. Zo langzaam, dat hij aanvankelijk niet merkt dat hij steeds minder kan. Het went, omschrijft hij, dat steeds een stukje minder lukt. 

,,Ik werkte in een elektrowinkel en dan sta je natuurlijk een groot deel van de dag. Dat ging niet meer. Ik was er te moe voor. Gelukkig heb ik nu een leuke kantoorbaan. Ik voelde wel dat ik achteruit ging, maar het duurde jaren en het ging langzaam. Je groeit erin mee, je wordt handiger met dingen. Je leert hoe je jezelf anders kan beetpakken, zodat je meer grip hebt. Hoe je met weinig kracht in je schouder tóch zelf je jas aan kunt doen.”

,,Ik heb wel een kinderwens gehad, maar worstelde met het idee dat ik mijn ziekte door zou kunnen geven.”

De technologie helpt mee. Er wordt een autostoel geregeld die hem zo ongeveer uit de auto takelt, na een rit. Daardoor blijft hij mobiel. Het toilet wordt aangepast, zodat hij zonder hulp van anderen naar de wc kan. Hij krijgt een wandelstok voor in huis en nordic walking stokken voor buiten, want op vlakke stukken lukt het hem nog altijd om korte afstanden te lopen. Antislipsokken en -schoenen zorgen voor meer grip. Voor langere afstanden staat de elektrische rolstoel klaar. 

‘Mensen zagen niks aan me, dat was lastig’
,,Ik wil zoveel mogelijk zelf kunnen. Mentaal is het zwaar, om hulp te moeten vragen. Als ik vroeger in een restaurant kwam, had ik hulp nodig om in en uit mijn stoel te komen. Omdat mensen niks aan me zagen, was dat lastig. Tegenwoordig ga ik met de rolstoel op pad.” Zijn toekomstdromen werden aangepast. ,,Ik heb wel een kinderwens gehad, maar worstelde met het idee dat ik mijn ziekte door zou kunnen geven. Al zijn de ontwikkelingen nu zo ver dat ze dat kunnen voorkomen. Ik heb nu geen relatie, dus voor nu ben ik er niet mee bezig. Maar het zijn fases waar je doorheen gaat.” 

Michael tijdens de lotgenotendag van Voor Sara in 2022.

Toch, benadrukt hij, weet hij zich er altijd weer overheen te zetten. ,,Ik denk ik dat ik een makkelijk karakter heb. Zorgen maak ik me niet veel, want wat heeft het voor zin? Ik weet dat ik met de jaren steeds minder zal kunnen, maar welk nut heeft het om in zak en as te gaan zitten? Daar wordt niemand beter van. Ik probeer er het beste van te maken en dat lukt me goed.”

Medische ontwikkelingen
Hij koestert zijn jongere jaren, waarin zoveel nog mogelijk was. Ook in de wetenschap dat veel andere patiënten met een spierziekte dat nooit gegeven is. En hij kijkt reikhalzend uit naar de medische ontwikkelingen die er gaande zijn. 

,,Het is fantastisch dat stichting Voor Sara zeldzame spierziektes zo op de kaart heeft gezet. Het is fijn om lotgenoten te leren kennen, maar ook om samen een vuist te kunnen maken. Er gebeurt veel en wie weet wat er over een paar jaar mogelijk is, met bijvoorbeeld stamceltherapie. Er is genoeg om hoopvol over te zijn. Ondanks dat er moeilijke momenten zijn, ben ik optimistisch over mijn toekomst.”

Lees hier meer over de verschillende onderzoeken die gedaan worden naar Lama2-MD die mede worden gefinancierd door Stichting Voor Sara.