Hicham Amirouch (29) over leven met een spierziekte: ‘Ieder mens krijgt uitdagingen op zijn pad en dit is mijn uitdaging’

Met inspirerende teksten en motiverende quotes roept Hicham Amirouch (29) op sociale media iedereen die het wil horen op om alles uit het leven te halen. Dat doet hij zelf ook. ,,Ik ben perfect zoals ik ben, ook al heb ik een spierziekte.”

Op de Mytylschool merkte Hicham voor het eerst dat hij anders in het leven staat dan zijn klasgenoten. ,,Als je een beperking hebt, zoals een zeer zeldzame spierziekte, dan kan dat je erg onzeker maken. Ik merkte dat mijn leeftijdsgenoten op school zich schaamden, dat ze zich niet durfden uit te spreken, zelfs een beetje mensenschuw waren.”

Hoe anders is dat voor Hicham, die geen uitdaging uit de weg gaat en met iedereen in gesprek gaat. ,,Ik ben juist heel dankbaar voor alle dingen die ik wél kan”, zegt hij. ,,Want dat is superveel. Natuurlijk snap ik het dat je met een beperking soms denkt: ‘waar heb ik dit aan verdiend?’. Maar zo zie ik dat zelf helemaal niet.”

‘Tegen een stootje kunnen’ 
Dat heeft alles te maken met zijn opvoeding, denkt hij. ,,Mijn ouders hebben mij nooit ‘anders’ behandeld en de rest van mijn familie ook niet. Toen ik als kind met mijn neven ging voetballen, deden ze niet voorzichtig met mij, ook al zat ik toen al in een rolstoel. ‘Jij wilt toch voetballen, dan moet je tegen een stootje kunnen.’  Daardoor weet ik dat ik alles kan wat ik wil doen. Soms kost het wat meer tijd, heb ik hulp nodig of moet ik iets aanpassen, maar uiteindelijk lukt het me.”

‘Ik ben niet anders dan anderen. Je bent perfect zoals je bent, daar geloof ik in’

Zo ging hij onlangs naar een vrijgezellenfeest in Marokko, gaat hij in de weekenden heel graag uit eten of chillen met zijn vrienden. Ook heeft hij een figurantenrol in een theaterstuk, dat onlangs in het bekende Circustheater in Den Haag te zien was. Het is een vol leven, naast zijn baan als financieel medewerker in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam. En dat terwijl zijn ouders, toen Hicham amper een jaar oud was, niet wisten of ze hem wel zouden zien opgroeien.

,,Nog voor mijn eerste levensjaar kwamen mijn ouders erachter dat ik een spierziekte heb. Het bleek de zeldzame spierziekte Lama2-MD te zijn. Mijn neefje in Frankrijk heeft precies dezelfde ziekte, zo kwamen we erachter. Het viel mijn ouders vooral op dat ik zo weinig energie leek te hebben en dat het me niet lukte om te gaan zitten.”

Beademing
Hicham is inmiddels volledig afhankelijk van een rolstoel. Hij woont bij zijn ouders, die de volledige zorg op zich nemen. ’s Nachts ligt hij aan een beademingsapparaat voor extra zuurstof. Twee keer per jaar bezoekt hij een revalidatiearts. ,,Ik hoef gelukkig niet meer zo vaak naar het ziekenhuis als vroeger”, zegt hij. ,,Al maakten mijn ouders van elk bezoek een feestje. Na afloop van het bezoek aan de dokter, kreeg ik altijd een Kinder surprise. Daardoor vond ik het nooit vervelend om te gaan.”

Ook nu praat hij opvallend nuchter en opgewekt over de spierziekte die zijn leven bepaalt. ,,Ik snap het heel goed als mensen er moeite mee hebben als ze een ziekte of een beperking hebben”, zegt hij. ,,Maar zelf zie ik het gewoon niet zo. Dat komt ook door mijn geloof. Ik ben moslim en ik geloof dat er een reden is dat ik deze spierziekte heb. Ik geloof dat het komt van Allah en daarom ben ik er ook dankbaar voor. Ieder mens krijgt uitdagingen op zijn pad en dit is mijn uitdaging. Ik ben daarom niet anders dan anderen. Je bent perfect zoals je bent, daar geloof ik in.”

Podcast en documentaires
Sinds een tijdje post Hicham zijn positieve gedachtes en ideeën over het leven op Instagram. En daar vindt het gehoor. Zijn posts worden massaal geliked, mensen raken geïnspireerd. Het levert zoveel mooie reacties op, dat Hicham zelfs overweegt in de toekomst een podcast te gaan maken. Inmiddels zijn er ook twee documentaires over zijn leven gemaakt. ,,Ik vind het heel mooi en bijzonder dat ik met mijn verhaal andere mensen kan helpen”, zegt hij.

Sociale media spelen sowieso een belangrijke rol in zijn leven. In de coronatijd ontdekt hij de app ‘Clubhouse’ waarmee je gemakkelijk met andere mensen in contact komt. Hij raakt met verschillende mensen aan de praat en er ontstaan veel nieuwe vriendschappen. ,,Sociale media liggen soms onder een vergrootglas en ik geloof zeker dat er negatieve effecten zijn, maar het heeft mij juist heel veel moois gebracht. Nieuwe vrienden, nieuwe inspiratie, nieuwe levenslessen. Als je naar iets positiefs zoekt, zul je het misschien ook sneller vinden. Dat is dan ook precies hoe ik in het leven sta.”

Tekst Chantal Blommers / Fotografie Maartje Brockbernd