Sara naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een slaapstudie

Afgelopen week ging Sara samen met haar moeder naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een slaapstudie. De timing van dit onderzoek is geen toeval. Na de internationale ENMC-conferentie in januari – geïnitieerd door Stichting Voor Sara en onze Amerikaanse partner CureCMD – is duidelijk geworden dat experts wereldwijd adviseren om slaaponderzoeken bij kinderen met een spierziekte zo vroeg mogelijk te doen. We nemen je graag mee achter de schermen van deze intensieve, maar belangrijke nacht.

Slapen in het ziekenhuis. Voor veel kinderen is het een bijzondere ervaring: niet in je eigen bed, maar op de Intensive Care Kinderen (ICK). Gelukkig wel met mama aan je zijde. Sara nam haar eigen kussen mee en een knuffel. Andere kinderen moeten soms een eigen beademingsapparaat meenemen. Sara was er goed op voorbereid: haren gewassen, geen nagellak op, huid zonder crème. Alles omdat de plakkers die ze op haar hoofd en borst krijgt, goed contact moeten maken met haar huid. Tijdens het intake gesprek vroeg Sara nieuwsgierig: ,,Kunnen jullie dan ook zien als ik droom? En wat ik dan droom?” De verpleegkundige legt uit dat ze inderdaad kunnen zien als ze droomt, maar zeker niet wat er wordt gedroomd.

Slaapstudie zo vroeg mogelijk inzetten
Tijdens de ENMC-conferentie afgelopen januari kwamen artsen en wetenschappers uit heel de wereld samen om kennis te delen over de zorg voor kinderen met Lama2-MD. Een belangrijke uitkomst is het advies om slaapstudies juist in een vroeg stadium uit te voeren. Het samenbrengen van experts op deze manier levert direct betere zorg op voor patiënten – en biedt houvast voor gezinnen als dat van Sara.

Waarom is ademhaling zo’n grote zorg bij een spierziekte?
Voor mensen met een spierziekte als Lama2-MD is ademhaling vaak een zorg. ’s Nachts, in een diepe slaap, kunnen deze spieren te zwak zijn om voldoende lucht binnen te krijgen of om afvalstoffen zoals koolzuur goed uit te ademen. Hierdoor ontstaan soms ademhalingsproblemen zonder dat je het direct merkt. Vermoeidheid overdag, hoofdpijn in de ochtend of slecht slapen zijn signalen die kunnen wijzen op een verstoorde nachtrust door een verminderde ademhaling.

Goed monitoren betekent simpelweg meer zekerheid en een veiliger gevoel

Dr. Hemant Sawnani is gespecialiseerd in longaandoeningen en slaapgeneeskunde voor kinderen. Hij is momenteel universitair hoofddocent aan de afdeling longgeneeskunde van het Cincinnati Children’s Hospital Medical Center in de VS en adviseert: ,,Vaak wordt de slaapstudie pas gedaan als er al problemen zijn waargenomen, zoals bijvoorbeeld de achteruitgang van de longcapaciteit. Zo’n slaapstudie kan deze problemen al veel eerder signaleren, waardoor er direct ingegrepen kan worden. Juist voor kinderen met neuromusculaire aandoeningen zijn de longen een zeer kwetsbaar orgaan waar veel aandacht en zorg naar uit moet gaan. Goed monitoren betekent simpelweg meer zekerheid en een veiliger gevoel – voor kinderen én hun ouders.’’

Plakkers, bandjes en een flinke berg draadjes
Voor Sara begon de dag in het Sophia Kinderziekenhuis met een longfunctietest. De echte slaapstudie vindt plaats op de afdeling ICK, waar Sara en haar moeder warm werden ontvangen door de verpleegkundige. Eerst even een gesprek met de arts, een kort lichamelijk onderzoek en daarna de start van de voorbereidingen: het aanbrengen van de EEG-elektroden. Dat zijn kleine zilverkleurige plaatjes die, een voor een, op het hoofd van Sara worden geplakt met speciale pasta. Elk plakkertje registreert de elektrische activiteit van haar hersenen. Voor het zover is, wordt haar hoofdomtrek zorgvuldig opgemeten met een meetlint en tekent de laborant met stift een paar stipjes op haar hoofdhuid. Hier komen straks de elektroden te zitten.

Daarna volgt een ronde plakkers op de kin, het voorhoofd, op de borst – in totaal best veel draadjes en bandjes. Rond de borstkas gaat een band, om haar buik ook. Aan haar tenen komen knijpertjes die het zuurstofgehalte in het bloed bijhouden. Onder haar neus komt een plakkertje voor de ademhaling. En om de metingen compleet te maken volgt er nog een vingerprik – eerst voor het slapen gaan, en later in de nacht nog een keer.

Waarom een slaapstudie?
Tijdens de nacht houdt het ziekenhuisteam alles nauwkeurig in de gaten. Via speciale apparatuur worden onder meer de hersenactiviteit, ademhaling, hartslag, zuurstofwaardes, snurken en bewegende ogen van Sara geregistreerd. De hele nacht loopt er tegelijk een video-opname mee, zodat de artsen later precies kunnen zien wat er gebeurt als Sara slaapt. Het doel? Ontdekken of ze diep genoeg slaapt, en of haar ademhaling goed blijft verlopen in de nacht. Zeker bij een spierziekte als Lama2-MD is het belangrijk om mogelijke problemen snel te signaleren.

Dankzij samenwerkingen als tijdens de ENMC-conferentie krijgen patiënten sneller de zorg die ze nodig hebben

Het is vaak een intensieve nacht, want slapen met zoveel draadjes en uitrusting is een hele uitdaging. Bovendien is het voor een kind best spannend om in een nieuwe omgeving te zijn. Daarom mag er altijd één ouder blijven slapen – wel zo fijn, een vertrouwd gezicht in de buurt. Sara zelf zei hierover: ,,Ik vind het niet heel spannend, maar al die draadjes zijn niet heel comfortabel.”

Weer naar huis en wachten op de uitslag
Als de nacht voorbij is, worden alle plakkers, bandjes en draadjes voorzichtig losgehaald. Na het ontbijt mag Sara terug naar huis. Ze kreeg een mooie ballon, omdat ze alles zo dapper heeft ondergaan. De definitieve uitslag van het onderzoek volgt pas later, als de artsen alle gegevens en video’s zorgvuldig hebben bekeken en beoordeeld. Tot die tijd is het even afwachten.

Juist dankzij samenwerkingen als tijdens de ENMC-conferentie krijgen patiënten sneller de zorg die ze nodig hebben. Deskundige adviezen en internationale kennisuitwisseling zorgen ervoor dat de aanpak steeds beter wordt – en dat alle kinderen zoals Sara veilig en toekomstgericht geholpen worden.

Wil je altijd op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen rond Sara en de zorg voor Lama2-patiënten? Volg ons via onze kanalen! Wil je ook bijdragen aan betere zorg en een behandeling? Word donateur! Samen sterk.