Vrijwilligers Voor Sara in het zonnetje: Wouter, Cas en Frank

Zonder vrijwilligers kan Stichting Voor Sara niet bestaan. Wij zijn dan ook ontzettend dankbaar als mensen in actie komen. Als bedankje en om inspiratie op te doen voor anderen zetten we drie van hen in de spotlights.

Vrijwilliger Wouter van den Berg

Tientallen spelers dompelden zich in november onder in het spel Dungeons & Dragons. Spelfanaat Wouter van den Berg is als partner van lotgenoot Sanne heel gemotiveerd om in actie te komen. Op deze spelmiddag zamelde hij geld in voor de stichting.

“In november organiseerden we met een aantal enthousiaste vrijwilligers de tweede editie van Dungeons & Dragons Voor Sara. We hadden een unieke locatie gevonden om het spel te spelen: Kasteel Slangenburg in Doetinchem. Voor wie het spel niet kent: Dungeons & Dragons is een fantasierolspel. De spelleider, ook wel Dungeon’s Master genoemd, bedenkt de setting en de verhaallijnen. Spelers kiezen een personage waarmee ze het avontuur aangaan. Met het gooien van dobbelstenen wordt bepaald of een actie lukt. Tijdens het event in Doetinchem kwamen we samen met 45 spelers en acht spelleiders. Het was een groot succes en er komt zeker weer een volgende editie.

Zelf kwam ik jaren terug in aanraking met het spel via internet. Ik vertelde er mijn partner Sanne over en kreeg een starterset van haar zus cadeau voor mijn verjaardag. Het is inmiddels wel een beetje een uit de hand gelopen hobby: elke dinsdagavond speel ik met een groep. Verder ben ik veel tijd kwijt aan het bedenken van de verhaallijnen en de werelden. Als spelleider bedenk je de setting, de spelers zorgen voor de interactie en samen creëer je een verhaal. Aan dat samenspel beleef ik altijd veel plezier.

Secretaris

Door Sanne ben ik in aanraking gekomen met Stichting Voor Sara. De spierziekte Lama2-RD is per toeval bij haar ontdekt op haar dertigste. Ze had altijd al wel klachten, zoals slecht zicht en verminderde spierkracht, maar de bal ging pas echt rollen nadat ze een epileptische aanval kreeg. Toen is alles onderzocht en werd haar ook aangeboden om een genetisch onderzoek te doen. We hadden niet meer verwacht dat er iets uit zou komen en waren echt verrast. Na de diagnose kwamen we vrij snel in contact met de stichting. Inmiddels ben ik als secretaris toegetreden tot het bestuur en organiseer ik dus Dungeons & Dragons Voor Sara.

Met Sanne gaat het naar omstandigheden goed. Ze heeft in vergelijking met veel lotgenoten een mildere variant van de spierziekte. Dat voelt als een luxe positie en is ook de reden dat we ons zoveel mogelijk voor de stichting inzetten. Sanne doet aan alle onderzoeken mee, in de hoop dat dit genezing of vermindering van de klachten dichterbij kan brengen. En ik zet me dus met veel liefde op deze manier in voor de stichting.”

Vrijwilliger Cas Kunst

Van de zesde editie van de Spareribdrive in september ging de volledige opbrengst – een absoluut record! – naar Voor Sara. Organisator Cas Kunst heeft een zwak voor zieke kinderen en staat altijd klaar voor anderen. ‘Ik voel me dankbaar dat ik dit mag en kan doen.’ Een terugblik.

“Bij Stichting Voor Sara weet ik dat iedere cent goed wordt besteed. De stichting heeft de afgelopen jaren al veel bereikt voor alle patiënten. Ik zag de gevolgen van deze spierziekte bij de lotgenoten en wilde graag helpen. Het voelt heel goed om hier een bijdrage aan te leveren.

En het was ongelofelijk gaaf. Er reden 185 auto’s mee en zo’n 330 mannen en vrouwen. We verzamelden bij het Postillion Hotel in Dordrecht waar we een luxe brunch genoten. Vervolgens gingen we met de sportwagens op pad, een kleine 100 kilometer over binnenwegen naar Utrecht. Daar genoten we van een hapje, een drankje en een bitterbal en vervolgens reden we een mooie route over binnenwegen terug. In Dordrecht stond het spareribsbuffet klaar.

Een groot succes

Het idee voor de Spareribdrive ontstond tijdens de coronapandemie. Restaurant Chez Heeren Jansen liet me weten dat ze onbeperkt spareribs op het menu hadden staan. Of ik niet met een vriend wilde komen eten. Ik besloot een paar mensen te vragen of ze zin hadden in een rondrit en aansluitend spareribs, maar dat liep al snel compleet uit de hand. Drie dagen later moest ik het restaurant bellen: of ze plek hadden voor tachtig man. Het werd een groot succes, dus besloot ik het nog een keer te organiseren. De derde keer dacht ik: ik koppel er een goed doel aan. Zo werd er afgelopen jaren geld ingezameld voor de Stichting Dag met een Lach en Stichting Jade.

Ik ben ondernemer, heb altijd hard gewerkt en het gaat hartstikke goed met mijn bedrijf CK Kozijnen. Ik heb het altijd belangrijk gevonden om anderen te helpen en wat ik heb te delen met mensen die het minder hebben. Dat doe ik onder meer door middel van de Spareribdrive, maar ook met andere acties. Zo organiseer ik in de Sinterklaasperiode Pietenchaos. Ik ga dan samen met een heleboel pieten langs bij zieke kinderen om cadeautjes te brengen. Voor Pietenchaos wees iemand mij op Stichting Voor Sara.

‘Dankbaar dat ik dit kan doen’

Het grappige is dat ik Bram ken van vroeger, we zijn buurjongens geweest. Dus toen we eenmaal in contact kwamen en hij me over de stichting vertelde, besloot ik al snel dat ik méér wilde doen. Zo is de stichting Voor Sara het goede doel van de Spareribdrive 2025 geworden. Met de drive is dit jaar het meer dan geweldige bedrag van 52.500 euro opgehaald. Ik voel me dankbaar dat ik dit mag en kan doen. Dat ik op deze manier een beetje kan helpen om het leven van zieke kinderen te verbeteren of dat ik ze een geweldige herinnering kan geven.”

Vrijwilliger Frank van der Linden

Vrijwilliger Frank organiseert de Benefietdag bij Wieldrecht, doet al jaren mee met het Boksen Voor Sara en gaat nu zijn grootste sportieve uitdaging aan: de Strong Viking Run. Dit event combineert een marathon hardlopen met allerlei fysieke obstakels en testen.

“Ik ken Bram, voorzitter van Stichting Voor Sara, al bijna dertig jaar. We voetballen al jaren in een team en zijn goede vrienden. Toen Sara werd geboren en duidelijk werd dat zij een spierziekte heeft, heb ik van dichtbij gezien wat dat doet in een gezin. Bram ken ik als iemand die altijd vrolijk en opgewekt is. Tot ik hem op een feestje na de voetbal een keer oprecht zag breken, om alle zorgen die hij had voor Sara. Dat triggerde me, ik wilde wat voor hem doen.

Benefietdag bij Wieldrecht

Zo is eigenlijk het plan voor de Benefietdag bij voetbalvereniging Wieldrecht ontstaan. Een sportief toernooi, met daarnaast veel gezelligheid, voor het goede doel. Met de Strong Viking Run in april ga ik mijn eigen sportieve grenzen nog wat verder verleggen. Ik heb al vaker aan dit soort events meegedaan, met vrienden en collega’s. Daarbij stond dan altijd teambuilding en gezelligheid voorop, maar nu telt de prestatie. Het is dan ook maar liefst 42 kilometer. Bij de Strong Viking Run banjer je over modderheuvels, klauter je over muren, ren je tegen hellingen op, til je zandzakken en doe je allerlei andere opdrachten die je uithoudingsvermogen behoorlijk op de proef stellen. Ik doe deze run samen met Bram.

Dit jaar deed ik de 19-kilometervariant, ook samen met Bram. Dat was heel zwaar. De fysieke uitdagingen gingen me op zich goed af, maar het hardlopen tussen de opdrachten door was pittig. Ik heb de afgelopen weken vijf tot zes keer in de week getraind, een combinatie van hardlopen en sportschool, om me goed voor te bereiden op april. Ik heb helaas een kleine blessure opgelopen, maar we geven niet op. Ik verwacht op tijd weer hersteld te zijn en we gaan het gewoon halen. Het wordt een overwinning op mezelf, een toffe uitdaging om samen met Bram te doen en een extra motivatie als veel mensen ons sponsoren. Want ons doel is natuurlijk om zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Als iedereen een beetje meehelpt, kan je bergen verzetten. Ik probeer op deze manier mijn steentje bij te dragen.

Iedereen in een Voor Sara-shirt

De Strong Viking is er in allerlei afstanden, van 4 tot 42 kilometer. Daarom hopen we dat veel mensen met ons meedoen en ook voor de stichting de uitdaging aan willen gaan. Hoe tof zou het zijn als er op die dag allemaal sportievelingen rennen in een Voor Sara-shirt. Voor mij is het die combinatie: je hebt zelf een geweldige dag én je helpt kwetsbare kinderen. Dat is toch geweldig? Ik hoop dat we met zijn allen veel geld ophalen en ook veel bekendheid aan de stichting kunnen geven.”