resultaten

Stichting Voor Sara heeft dankzij de steun van talloze vrijwilligers en donateurs in zes jaar tijd al veel successen geboekt. Ons einddoel is kraakhelder: een behandeling voor de zeldzame spierziekte Lama2-MD (ook wel bekend als MDC1A). Wat is er tot nu toe al bereikt?

• Wetenschappelijk onderzoek naar een  behandeling
• Natuurlijk beloop onderzoek voor betere diagnostiek en zorg
• Samenbrengen lotgenoten voor steun en persoonlijk contact
• Oprichting Lama2 Europe voor internationale samenwerking
• Diverse lotgenotendagen en conferenties

De weg naar een behandeling is lang en vergt veel tijd, inzet en geld. Omdat de stichting in korte tijd keihard is gegroeid, nemen we steeds meer taken op ons. Zo willen we er voor zorgen dat patiënten eerder een goede diagnose krijgen. Door de zeldzaamheid van deze spierziekte kost het soms nog maanden onderzoek en dat is niet nodig. Ook willen we de zorg voor patiënten verbeteren dankzij het natuurlijk beloop onderzoek én door meer informatie over MDC1A te verzamelen en verspreiden, zowel onder patiënten als artsen.

Stichting Voor Sara financiert op dit moment twee Nederlandse onderzoeken en een internationaal onderzoek naar biomarkers. Daarnaast besteden we geld aan het samenbrengen van internationale experts, zoals wetenschappers, artsen en patiënten door het organiseren van lotgenotendagen en conferenties. We houden contact met wetenschappers over de hele wereld die ook onderzoek doen naar Lama2-MD. Uiteraard volgen we alle ontwikkelingen wereldwijd om zo snel mogelijk tot een behandeling te komen voor kinderen met deze zeldzame spierziekte.

In 2020 hebben we Lama2 Europe opgericht, waarin we nauw samenwerken met de Spaanse stichting Impulsa T en de Franse stichting Lama2 France. Ons doel is om alle Europese patiënten te bereiken, de natuurlijk beloop onderzoeken te stroomlijnen en samen meer slagkracht te hebben om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Daarbij werken we ook nauw samen met de Amerikaanse stichting Cure CMD.

In Nederland werken we samen met stichting Spieren Voor Spieren, het Prinses Beatrix Spierfonds en patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland. Het bestuur van Stichting Voor Sara wordt gecontroleerd door een Raad van Toezicht en geadviseerd door een (medisch/wetenschappelijke) adviesraad.