“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”
Oprichter

Emine Kara

Emine Kara

'Ik ben bovenal moeder'

Moeder, oprichter en drijvende kracht achter Voor Sara

Toen bij haar dochter Sara op jonge leeftijd de zeldzame spierziekte Lama2-RD (MDC1A) werd vastgesteld, veranderde het leven van Emine Kara voorgoed. Wat begon als machteloosheid, groeide al snel uit tot een missie: vechten voor een toekomst voor haar kind – en voor alle kinderen met deze ziekte.

Samen met haar man richtte Emine in 2017 Stichting Voor Sara op. Vanuit hun huiskamer bouwden ze stap voor stap aan wat inmiddels is uitgegroeid tot een internationale patiëntenorganisatie die wetenschappelijk onderzoek financiert en gezinnen met Lama2-RD wereldwijd verbindt.

Als marketing- en communicatie deskundige (werkzaam binnen het managementteam van het Dordrechts Museum) is Emine in haar vrije tijd nog altijd nauw betrokken bij de stichting. Ze zet haar professionele ervaring in om complexe wetenschap toegankelijk te maken en mensen te raken met echte verhalen van hoop en veerkracht.

Emine is bovenal moeder: een moeder die weigert zich neer te leggen bij de diagnose, en die met liefde, kracht en overtuiging laat zien wat één gezin in beweging kan brengen.

(video Emine zeldzame ziektedag)