Ja. De stichting biedt informatie, organiseert ontmoetingen en laat families ervaringen delen. Heb je een vraag, neem dan contact met ons op via [email protected].
Ga naar een arts of specialist en vraag om een genetische test. Neem contact op met de stichting voor informatie en steun. Zeker in de eerste periode na de diagnose kan er veel op je af komen. Stichting Voor Sara kan je helpen met tips en praktische informatie.
Ja. De stichting organiseert regelmatig ontmoetingsdagen, werkt aan een online forum waar families met elkaar in gesprek kunnen gaan en brengt families van over heel de wereld met elkaar in contact.