“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”

Hoe helpt Stichting Voor Sara onderzoekers?

De stichting betaalt mee aan onderzoek, brengt wetenschappers samen en zorgt dat er meer aandacht komt voor deze ziekte.

Gerelateerde vragen

Bekijk alle vragen
Lopen er onderzoeken waar patiënten bij betrokken zijn?

Ja. In Nederland en andere landen doen artsen mee aan nieuwe studies en testen ze mogelijke behandelingen. Daarnaast doet een groot deel van de patiënten in Nederland mee aan het natuurlijk beloop onderzoek bij het Radboud UMC in Nijmegen. Als je interesse hebt om ook mee te doen aan onderzoek, meld je dan bij je eigen behandeld arts of houd de website en nieuwsbrief van Voor Sara in de gaten. Daar zullen wij het altijd melden als er nieuwe onderzoeken zijn waar patiënten aan kunnen deelnemen.

Lees verder
Wat is een natuurlijk belooponderzoek?

Dat is een onderzoek naar hoe de ziekte zich ontwikkelt zonder nieuwe behandelingen. Zo leren artsen beter begrijpen wat er gebeurt bij deze ziekte. Lees hier meer over het natuurlijk beloop onderzoek naar Lama2-RD.

Lees verder
Waar doen onderzoekers onderzoek naar?

Ze kijken onder andere naar gentherapie, stamceltherapie en andere manieren om spieren sterker te maken of de ziekte te vertragen. Kijk op deze pagina voor meer informatie.