Veelgestelde vragen

Stichting Voor Sara is een Nederlandse stichting, opgericht door de ouders van Sara. Zij heeft de zeldzame spierziekte LAMA2-RD. De stichting zamelt geld in voor onderzoek, geeft informatie en helpt families die met deze ziekte te maken hebben. Dat doen we zowel op nationaal als internationaal vlak.

Via de Voor Sara nieuwsbrief (schrijf je hier direct in), onze social media kanalen op Instagram, Facebook, LinkedIn en YouTube en de website van Voor Sara. Kijk op de pagina Kennisbank voor onze nieuwsberichten en andere verhalen.

De stichting maakt brochures, video's en artikelen. Ook kun je op onze website verhalen van lotgenoten en families lezen en vragen stellen. Heb jij een vraag? Neem dan contact met ons op.

Met universiteiten en ziekenhuizen in Nederland en in het buitenland, zoals Maastricht University, RadboudUMC en de Universiteit van Bazel in Zwitserland. Ook werken we samen met patiëntenorganisaties in onder meer Spanje, Frankrijk en Amerika. Daarnaast zijn we trots op de samenwerkingen die we hebben met Spieren voor Spieren, het Prinses Beatrix Spierfonds, het Zeldzame Ziektenfonds en Spierziekten Nederland.    

Ja, Voor Sara heeft het CBF-keurmerk voor goede doelen. Een CBF-keurmerk betekent dat een stichting of goed doel officieel is erkend door het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving), de toezichthouder op goede doelen in Nederland. Daarnaast heeft Voor Sara de ANBI-status. Dat betekent dat een stichting of organisatie door de Belastingdienst is erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Als jij geld geeft aan een ANBI-stichting, mag je dat soms aftrekken van je belastbaar inkomen, waardoor je minder belasting betaalt. Check de Belastingdienst voor de voorwaarden.

Ja, Stichting Voor Sara heeft een ANBI-status. Dat betekent dat een stichting of organisatie door de Belastingdienst is erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Als jij geld geeft aan een ANBI-stichting, mag je dat soms aftrekken van je belastbaar inkomen, waardoor je minder belasting betaalt. Check de Belastingdienst voor de voorwaarden.

Ons rekeningnummer is NL56RABO0315790792 t.n.v. Stichting Voor Sara.

Stichting Voor Sara vindt het belangrijk om zorgvuldig en vertrouwelijk om te gaan met persoonsgegevens. Hierbij voldoet Voor Sara aan de eisen van Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). In onze privacyverklaring leggen wij je graag uit hoe wij met uw persoonsgegevens omgaan.

Door eenmalige of terugkerende donaties van mensen, acties die worden gehouden met als goed doel Voor Sara, bedrijven die bijdragen in onze strijd en subsidies en fondsen.

Het grootste deel gaat direct naar onderzoek, betere zorg, steun voor families en bijeenkomsten voor patiënten. Een deel van het geld gaat daarnaast naar organisatie en communicatie. Alles is terug te vinden in ons jaarverslag op de website.

Ons KvK-nummer is 67612873.

Ja. De stichting biedt informatie, organiseert ontmoetingen en laat families ervaringen delen. Heb je een vraag, neem dan contact met ons op via [email protected].

Ga naar een arts of specialist en vraag om een genetische test. Neem contact op met de stichting voor informatie en steun. Zeker in de eerste periode na de diagnose kan er veel op je af komen. Stichting Voor Sara kan je helpen met tips en praktische informatie.

Ja. De stichting organiseert regelmatig ontmoetingsdagen, werkt aan een online forum waar families met elkaar in gesprek kunnen gaan en brengt families van over heel de wereld met elkaar in contact.

Ja. In Nederland en andere landen doen artsen mee aan nieuwe studies en testen ze mogelijke behandelingen. Daarnaast doet een groot deel van de patiënten in Nederland mee aan het natuurlijk beloop onderzoek bij het Radboud UMC in Nijmegen. Als je interesse hebt om ook mee te doen aan onderzoek, meld je dan bij je eigen behandeld arts of houd de website en nieuwsbrief van Voor Sara in de gaten. Daar zullen wij het altijd melden als er nieuwe onderzoeken zijn waar patiënten aan kunnen deelnemen.

De stichting betaalt mee aan onderzoek, brengt wetenschappers samen en zorgt dat er meer aandacht komt voor deze ziekte.

Dat is een onderzoek naar hoe de ziekte zich ontwikkelt zonder nieuwe behandelingen. Zo leren artsen beter begrijpen wat er gebeurt bij deze ziekte. Lees hier meer over het natuurlijk beloop onderzoek naar Lama2-RD.

Ze kijken onder andere naar gentherapie, stamceltherapie en andere manieren om spieren sterker te maken of de ziekte te vertragen. Kijk op deze pagina voor meer informatie.

Dit is een zeldzame spierziekte. Het is erfelijk en openbaart zicht vaak al snel na de geboorte. Kinderen krijgen zwakke spieren en problemen met bewegen, ademen en soms ook slikken. De spierziekte valt onder de congenitale spierdystrofieën en heet voluit ‘merosine negatieve congenitale spierdystrofie, type 1a’, oftewel MDC1A. Dit is de naam die Nederlandse patiënten te horen krijgen als zij de diagnose krijgen. Internationaal wordt vaker de naam Lama2-RD of Lama2-MD gebruikt, die verwijst naar het lama2-gen waar door een defect deze spierziekte ontstaat. Wij gebruiken op deze website voornamelijk de internationaal gangbare naam Lama2-RD, maar ook de andere namen zijn dus correct. Je leest hier meer over deze spierziekte.

Het betekent dat er maar heel weinig mensen in de wereld zijn met deze ziekte. Er zijn op dit moment tussen de 25 en 30 patiënten in Nederland met de spierziekte Lama2-RD. Wereldwijd wordt de frequentie op ongeveer 1/30.000-100.000 personen geschat. Dat maakt het een 'ultra zeldzame spierziekte'. Op deze pagina lees je meer over Lama2-RD.

Nee, nog niet. Er bestaan wel onderzoeken die hopelijk in de toekomst tot een behandeling leiden.

In Nederland zijn ongeveer 25 tot 30 mensen met deze ziekte bekend. Wereldwijd komt het ook heel weinig voor.

Strijders Voor Sara zijn mensen die maandelijks of jaarlijks geld geven om de stichting te steunen. Vrienden Voor Sara dragen jaarlijks 350 euro bij aan Voor Sara. Lees hier meer.

Op de website kun je doneren. Dat kan eenmalig, maandelijks of jaarlijks. Onze vaste donateurs zijn onze strijders. Daarnaast kun je ook Vriend van Voor Sara worden. Ook kun je doneren op lopende acties, deze vind je hier. Je kunt ook een donatie doen door een bedrag direct over te maken naar ons rekeningnummer: NL56RABO0315790792 t.n.v. Stichting Voor Sara.