Voor Sara lanceert brochure voor gezinnen die met LAMA2-RD diagnose te maken krijgen
Stichting Voor Sara heeft een nieuwe brochure gelanceerd die speciaal is ontwikkeld voor families die net de diagnose LAMA2-related muscular dystrophy (LAMA2-RD) hebben gekregen. De brochure biedt toegankelijke informatie, praktische handvatten en herkenbare ervaringen om ouders en verzorgers te ondersteunen in de eerste, vaak overweldigende periode na de diagnose.
Een diagnose LAMA2-RD brengt voor veel families onzekerheid, vragen en emoties met zich mee. Juist in deze eerste fase kan betrouwbare en begrijpelijke informatie een groot verschil maken. De brochure helpt families om beter te begrijpen wat LAMA2-RD is, wat zij kunnen verwachten en welke stappen zij kunnen zetten in de zorg voor hun kind.
De brochure is ontwikkeld in samenwerking met The Honours Group van Maastricht University en Stichting Voor Sara, onder begeleiding van professor Bert Smeets (Maastricht University) en Bram Verbrugge (Stichting Voor Sara / LAMA2 Europe). In de brochure komen zowel medische experts als families aan het woord, waardoor wetenschappelijke kennis wordt gecombineerd met persoonlijke ervaringen.
Wij zijn dankbaar voor de bijdrage van alle families en experts die zijn geïnterviewd en hun inzichten en verhalen hebben gedeeld. Hun ervaringen geven de brochure een menselijke en herkenbare dimensie.
Daarnaast willen wij graag speciale dank uitspreken aan Esther Aarts, voor de illustraties die de inhoud visueel toegankelijk maken en Martijn van Vliet en Marco Kooman van Tender Valley, voor het verzorgen van de vormgeving en het drukwerk van de brochure.
Met deze brochure wil Stichting Voor Sara families beter ondersteunen op het moment dat zij dit het hardst nodig hebben: vlak na de diagnose. Het initiatief past binnen de bredere missie van de stichting om kennis over LAMA2-RD te vergroten en families wereldwijd te verbinden en te ondersteunen.
De brochure is beschikbaar in onze webshop en digitaal te raadplegen via voorsara.nl/brochure.