Lotgenootje Isa vertelt over scoliose operatie: ‘Mijn rug ging steeds krommer staan’
Veel kinderen met de zeldzame spierziekte LAMA2-RD krijgen vroeg of laat te maken met scoliose, een vergroeiing in de rug. Zo ook lotgenootje Isa. Haar rug groeide in korte tijd zo scheef dat artsen ingrepen noodzakelijk vonden. Voor Isa kwam dat nieuws hard binnen. ,,Ik was heel erg verdrietig maar ook boos,” vertelt ze. ,,Waarom had ik dit ook nog erbij? Ik heb toch al een spierziekte en ik zit al in een rolstoel. Waarom houdt het niet op?” Toch onderging ze onlangs de zware scoliose-operatie die ruim zeven uur duurde.
Isa had zelf niet eens zo in de gaten dat haar rug veranderde. Haar lichaam probeerde de scheefgroei vanzelf te compenseren. Pas toen haar ouders steeds vaker zeiden dat ze rechter moest zitten, begon het bij hen door te dringen. ,,Mijn rug ging steeds krommer staan, terwijl ik zelf onbewust mijn hoofd recht probeerde te houden.”
Scoliose is een vergroeiing van de rug waarbij de wervelkolom zijwaarts krom groeit. De rug krijgt dan vaak een S- of C-vorm. Sommige kinderen merken hier weinig van, maar bij anderen zorgt het voor pijn, vermoeidheid of problemen met zitten en bewegen. Bij kinderen met een spierziekte, zoals LAMA2-RD, kan scoliose sneller erger worden omdat de spieren de rug minder goed ondersteunen. Soms helpt fysiotherapie nog een tijd, maar wanneer de kromming te groot wordt, is een operatie nodig om de rug weer rechter en stabieler te maken.
De rug van Isa voor (links) en na de operatie.
Ze trekt de vergelijking tussen haar rug en een drukke dorpsstraat. ,,Scoliose is net zoals zo’n straat. Je wil dat het een rechte weg is, maar overal staan obstakels waardoor je gedwongen wordt in bochtjes te rijden.” Hoe hard ze ook werkte met fysiotherapie en oefeningen, de vergroeiing ging toch snel achteruit. Dat gebeurt vaker bij kinderen met LAMA2-RD, omdat de spieren minder kracht hebben om de rug recht te houden.
Pijn en kramp
Voor Isa werd de impact steeds groter in het dagelijks leven. Tijdens het handbiken met haar rolstoel merkte ze voor het eerst écht hoe scheef haar rug stond. ,,Ik viel ineens naar rechts en kon niet meer rechtop blijven zitten.” Ook zelf rollen in haar rolstoel werd steeds zwaarder. Pijn, kramp en vermoeidheid speelden haar parten.
Toen artsen vertelden dat een operatie nodig was, maakte dat veel los bij het jonge meisje. Niet alleen over de operatie zelf, maar ook over wat er daarna zou veranderen. ,,Wat als ik na de operatie nog minder kan? Of wat als het fout gaat en ik nooit meer wakker word?”, zo vertelt ze over haar angsten in die tijd. ,,Ik droomde zelfs dat mensen mij lastiger zouden vinden omdat ik meer hulp nodig zou hebben na de operatie.”
‘Let it be’
Angsten die ze na de operatie gelukkig snel achter zich kon laten. Isa herinnert zich vooral hoe lief iedereen in het ziekenhuis was. ,,Toen ik naar de operatiekamer moest, dacht ik: ‘Let it be, het is wat het is.’” De operatie duurde uiteindelijk zeven en een half uur. Daarna volgden nog drie dagen op de intensive care, omdat haar bloeddruk niet stabiel bleef.
De eerste periode van herstel was zwaar. ,,Ik was echt uitgeput. Alsof ik meerdere marathons had gelopen.” De pijn valt gelukkig mee, dankzij goede zorg en pijnbestrijding. Vijf dagen na de operatie kan ze naar huis.
,,Toen ik thuiskwam was alles versierd en hing er een groot bord met ‘welkom thuis’.” Familie, vrienden, buren en zelfs haar coach van school kwamen langs. Al die aandacht deed haar zichtbaar goed en zorgde bovendien voor de nodige afleiding. Inmiddels is haar revalidatie begonnen en pakt ze ook school langzaamaan weer op.
Wennen
Opnieuw leren zitten in haar rolstoel kost tijd. Omdat haar lichaam door de scoliose lange tijd scheef stond, moet ze nu wennen aan een nieuwe balans.
Toch kijkt Isa positief naar de toekomst. Ze merkt nu al dat ze rechter zit en minder klachten heeft. ,,Achteraf kan ik zeggen: gelukkig heb ik dit gedaan. Mijn rug staat weer mooi recht en ik heb geen klachten meer.”
