Sluit je aan bij de wereldwijde LAMA2-gemeenschap: het internationale forum is live!
Met trots lanceren wij het Internationale LAMA2 Forum: een wereldwijd platform dat patiënten met LAMA2, hun families, mantelzorgers, onderzoekers en zorgprofessionals met elkaar verbindt. Ga naar forum.lama2.com en sluit je ook aan!
Omdat LAMA2 een zeldzame aandoening is, is onze gemeenschap verspreid over vele landen. Waardevolle kennis, ervaringen en onderzoeksupdates zijn daardoor vaak versnipperd. Dit maakt het lastig voor families om elkaar te vinden en voor onderzoekers om in contact te blijven met patiënten en hun behoeften. Het Internationale LAMA2 Forum brengt hier verandering in.
Het forum biedt één centrale en toegankelijke plek waar de wereldwijde LAMA2-gemeenschap samenkomt om kennis te delen, ervaringen uit te wisselen en op de hoogte te blijven van lopend onderzoek.
Wat kun je verwachten?
- Een veilige omgeving die steun biedt voor patiënten en families
- Berichten en categorieën voor kinderen, families en onderzoekers
- Toegang tot updates over lopend LAMA2-onderzoek en nieuwe ontwikkelingen
- Direct contact tussen patiënten, families en onderzoekers
- Mogelijkheden voor internationale samenwerking en kennisuitwisseling
Het project is geïnitieerd en wordt gecoördineerd door Stichting Voor Sara, in samenwerking met professionele webontwikkelaars en experts binnen het LAMA2-veld.
Waarom is het forum zo belangrijk?
Internationale samenwerking is essentieel om vooruitgang te boeken bij zeldzame aandoeningen. Door onze gemeenschap samen te brengen, versterken we onderzoek, vergroten we de betrokkenheid van patiënten, krijgen we beter inzicht in de behoeften van patiënten en zorgen we ervoor dat waardevolle kennis behouden blijft en gedeeld wordt.
Ons doel is duidelijk: het opbouwen van een sterk wereldwijd LAMA2-netwerk dat zorgt voor meer zichtbaarheid, betere samenwerking en snellere vooruitgang richting effectieve behandelingen en betere toekomstperspectieven.
Doe mee
Of je nu patiënt, ouder, familielid, mantelzorger, onderzoeker of zorgprofessional bent: jouw stem telt. Sluit je aan bij het Internationale LAMA2 Forum en help mee de toekomst van de wereldwijde LAMA2-gemeenschap vorm te geven.
Let op: toegang tot het Internationale LAMA2 Forum is alleen mogelijk na toestemming. We hebben hiervoor gekozen om een veilige en besloten omgeving voor alle gebruikers te waarborgen. Heb je nog geen uitnodiging ontvangen, maar wil je graag deelnemen? Ga dan naar forum.lama2.com en klik op Register. We zullen je aanvraag dan zo snel mogelijk beoordelen.