Waarom registreren bij het Cure CMD-register?
Bij Stichting Voor Sara zetten wij ons dagelijks in voor betere zorg, meer kennis en uiteindelijk betere behandelmogelijkheden voor mensen met LAMA2-CMD en andere congenitale spierdystrofieën. Daarom ondersteunen wij het Cure CMD International Registry (CMDIR) en zien wij het als een waardevol instrument voor patiënten, families, onderzoekers en zorgverleners.
Het Cure CMD-register is een internationale, beveiligde databank waarin mensen met een congenitale spierdystrofie, of hun ouders/verzorgers, zelf informatie over hun aandoening invullen. Het gaat onder meer om gegevens over de diagnose, genetische uitslagen, symptomen, dagelijks functioneren, medische zorg en het verloop van de ziekte. Deze informatie wordt op een veilige manier verzameld en gebruikt om onderzoekers, artsen en patiëntorganisaties beter inzicht te geven in de ziekte, geschikte deelnemers voor onderzoeken te vinden en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen te ondersteunen.
Hoe meer mensen zich registreren, hoe sterker deze kennisbasis wordt. De gegevens uit het register dragen bij aan beter inzicht in de ziekte, ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek, voorbereiding van toekomstige klinische studies en een betere aansluiting tussen patiënten, onderzoekers en zorgverleners. Het register bevat inmiddels gegevens van duizenden patiënten wereldwijd en vormt daarmee een belangrijke bron van kennis voor de CMD-gemeenschap. Dankzij de deelname van patiënten kunnen vragen worden beantwoord die anders moeilijk of zelfs onmogelijk te onderzoeken zijn.
Tegelijk vinden wij het belangrijk te benadrukken dat deelname volledig vrijwillig is. Het is een persoonlijke keuze die iedere patiënt of ouder zelf moet maken. Stichting Voor Sara informeert over de mogelijkheden en voordelen van deelname, maar neemt die beslissing niet voor iemand anders. Wij moedigen iedereen aan zich goed te informeren over het register, de gegevens die worden verzameld en de manier waarop deze worden gebruikt.
Wij geloven dat deelname aan het Cure CMD-register een waardevolle bijdrage kan leveren aan de toekomst van de CMD-gemeenschap. Iedere registratie helpt om kennis te vergroten, onderzoek te versnellen en de stem van patiënten sterker te laten horen. Maar uiteindelijk blijft het jouw eigen keuze of je wilt deelnemen. Stichting Voor Sara staat achter het register en ondersteunt initiatieven die bijdragen aan betere zorg, meer onderzoek en een sterkere toekomst voor mensen met LAMA2-CMD.