30-09-26

Sara in gesprek met minister-president Rob Jetten

Vijf boodschappen namens stichting Voor Sara

Een paar dagen nadat minister-president Rob Jetten in New York nog sprak met staatshoofden en regeringsleiders, zat er een heel andere gesprekspartner tegenover hem: Sara. Op zijn werkkamer vertelde zij over haar leven met de zeldzame spierziekte LAMA2-RD. Niet alleen namens zichzelf, maar met de ervaringen, zorgen en wensen van veel meer mensen met een zeldzame aandoening in haar tas. Het werd een bijzonder en uitgebreid gesprek. Over meedoen in de samenleving, hulpmiddelen, onderzoek, nieuwe behandelingen en goede zorg. Maar vooral over de vraag: hoe zorgen we ervoor dat mensen met een zeldzame ziekte niet vergeten worden?

Please accept marketing-cookies to watch this video.

Van spontane vraag naar een gesprek met de premier

Het bezoek van Sara aan de minister-president begon eigenlijk al maanden eerder, tijdens Serious Request, de actie voor onze partner Spieren Voor Spieren. Sara was gevraagd om daar samen met Jurre Geluk een live-uitzending presenteren. Een van de gasten was Rob Jetten, die op dat moment net de verkiezingen had gewonnen.

Sara zag haar kans en stelde hem live een heel directe vraag: “Als u straks premier bent, mag ik dan een keer bij u langskomen om over de impact van een zeldzame spierziekte te vertellen?”

Jetten hoefde daar niet lang over na te denken en zei ja. Inmiddels is hij minister-president – en hij hield woord.

Toen duidelijk werd dat Sara daadwerkelijk bij hem op bezoek mocht komen, wilden we die bijzondere gelegenheid breder benutten dan alleen voor haar persoonlijke verhaal. Want de uitdagingen waar Sara tegenaan loopt, worden door veel meer mensen met een zeldzame ziekte en hun families herkend.

Vanuit Stichting Voor Sara hebben we daarom patiënten, ouders, artsen, onderzoekers en andere betrokkenen gevraagd welke boodschap zij de minister-president zouden willen meegeven. Welke problemen komen zij tegen? Waar liggen kansen? En wat zou de overheid kunnen doen om het leven én de toekomst van mensen met een zeldzame aandoening daadwerkelijk te verbeteren?

Uit alle reacties hebben we vijf centrale thema’s samengesteld. Sara nam die mee naar Den Haag op vijf grote posters, voorzien van concrete voorbeelden. Zo werd een spontane vraag tijdens een live-uitzending uiteindelijk een serieus gesprek op de werkkamer van de minister-president – met Sara als spreekbuis voor een veel grotere groep.

Dit vroeg Sara aan de minister-president

Zorg dat iedereen mee kan doen

Een zeldzame ziekte mag niet bepalen of iemand naar school kan, kan werken, sporten of deelnemen aan de samenleving. Toegankelijkheid en passende ondersteuning zijn daarvoor essentieel.

Zorg voor passende hulp zonder voortdurende strijd

Een rolstoel, aangepaste fiets, thuiszorg of andere ondersteuning is voor veel mensen geen luxe, maar een voorwaarde om te kunnen leven en deelnemen. Toch kosten aanvragen veel gezinnen enorm veel tijd en energie en bestaan er grote verschillen tussen gemeenten.

Investeer in onderzoek naar zeldzame ziekten

Ook kleine patiëntengroepen verdienen perspectief op een behandeling. Juist omdat commerciële belangen en reguliere financieringsmogelijkheden beperkt kunnen zijn, is structurele ondersteuning van onderzoek naar zeldzame aandoeningen belangrijk.

Help veelbelovend onderzoek de patiënt te bereiken

Wetenschappelijke vooruitgang alleen is niet genoeg. Voor zeldzame aandoeningen is de stap naar klinische trials, toelating en uiteindelijk een beschikbare behandeling bijzonder ingewikkeld. Systemen moeten beter rekening houden met kleine patiëntengroepen.

Zorg voor de juiste kennis en zorg

Bij een zeldzame aandoening is specialistische kennis per definitie schaars. Goede expertisecentra, kennisdeling, registraties en samenwerking tussen zorgverleners zijn daarom essentieel.

Niet alleen vertellen wat er misgaat

Sara vertelde de minister-president ook over haar eigen ervaringen. Over wat haar ziekte in het dagelijks leven betekent en hoe afhankelijk je soms bent van beslissingen van anderen om gewoon mee te kunnen doen.

Maar we wilden tijdens het gesprek nadrukkelijk niet alleen vertellen wat er misgaat. Stichting Voor Sara probeert al bijna tien jaar zelf verandering in gang te zetten.

We hebben onderzoek naar LAMA2-RD mogelijk gemaakt en helpen nieuwe onderzoeksprojecten vooruit. We brengen onderzoekers, artsen en patiënten internationaal bij elkaar. We werken aan betere zorginformatie en internationale zorgaanbevelingen. We ondersteunen patiënten en families en proberen hun ervaringen een stem te geven.

Daarmee laten we zien hoeveel er mogelijk is wanneer patiënten, artsen, wetenschappers en organisaties samenwerken. Maar ook waar de grenzen liggen van wat een kleine patiëntenorganisatie alleen kan bereiken.

Een nieuw Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen

Het gesprek komt bovendien op een belangrijk moment. In Nederland leven meer dan één miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Het ministerie van VWS heeft ZonMw opdracht gegeven om een nieuw Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen te ontwikkelen. Dat plan moet richting geven aan toekomstige keuzes rond onder meer zorg, onderzoek, kennisdeling en ondersteuning. Patiëntenorganisaties worden nadrukkelijk bij de ontwikkeling betrokken.

Voor Stichting Voor Sara is dat een belangrijke ontwikkeling. Veel problemen waar mensen met LAMA2-RD tegenaan lopen, zijn namelijk niet uniek voor onze ziekte. Ze spelen bij duizenden andere zeldzame aandoeningen eveneens. Want zeldzame ziekten zijn in totaliteit helemaal niet zeldzaam: meer dan een miljoen Nederlanders lijden aan een zeldzame ziekte. Dat zijn meer mensen dan de groep die bijvoorbeeld aan suikerziekte lijdt. Toch is er voor zeldzame aandoeningen relatief weinig aandacht en vindt er minder onderzoek plaats. Gek, want er is al heel vaak bewezen dat onderzoeken naar zeldzame ziekten ook veel baat hebben voor andere, veelvoorkomende ziekten.

Juist daarom wilden we Sara’s bezoek gebruiken om niet alleen aandacht te vragen voor LAMA2-RD, maar voor de veel grotere groep mensen die iedere dag met een zeldzame aandoening leeft.

Een minister-president die de tijd nam

Minister-president Jetten nam uitgebreid de tijd om naar Sara te luisteren en met haar over de verschillende onderwerpen te praten.

Hij gaf onder andere aan hervorming van de Wmo belangrijk te vinden en de toegankelijkheid van Nederland te willen verbeteren. Ook beloofde hij de informatie die Sara had meegenomen te delen met de ministers die verantwoordelijk zijn voor de verschillende onderwerpen.

En hij beloofde Sara iets persoonlijks: tussen alle grote dossiers en alle belangrijke mensen die hij als minister-president ontmoet, zal hij de komende maanden ook extra denken aan mensen die leven met een zeldzame spierziekte. Dat vonden we misschien wel een van de belangrijkste boodschappen van de ontmoeting. Want een ziekte kan zeldzaam zijn. De mensen die ermee leven zijn niet minder belangrijk.

Even op de stoel van de minister-president

Na het inhoudelijke gesprek nam de minister-president Sara mee voor een rondleiding door het ministerie. Daarbij mocht ze ook een kijkje nemen in de Trêveszaal, waar iedere vrijdag de ministerraad bijeenkomt. En natuurlijk moest daar één ding gebeuren: even plaatsnemen op de stoel van de minister-president.

Wat ons daarnaast bijbleef, zat juist in de kleine momenten. Rob Jetten hielp Sara zelf over drempeltjes en hielp haar vanuit haar loopwagen op een stoel. Het maakte de ontmoeting persoonlijk, warm en ontspannen.

Dit gesprek krijgt wat ons betreft een vervolg

Met dit bezoek is ons verhaal niet klaar. In 2027 bestaat Stichting Voor Sara tien jaar. Rond Zeldzameziektendag willen we niet alleen terugkijken op wat er in die tien jaar is bereikt, maar vooral vooruitkijken: wat kunnen we de komende tien jaar veranderen voor mensen met een zeldzame aandoening?

En dan zijn we natuurlijk ook benieuwd wat er met de vijf boodschappen van Sara is gebeurd. Want aandacht is belangrijk. Luisteren is belangrijk. Maar uiteindelijk willen we vooral dat er iets verandert.

Daarom hopen we minister-president Jetten opnieuw te spreken en samen terug te kijken: wat hebben we sinds deze ontmoeting daadwerkelijk in beweging gekregen?

We bedanken iedereen die vooraf ervaringen, zorgen, voorbeelden en ideeën met ons heeft gedeeld. Dankzij jullie kon Sara niet alleen haar eigen verhaal vertellen, maar een veel breder beeld laten zien van wat het betekent om in Nederland te leven met een zeldzame aandoening. En natuurlijk bedanken we minister-president Rob Jetten voor zijn tijd, oprechte aandacht en openheid.

Bekijk hieronder de aftermovie van Sara’s bijzondere bezoek aan de minister-president. Lees ook het artikel op AD.nl en op Rijnmond over deze bijzondere ontmoeting en luister naar het radiofragment.