2025
2025
Sara is tijdens de Lotgenotendag geïnterviewd door verslaggever Debora Post van het Jeugdjournaal. En het mooie is: de reportage was diezelfde avond nog te zien. We hebben de uitzending samen met alle families die aanwezig waren op de Lotgenotendag bekeken. Wat het voor ons éxtra bijzonder maakte en de dag nog een stukje meer memorabel. Het is een heel mooi interview geworden.
2025
Vertellen over haar spierziekte vond Sara jarenlang erg lastig, maar omdat ze toch veel vragen krijgt, heeft ze goed geoefend. Toen het televisieprogramma Je Zal Het Maar Hebben Junior vroeg of ze mee wilde doen, was Sara meteen enthousiast. Presentatrice Raïsha kwam met een camerateam op bezoek en Sara vond het geweldig! Een paar maanden later, op 2 maart, kwam de uitzending op tv. Sara keek met haar lieve vriendinnen die ook in de uitzending te zien waren.
Je kunt de aflevering hier terugkijken.
2024
Lotgenoot Mo een is enorme inspiratie! Zo’n enorme doorzetter, altijd positief en vriendelijk. Hij werkte mee aan het onderzoek naar zijn eigen spierziekte aan de Universiteit Maastricht. Het AD besteedde er terecht uitgebreid aandacht aan. We zijn ontzettend trots op hem!
2024
Een prachtig verhaal in BN De Stem, het AD en meer Nederlandse kranten: over Sara en haar hartsvriendin Dirkje. Allebei hebben ze een (andere) zeldzame spierziekte. Voor Dirkje is er een medicijn. Voor Sara en haar lotgenoten nog niet. De ouders van Dirkje knokken nu keihard mee om ook de spierziekte van Sara te verslaan. En Sara en Dirkje zijn ondertussen de beste vriendinnen. Hartverwarmend!
2022
Niet alleen het AD, maar onder meer ook de NOS, Radio 1, Hart van Nederland en BNR Nieuwsradio besteedde aandacht aan de klinische trial. Een wereldprimeur, revolutionair en baanbrekend.. het waren slechts enkele termen die her en der in de media werden gebruikt om ‘ons’ onderzoek te duiden. Eindelijk hoop voor Sara en al die anderen! Wil je nog eens precies weten wat de wetenschappers in Maastricht doen dankzij jullie donaties? Luister dan dit super duidelijk uitgelegde verhaal van BNR Nieuwsradio.
2022
2022
Bij het uitkomen van de glossy Sara bracht de Telegraaf een paginagroot artikel over Sara en haar strijd voor een behandeling.
2019
Ook het NRC Handelsblad besteedde aandacht aan Stichting Voor Sara.
2019
Terwijl de conferentie ‘MDC1A The road to therapy’ in volle gang was in Maastricht, stond er een prachtig artikel in de Volkskrant. Lees het hele artikel hier terug.
2019
Maandagavond 25 februari 2019 vertelden Emine en Bram live aan tafel bij Twan Huys (in RTL Late Night) over Sara, Stichting Voor Sara en wat het betekent om met een heel zeldzame (spier-)ziekte om te gaan. En hoe stichting Voor Sara strijdt voor een behandeling voor die spierziekte. In het publiek zaten lotgenootjes Hidde en Sanne en de ouders van lotgenoten Hidde, Ninte en Jibbe en Jinthe. Samen sterk!
Bekijk de uitzending van RTL Late Night hier terug.
2019
Emine en Sara staan in het augustusnummer van de LINDA. In de strijd voor een behandeling naar de zeldzame spierziekte van Sara moeten we het verhaal vaak vertellen. Ook dit ontzettend moeilijke thema komt aan bod: mijn kind wordt niet oud. Dapper strijden we samen door, met dezelfde ongelofelijke kracht die Emine en Sara in deze prachtige foto uitstralen.
Dank aan het hele team van LINDA voor dit prachtige item
Fotografie: Robin de Puy
Styling: Ellen Hoste
Set design: Gloudy set design
Visagie: Bianca Fabrie
Tekst artikel: Nikki Sterkenburg
LINDAnieuws
2017
Dinsdag 23 mei 2017 verscheen er weer een mooi artikel in het AD en in het &Katern bij diverse regionale kranten verspreid door heel het land. Bram en Emine vertellen over de stichting, de columns en wat er sinds de oprichting van Stichting Voor Sara zoal op hun pad is gekomen. Lees hier het artikel terug.
2017
In de krant en op de website van Vrouw, het magazine dat wekelijkse verschijnt als bijlage van de Telegraaf, werd een mooi artikel geplaatst over de stichting. Lees het hele artikel hier terug.
2017
We waren woensdag 29 maart 2017 te zien bij Hart van Nederland op SBS6! De kinderen van SDK kinderopvang hebben samen met kunstenaars Bas van der Wal en Pieter van der Beek prachtige kunstwerken gemaakt die ze hebben geveild Voor Sara. Hart van Nederland legde de actie vast en zond de beelden uit in de late uitzending. Kijk hier de uitzending nog eens terug.
Please accept marketing-cookies to watch this video.
2017
De marathon actie van Jaap Dekker was reden voor Dagblad Metro om ons te interviewen. We lagen maandag 20 maart op stations door heel Nederland! Na het artikel in de krant hebben zich tientallen mensen gemeld die ook in een shirt Voor Sara willen rennen, super! Lees het artikel hier terug.
2017
LINDAnieuws noemt de column van vader Bram ‘indrukwekkend’ en deelde deze meermaals op de site en Facebookpagina. De honderden reacties op het artikel waren mooi en hartverwarmend. Het steunt ons ontzettend in onze strijd voor onderzoek naar deze spierziekte. Bekijk het artikel op LINDAnieuws hier.
2017
Ook RTV Rijnmond maakte een video over de start van Stichting Voor Sara. Wat was Sara nog een klein hummeltje en wat is er al veel gelukt van wat we toen zeiden te willen bereiken!
2017
Op 28 februari 2017, zeldzame ziektendag, lanceerden wij stichting Voor Sara met een groot interview in het AD en alle regionale titels van DPG Media zoals bijvoorbeeld de Stentor, het Brabants Dagblad en de Gelderlander. Ook startte vanaf toen een column van Sara’s vader Bram in deze titels, over de vele uitzonderlijke ervaringen die Emine en Bram opdeden door de zeldzame spierziekte van Sara.