Start Natuurlijk Beloop Studie

Vandaag start het vervolg onderzoek van de Natuurlijk Beloop studie in het Radboudumc. Stichting Voor Sara heeft hard gewerkt om deze studie van de grond te krijgen. Dit is bovenal gelukt dankzij jullie donaties! Dank daarvoor. In samenwerking met Spieren voor Spieren en Voor Sara was het mogelijk dit belangrijke onderzoek te laten starten. Het vervolg dat nu begint, is een mooi moment om ook even terug te blikken op wat er al is bereikt. Dit onderzoek heeft namelijk meerdere belangrijke voordelen:

– het draagt bij aan het beter in kaart brengen van de klachten
– het verbetert de zorg voor de patiënten
– het helpt een betere inschatting te maken van hoe vaak deze spierziekte voorkomt
– het helpt bij het sneller stellen van een diagnose
– het beschrijft hoe de spierziekte zich ontwikkelt bij patiënten in de tijd
– het helpt bij het selecteren van de juiste meetinstrumenten van de ernst van deze spierziekte voor toekomstig onderzoek
– het bewijst bij een eventuele behandeling of deze therapie verbetering oplevert, omdat we nu weten hoe deze spierziekte zonder behandeling (gemiddeld genomen) verloopt

Twee belangrijke uitkomsten die direct helpen de zorg voor patiënten te verbeteren zijn:
– de ontdekking dat enkele deelnemers een verminderde hartfunctie hadden. Voortaan wordt het hart vaker onderzocht.
– De andere belangrijke bevinding was dat bijna alle patiënten een verlaagde botkwaliteit hadden. Iemand met een verlaagde botdichtheid heeft een verhoogde kans op het krijgen van een botbreuk. Dat wordt voortaan ondervangen door middel van calcium-tabletten.

De uitkomsten van het onderzoek zijn gepresenteerd op een internationale bijeenkomst van artsen en onderzoekers die verenigd zijn in een Europees netwerk LAMA2-MD Europe. Deze bijeenkomst vond plaats in maart 2023 in Barcelona. Er waren ongeveer 50 deelnemers uit 14 verschillende landen.

De uitkomsten van het onderzoek naar botkwaliteit hebben ertoe geleid dat er in januari 2024 een internationale bijeenkomst zal plaatsvinden van specialisten op het gebied van botgezondheid. Dit is een mooi voorbeeld hoe de resultaten van de door Voor Sara gefinancierde studie voor LAMA2-MD, niet alleen voor deze patiënten belangrijk zijn, maar voor meer patiënten met andere aangeboren spierziekten.

Aangezien LAMA2-MD een langzaam progressieve spierziekte is, is het belangrijk om ook op langere termijn te kijken naar hoe de spierziekte zich ontwikkelen en om de gekozen uitkomstmaten te blijven evalueren. Daarom starten we nu de extended LAST STRONG Studie, in samenwerking met het Prinses Beatrix Spierfonds en Cure CMD. We zijn alle betrokkenen erg dankbaar voor deze samenwerking en de onderzoekers voor het succesvolle eerste deel. En bovenal natuurlijk de patiënten die allemaal meewerken om samen te strijden voor een gezondere toekomst! ❤️

Bekijk hier de video over dit belangrijke onderzoek: https://www.youtube.com/watch?v=pINl1JvJ7sw

Wil je dit belangrijke werk van de stichting steunen? Word dan ook strijder!