Lotgenoot Mo (25): ‘Ik ben me bewust van de dingen die ik méé heb in het leven’

Zelf uit bed komen, je aankleden, wat te eten maken, een stukje wandelen. Wat voor veel mensen compleet vanzelfsprekend is, is dat voor mensen met een spierziekte vaak niet. Mohamed ‘Mo’ uit Almere heeft Lama2-MD en met vrijwel alles hulp nodig. Toch voelt hij zich niet beperkt. ,,Ik ben me heel erg bewust van wat ik nog wél kan.”

Zijn moeder had direct het gevoel dat er ‘iets’ niet klopte. Als baby ontwikkelt Mo zich langzamer dan zijn leeftijdsgenootjes en al snel kwamen de eerste beperkingen in beeld. Hij was pas zes maanden oud toen de diagnose Lama2-MD werd gesteld. ,,Zo lang ik me kan herinneren, zit ik in een rolstoel”, zegt Mo. ,,Omdat ik niet beter weet, heb ik me daar nooit rot over gevoeld.”

Wel merkte hij vroeger dat hij anders was dan andere kinderen. ,,Dat kwam omdat mensen bleven staren als ze me zagen, of soms vervelende vragen stelden. Dat gebeurt nog steeds en inmiddels weet ik dat deze mensen het niet vervelend bedoelen, maar als kind vond ik dat moeilijk. Je wilt niet anders zijn dan de rest.”

Overal hulp bij nodig

Hoe eerder de klachten van Lama2-MD zich openbaren, hoe heviger de ziekte vaak toeslaat. Mo heeft een groeiachterstand, kan niet lopen of zichzelf aankleden. ,,Eigenlijk heb ik overal hulp bij nodig”, zegt hij nuchter. ,,Ik kan wel zelf eten, maar dan moet iemand anders het voor me in stukjes snijden. Drinken doe ik door een speciaal rietje.” Mo woont nog thuis en zijn ouders ondersteunen hem in alles. Desondanks is Mo heel actief, gaat hij graag met vrienden op stap en droomt hij ervan om op termijn een eigen huis te hebben.

Als kind ging hij naar de mytylschool. ,,Tegenwoordig is het zo dat kinderen met een spierziekte of andere handicap zo lang als mogelijk naar het reguliere onderwijs gaan. Daar ben ik een groot voorstander van. Het hebben van een beperking, betekent lang niet altijd dat je niet mee kunt komen in de maatschappij. Tegelijkertijd heb ik ook iets aan de mytylschool gehad. Mijn twee beste vrienden, die ik al sinds mijn 5e ken, heb ik daar ontmoet. We helpen elkaar met alles en zij zijn voor mij een grote steun.” 

Mo is leergierig en studeert inmiddels ICT aan de Hogeschool Utrecht. De overstap van de mytylschool naar het MBO en vervolgens het HBO is groot, maar Mo houdt vol. Hij specialiseert zich in kunstmatige intelligentie. ,,Ik leer bijvoorbeeld om te programmeren en op die manier problemen op te lossen. Ik vind het mooi om me op zoiets te kunnen richten.”  

Op zoek naar lotgenoten

Toch voelde hij zich na de overstap van de middelbare school en het MBO geregeld wat somber. Een lastige periode waarin hij zich eens te meer dat hij ‘anders’ is. ,,Daarna is het langzaamaan beter geworden en heb ik geleerd hoe ik ermee om moet gaan. Natuurlijk zal ik altijd anders zijn dan de meeste mensen, maar ik ben blij dat ik nu door die lastige periode heen ben.”

Het motiveerde hem wel om op zoek te gaan naar lotgenoten, om te zien hoe zij met hun spierziekte omgaan. Twee jaar terug kwam Mo daardoor in aanraking met Stichting Voor Sara. Er ging een wereld voor hem open. Niet alleen ontmoette hij voor het eerst in zijn leven mensen met dezelfde spierziekte en vond hij ben hen eindelijk de herkenning waar hij naar op zoek was, hij kreeg via de stichting ook toegang tot een schat aan wetenschappelijke kennis over Lama2-MD en ontmoette onderzoekers die zich keihard inzetten om een behandeling te vinden. Het gaf hem weer perspectief. 

Mo: ,,Ik voelde me hulpeloos, maar nu weet ik dat ik wel iets kan doen. Ik kan meehelpen aan de onderzoeken die er lopen naar deze ziekte en hopelijk iets betekenen. Het voelt positief dat er tenminste iets wordt geprobeerd om de situatie van mensen met Lama2-MD te verbeteren. Dat we ons er niet bij neerleggen.” 

Hoop voor de toekomst

Wat hij hoopt voor zichzelf? ,,Ik weet dat het waarschijnlijk nog een tijd gaat duren voor er een behandeling is. Maar een kleine verbetering van kwaliteit van leven, zou al veel verschil maken voor mij. Dat ik iets meer zelfstandigheid, kracht en energie heb. Dat hoop ik voor mezelf. Maar zelfs als het mij niet helpt, dan nog hoop ik dat de onderzoeken ervoor kunnen zorgen dat er in de toekomst wél een behandeling is.”

Dat idee ontmoedigt hem niet. ,,Als je fysiek beperkt bent, dan moet je niet pessimistisch zijn, maar wel realistisch.” En voor hem betekent dat ook met groot relativeringsvermogen kijken naar zijn eigen situatie. ,,Ik weet dat er mensen zijn, bijvoorbeeld met de spierziekte Duchenne, die er veel ernstiger aan toe zijn dan ik. Ik ga naar school, ik heb vrienden en ik kan mezelf aardig redden in mijn rolstoel. Ik vind dat ik geluk heb gehad dat ik ben geboren in Nederland. De zorg is hier goed georganiseerd en voor iedereen beschikbaar. Dat ik het kan relativeren, betekent niet dat ik nooit verdrietig ben. Maar ik ben me, waarschijnlijk meer dan anderen, bewust van de dingen die ik méé heb in het leven en van wat ik nog wel kan.”

Naar die dingen gaat hij dan ook actief op zoek. ,,Ik kan niet buiten een potje voetballen, maar ik kan wel gamen. Dat is mijn vermaak en via het gamen heb ik ook nieuwe vrienden ontmoet. Stil gaan zitten en niets doen, is denk ik het slechtste wat er is. Je moet wat gaan doen en zorgen dat je je niet verveelt. Mijn opleiding, vrienden, hobby’s als gamen en het meedoen aan de onderzoeken, zorgen ervoor dat ik een doel heb. Dat vind ik heel belangrijk.”

Tekst: Chantal Blommers

Bekijk hier de indrukwekkende documentaire over lotgenoten Mo en Hidde: Zijn grootste droom