“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”
24-08-24

Benefietavond Taverne d’n Ot

Een fantastisch leuke avond inclusief hapjes en drankjes voor het goede doel met Dries Roelvink en zanger Alex, een loterij waarbij (bijna) iedereen wint en supermooie prijzen in de veiling. Daar wil je bij zijn!

Datum: 24 augustus 2024 van 19.30 tot 2.00 uur
Locatie: Taverne d’n Ot in Ulvenhout (Dorpstraat 7)
Tickets: €150,-

Het doel van de avond is om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar een behandeling voor kinderen met de zeldzame spierziekte Lama2-MD (MDC1A). Alle betrokkenen werken belangeloos mee. Laten we er samen voor zorgen dat deze spierziekte de wereld uit gaat!

Koop hier je tickets

LET OP! Er kan NIET MEER op onze website worden geboden. De online veiling IS GESLOTEN! Tijdens de benefietavond in Taverne d’n Ot neemt een officiële veilingmeester het over en gaan alle kavels onder de hamer. Het hoogste bod op onze website is dan het startbod.

Mocht u een factuur wensen, zodat u de kaarten of veilingitems zakelijk kunt aanschaffen, stuur dan een mail naar: [email protected].

Lees hieronder het indrukwekkende verhaal van organisator Patty Wijnen. En neem een kijkje tussen de items die we gaan veilen tijdens de benefietavond! Je kan nu al een bod uitbrengen!
Veiling GESLOTEN

VEILING GESLOTEN

Patty Wijnen, samen met Colette van Velzen, de organisator van de avond

,,Sara is het beste vriendinnetje van mijn dochter Dirkje. Twee meiden van 8 en 9 jaar oud. Beide meisjes lijden aan een progressieve spierziekte. Dirkje aan de spierziekte SMA type 2, Sara aan de ziekte Lama2-MD (of MDC1A). Voor Dirkje bestaat er sinds zes jaar een medicijn. Dit betekent dat zij in plaats van achteruit, vooruit gaat. Voor haar vriendinnetje is dit medicijn er niet. Haar spierziekte is nóg zeldzamer en is dus niet interessant voor farmaceuten. Als ouders is dit onverteerbaar. Gelukkig is er dankzij Stichting Voor Sara nu wel hoop.

Ik ken het gevoel van wanhoop dat zij voelden na de diagnose. Toen Dirkje jong was, was er voor haar ook weinig hoop. Ze zou niet oud worden. Er was een medicijn, maar dat werd niet vergoed in Nederland. Dirkje ging keihard achteruit. Je ziet je kind aftakelen en kunt niet bij het medicijn. Uiteindelijk hebben we een Franse arts zover gekregen onze dochter te helpen. Met de vooruitgang die Dirkje maakte, konden we de overheid laten zien dat het medicijn wél werkte en werd het medicijn uiteindelijk goedgekeurd voor kinderen tot 10 jaar en werden er 35 kinderen ‘gered’.

De foto’s van Sara en Dirkje samen zijn voor mij heel bijzonder. Je ziet twee vriendinnen waarvan er één een medicijn krijgt en vooruitgang toont en de ander vanaf haar pubertijd hard achteruit kan gaan als er geen behandeling komt. Hartverscheurend.

Ik zie twee vriendinnen, die naast ontzettend grappig, knap en lief, ook enorm sterk zijn. Die wedstrijdjes doen wie het langste los kan staan en wie het hardste in de rollator kan lopen. Maar die beiden ook ervaren hoe het is om niet mee te kunnen doen. Ze helpen elkaar. En ik hoop dat het ze gegund is dat ze dit nog lang kunnen doen.’’

Voor Sara

Bekijk in onderstaande video in één minuut wat Stichting Voor Sara doet