Spaghetti Voor Hanne
Wat een geweldige dag in België! Tijdens de Spaghetti-dag voor lotgenootje Hanne genoten zo’n 200 mensen samen van hun bordje spaghetti en werd meer dan €12.500 opgehaald voor het goede doel!
Dankzij de enorme inzet van Els en Ben, de ouders van Hanne, en alle vrijwilligers werd het een hartverwarmend en ontzettend geslaagd evenement.
Het blijft voor ons altijd extra bijzonder als er acties worden georganiseerd door de families van lotgenoten. Een actie als deze laat zien dat we samen echt sterker staan. Heel veel dank aan iedereen die heeft geholpen, meegegeten, gedoneerd of het initiatief heeft gesteund. Dit maakt écht het verschil! Samen zetten we weer een grote stap richting een gezondere toekomst.
Over deze actie:
Hallo, wij zijn Ben, Els en Hanne. In 2023 werden wij voor het eerst papa en mama van een prachtige dochter Hanne. Toen Hanne 7 weken oud was, kreeg zij de diagnose MDC1a. Een ernstige en zeldzame spierziekte, waar tot op de dag van vandaag geen behandeling voor is.
Dankzij Stichting Voor Sara werden in 2016 de eerste stappen gezet naar onderzoek van deze ziekte (ook wel Lama2-RD of Lama2-MD genoemd) met als doel een behandeling te vinden voor deze zeldzame aandoening. Kinderen met deze spierziekte worden over het algemeen niet oud. Daarnaast brengt de spierzwakte die zij ervaren, vele beperkingen en grote uitdagingen met zich mee in het dagelijkse leven. Zo ook bij Hanne.
Hanne is nu anderhalf jaar, maar ook voor haar tikt de klok… Daarom organiseerden wij een spaghetti-dag op zaterdag 14 juni 2025 in “De Schorren Food & Drinks” in Polderstad (Graspolderlaan 32, 2660 Hoboken, België ), waarbij de opbrengst naar Voor Sara gaat. Zodat onderzoek naar genezing blijvend gefinancierd kan worden.
Was je er niet bij op 14 juni, maar wil je wel graag Stichting Voor Sara steunen? Een vrijblijvende donatie doen via de donatieknop op deze actiepagina kan altijd nog!
Wij danken jullie vanuit de grond van ons hart!
Voor Hanne,
Voor Sara,
en alle kinderen die mee strijden tegen deze ziekte.