Spaghetti Voor Hanne
Hallo, wij zijn Ben, Els en Hanne. In 2023 werden wij voor het eerst papa en mama van een prachtige dochter Hanne. Toen Hanne 7 weken oud was, kreeg zij de diagnose MDC1a. Een ernstige en zeldzame spierziekte, waar tot op de dag van vandaag geen behandeling voor is.
Dankzij Stichting Voor Sara werden in 2016 de eerste stappen gezet naar onderzoek van deze ziekte (ook wel Lama2-RD of Lama2-MD genoemd) met als doel een behandeling te vinden voor deze zeldzame aandoening. Kinderen met deze spierziekte worden over het algemeen niet oud. Daarnaast brengt de spierzwakte die zij ervaren, vele beperkingen en grote uitdagingen met zich mee in het dagelijkse leven. Zo ook bij Hanne.
Hanne is nu anderhalf jaar, maar ook voor haar tikt de klok… Daarom organiseren wij graag een spaghetti-dag op zaterdag 14 juni 2025 in “De Schorren Food & Drinks” in Polderstad (Graspolderlaan 32, 2660 Hoboken, België ), waarbij de opbrengst naar Voor Sara gaat. Zodat onderzoek naar genezing blijvend gefinancierd kan worden.
Kostprijs is €30 per persoon, waarbij een lekkere spaghetti (bolognaise of vegetarisch) en twee softdrinks zijn inbegrepen, alsook een gezellige middag (12-15u) of avond (17-20u) met animatie voor jong en oud.
Wij danken jullie op voorhand vanuit de grond van ons hart en hopen op een succesvolle spaghettislag!
Voor Hanne,
Voor Sara,
en alle kinderen die mee strijden tegen deze ziekte.
Ps: Heb je 14 juni al iets op de planning staan, maar je wilt toch steunen? Dan mag u altijd een vrijblijvende donatie doen via de donatieknop op deze actiepagina.