22-08-26
Verjaardagsfeest Patty & Antoine
Op 22 augustus vieren wij onze verjaardagen. We hoeven geen cadeautjes, maar willen we jullie vragen een bijdrage te leveren aan Stichting Voor Sara. Het mooiste cadeau voor ons zou een donatie op deze pagina zijn. Waarom? Dat leggen we hier uit. Doneren kan via de knop op deze pagina en je kan er een berichtje achterlaten. Dankjulliewel!
Sara is het beste vriendinnetje van Dirkje. Twee meiden van 11 jaar oud. Beide meisjes lijden aan een progressieve spierziekte. Dirkje aan de spierziekte SMA type 2, Sara aan de ziekte Lama2-MD (of MDC1A). Voor Dirkje bestaat er sinds 9 jaar een medicijn. Dit betekent dat zij in plaats van achteruit, vooruitgaat. Voor Sara is dit medicijn er niet. Haar spierziekte is nóg zeldzamer en is dus niet interessant voor farmaceuten. Wij weten dat dit als ouders onverteerbaar is. Gelukkig is er dankzij Stichting Voor Sara nu wel hoop.
Emine en Bram hebben 9 jaar geleden de stichting Voor Sara opgericht, die zich inzet voor alle patiënten met deze ziekte. Dankzij hun inzet wordt er nu WEL onderzoek gedaan naar deze ziekte. Dit gebeurt onder andere in het Maastrichts UMC door Professor Dr. Bert Smeets en de resultaten zijn veelbelovend.
Daarnaast heeft de stichting het voor elkaar gekregen om wereldwijde informatie-uitwisseling op te zetten. Elk jaar worden er kinderneurologen van over de hele wereld uitgenodigd op een congres om over de ziekte te praten, ervaringen uit te wisselen en elkaar verder te helpen in onderzoek. Zodat er niks dubbel gebeurt en er heel effectief kennis wordt verzameld en ingezet.
En ze hebben een natuurlijk belooponderzoek gestart in het Radboud Ziekenhuis, zodat het beloop van de ziekte bij de patiënten ervan in kaart kan worden gebracht. Aan de hand hiervan wordt er een richtlijn opgesteld voor het behandelen van deze patienten zodat de kwaliteit van leven omhoog gaat.
Emine en Bram verdienen wat ons betreft een standbeeld. De tijd dringt voor Sara en haar lotgenoten en we zouden zo graag willen dat het onderzoek uitgebreid kan worden. Hoe meer onderzoek, betekent immers een grotere kans op genezing.
Sara & Dirkje, twee vriendinnen, die naast ontzettend grappig, knap en lief, ook enorm sterk zijn. Die wedstrijdjes doen wie het langste los kan staan en wie het hardste in de rollator kan lopen. Maar die beiden ook ervaren hoe het is om niet mee te kunnen doen. Ze helpen elkaar. En we hopen dat het ze gegund is dat ze dit nog lang kunnen doen. Helpen jullie mee?
Liefs Antoine & Patty
