“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”
29-06-24

Merz fiets- en wielertocht

Stichting Voor Sara en het Dordtse café/restaurant Merz slaan de handen ineen en organiseren samen een sportieve én gezellige fiets- en wielertocht op zaterdag 29 juni 2024.

Voor fietsers is er een mooie tocht van 40 kilometer, langs enkele bezienswaardigheden getipt door Rémy Balistreri, stadsgids en oprichter van Ontdek Dordrecht. Voor de wielrenners is er een route van 100 kilometer (of je rijdt een deel van de route (75 kilometer). We sluiten dit sportieve evenement af met een drankje en een gezamenlijke barbecue op het terras van Merz, waar de etappe van de Tour de France op grote schermen te zien zal zijn en een muzikant live Franse chansons ten gehore brengt. Kortom, het belooft een prachtige dag te worden, waarop we samen geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek voor een gezondere toekomst voor kinderen met een zeldzame spierziekte. Fiets jij ook mee?

Praktische informatie:
  • Zaterdag 29 juni 2024
  • Start en finish bij café/restaurant Merz, Korte Kalkhaven 3 in Dordrecht
  • Start wielrenners: 12.00 uur / start fietsers: 13.30 uur
  • Omkleedmogelijkheden bij Merz
  • Achteraf live muziek (Franse chansons) en samen de Tour de France kijken!
  • Compleet pakket inclusief Voor Sara wielershirt, versnaperingen en barbecue: 80 euro
  • Volledige opbrengst inschrijvingen gaat naar het goede doel dankzij sponsoren!
Schrijf je nu in!
Je eigen actiepagina

We roepen iedereen op via ons platform een eigen actiepagina te maken en sponsors te werven. Klik op de button hieronder om je eigen actiepagina of een actiepagina voor een team aan te maken en ga direct aan de slag!

 

Hartelijk dank aan onze donateurs

Er heeft nog niemand gedoneerd aan deze actie, wees de eerste!

Wat doet stichting Voor Sara?
Stichting Voor Sara strijdt voor een gezondere toekomst voor patiënten met de zeldzame spierziekte Lama2-MD. De ouders van Sara Verbrugge (inmiddels acht jaar oud) kregen na de diagnose te horen dat hun dochter waarschijnlijk niet oud zou worden. Zij wilden niet accepteren dat er geen behandeling, geen onderzoek en nauwelijks informatie was over de spierziekte van hun dochter. Die boosheid en de liefde voor hun dochter zetten zij om in actie en inmiddels financiert de stichting meerdere wetenschappelijke onderzoeken en slaagden zij erin de zorg flink te verbeteren dankzij conferenties en workshops. De kleine stichting van twee bezorgde ouders is uitgegroeid tot een internationale patiëntenorganisatie die voor alle kinderen wereldwijd klaarstaat. Dankzij onze ambassadeur Rico Verhoeven kennen honderdduizenden mensen een spierziekte die over een aantal jaren hopelijk niet meer fataal hoeft te zijn!

Maar we zijn er nog niet. Het einddoel is een behandeling voor Sara en ál haar lotgenoten. Daarom organiseren wij deze sportieve rit in samenwerking met café/restaurant Merz en hopen we achteraf samen te proosten op het succes van deze actie. Samen maken we het mogelijk dat de wetenschappers door kunnen met het belangrijke onderzoek naar een behandeling.