Wensen lotgenoten uit laten komen
Stichting Voor Sara vervult jaarlijks drie bijzondere wensen van mensen met LAMA2. Zo zetten we hen in het zonnetje en creëren we lichtpuntjes in een leven dat vaak voor een groot deel in teken staat van zorg en medische trajecten. Dankzij een gulle sponsorbijdrage kunnen we de wensen van 2026 uit laten komen. Voor 2027 hopen we opnieuw op een mooie bijdrage om drie wensen mogelijk maken.
Wat lossen we met dit project op?
Leven met een zeldzame spierziekte als LAMA2-RD betekent vaak leven met intensieve zorg, fysieke beperkingen en onzekerheid over de toekomst. Voor patiënten en hun gezinnen staat het dagelijks leven vaak in het teken van ziekenhuisbezoeken, therapieën en aanpassingen.
Onbezorgd genieten is niet altijd vanzelfsprekend voor deze groep patiënten. Met dit project doorbreken we die realiteit even. We zorgen voor positieve aandacht, ontspanning en een blijvende herinnering voor zowel de patiënt als het gezin.
Wat houdt dit project precies in en wie voert het uit?
Stichting Voor Sara vervult jaarlijks drie wensen van LAMA2-patiënten. Dit kan variëren van een bijzondere ontmoeting tot een unieke ervaring. In 2025 hebben we al drie mooie wensen in vervulling laten gaan. Zo ontmoette Nynke haar held en musicalster William Spaaij, nam Hidde een kijkje in de studio van Qmusic en beleefde Helen een heel bijzondere avond met haar man in een luchtballon.
Ook in 2026 laten we weer drie wensen uitkomen. Welke dat zijn, maken we bekend op Zeldzame Ziektendag 2026.
Iedere wens wordt persoonlijk afgestemd en zorgvuldig georganiseerd door Stichting Voor Sara, in nauwe samenwerking met familie en betrokkenen. De dag wordt steevast op video vastgelegd door onze partner Beeldspraak.
Please accept marketing-cookies to watch this video.
Voor wie is dit project bedoeld?
-
Kinderen en volwassenen met LAMA2
-
Hun gezinnen en directe omgeving
Het project richt zich expliciet op lotgenoten binnen de LAMA2-gemeenschap die een extra steuntje in de rug verdienen.
Waarom vindt Voor Sara dit een belangrijk project?
Dit project draait om méér dan alleen een mooie dag beleven met elkaar. Het zorgt voor:
-
Positieve energie en emotionele steun
-
Erkenning en zichtbaarheid
-
Verbinding binnen de gemeenschap
-
Blijvende herinneringen
In een leven waarin beperkingen vaak centraal staan, zetten wij mogelijkheden en dromen voor even voorop.
Please accept marketing-cookies to watch this video.
Waar staan we nu met dit project?
In 2025 zijn we gestart met dit project en hebben we met succes meerdere wensen gerealiseerd. Voor 2026 hebben we dankzij een gulle bijdrage dit project al gedekt, waar we heel dankbaar voor zijn. Voor 2027 willen we opnieuw drie bijzondere wensen in vervulling laten gaan.
Wat kost dit project?
Om in 2027 drie wensen te kunnen realiseren, vragen wij een totaalbedrag van €10.000. Dit bedrag wordt gebruikt voor de organisatie, uitvoering, het filmen en begeleiding van de wensen.
Hoe kun jij bijdragen aan dit project?
Met jouw donatie help je om dromen werkelijkheid te maken.
-
Doneer voor dit project en maak direct impact
-
Sponsor (een deel van) een wens
-
Deel dit initiatief en help ons dit bedrag te realiseren
Samen zorgen we ervoor dat ook in 2027 drie lotgenoten een onvergetelijk moment krijgen!
Please accept marketing-cookies to watch this video.
steun een project voor sara
Internationale Lama2 conferentie in Istanbul
Scholenproject Voor Sara
Internationaal LAMA2 forum
Verlengen postdoc Boris Shneyer
SOS-kaart LAMA2 patiënten
Samenbrengen NH-onderzoeken wereldwijd
Verlengen NH-onderzoek RaboudUMC
Heb je een vraag over dit project?
Vul het contactformulier in en stuur je vraag op. Stichting Voor Sara neemt vervolgens contact met je op.