26-08-23
Another family day is coming! On the 26th of August we will meet again in Bleskensgraaf (NL). We can exchange experiences together, catch up and we will share news about the scientific research. And of course we will also enjoy good food and the music and activities. Everyone who is facing the rare muscle disease Lama2 MD (or MDC1A) is welcome. Please sign up before the 20th of August, via info@voorsara.nl.
Lotgenotendag 2023
Er komt weer een lotgenotendag aan! Op zaterdag 26 augustus ontmoeten we elkaar weer in Bleskensgraaf (Zuid-Holland). Samen ervaringen uitwisselen, bijkletsen en nieuws over de onderzoeken delen. En natuurlijk ook lekker eten en genieten van live muziek en activiteiten én dit jaar de première van een bijzondere video met Ninte, Jibbe en Sanne in de hoofdrol!
Iedereen die in aanraking is gekomen met de zeldzame spierziekte Lama2-MD (oftewel MDC1A) is welkom. Wel je de lotgenotendag bijwonen, meld je dan voor 20 augustus aan via info@voorsara.nl.
Tijd: 14.00 tot 21.00 uur
Adres: Abbekesdoel 81 in Bleskensgraaf
Another family day is coming! On the 26th of August we will meet again in Bleskensgraaf (NL). We can exchange experiences together, catch up and we will share news about the scientific research. And of course we will also enjoy good food and the music and activities. Everyone who is facing the rare muscle disease Lama2 MD (or MDC1A) is welcome. Please sign up before the 20th of August, via info@voorsara.nl.
Bekijk hier de aftermovie die Beeldspraak maakte van de lotgenotendag in 2022